7 Auala Na Ou Faʻatonutonu ai i Maʻi Maʻi ma Alualu i Luma i Loʻu Olaga

Anotusi

• 1. Ou te leʻi faia, ae saʻo - ae e le afaina
• 2. Na ou alu i se masani masani
• 3. Na ou mauaina ni suiga lelei i le olaga
• 4. Na ou fesoʻotaʻi ma loʻu nuʻu
• 5. Na ou laa ese mai i luga o le upega tafailagi pe a ou manaʻomia
• 6. Sa ou faia tapulaʻa ma aʻu pele
• 7. Na ou fesili mo (ma taliaina!) Fesoasoani

Ina ua ou muamua faʻamaonia, sa ou i ai i se nofoaga pogisa. Na ou iloa e le o se filifiliga e nofo ai iina.

Ina ua ou maua i le hypermobile Ehlers-Danlos syndrome (hEDS) i le 2018, na tapunia le faitotoʻa o loʻu olaga tuai. E ui na ou fanau ma le EDS, ou te leʻi le atoatoa i faʻailoga seʻia oʻo ua 30 oʻu tausaga, e pei ona masani ai i fesoʻotaʻiga, autoimmune, ma isi maʻi masani.

I nisi upu? I se tasi aso ua e "masani" ona faʻafuaseʻi ai lea, ua e maʻi.

Na ou faʻaaluina le tele o le 2018 i se nofoaga pogisa lagona, faʻagasologa o le olaga atoa o le le faʻamaonia ma faʻanoanoa nisi o galuega ma miti olaga na ou faamalosia e faʻamamaina. O le lotovaivai ma le tiga faifai pea, na ou sailia ai le faamafanafanaga ma le taʻiala i le ola ai i se olaga faaumiumi taimi.

Ae paga lea, o le tele o mea na ou mauaina i luga ole laiga EDS kulupu ma fonotaga na faʻavaivaia. Na foliga mai o isi tagata uma ma ola na malepelepe pei lava o aʻu.

Na ou manaʻomia se tusi faʻataʻitaʻi e faʻatonu ai aʻu pe faʻafefea ona ou alu i loʻu olaga. Ma e ui ou te leʻi mauaina lena tusi taiala, ae sa ou faifai lemu faʻatasi tone o fautuaga ma metotia na aoga mo aʻu.

Ma o lenei, e ui o loʻu olaga e matuaʻi ese mai le mea sa i ai muamua, ua toe faʻamalieina foi, mauoa, ma toaaga. Naʻo lena e leʻo se fuaiupu na ou manatu o le a mafai ona ou toe tusi.

E faʻapefea la, oe fesili, pe na ou fetuʻunaʻi i le i ai o se maʻi faaumiumi e aunoa ma le faʻatagaina e pule ai i loʻu olaga?

1. Ou te leʻi faia, ae saʻo - ae e le afaina

Ae a na pule i loʻu ola! Na tele aʻu fomaʻi e vaʻai ma suʻega e fai. Sa tele aʻu fesili, atugaluga, popolega.

Tuʻu ia oe le faʻatagaina e leiloa i lau faʻamaoniga - Ua ou iloa e fesoasoani e seti se tapulaʻa aofaʻi taimi (3 i le 6 masina). O le a e tagi tele ma o le a e feagai ma faʻaletonu. Talia le mea oei ai ma faʻamoemoe o lenei o le a avea ma se tele fetuunaiga.

A e sauni, e mafai ona e galue i le fetuʻunaʻi o lou olaga.

2. Na ou alu i se masani masani

Talu ai na ou faigaluega mai le fale ma sa ou maua i tiga matuitui, sa i ai sina faaosofiaina o au e tuua le fale (po o loʻu moega). O lenei mea na mafua ai le faʻanoanoa ma atili ai ona tiga, faʻateleina e le leai o le susulu o le la ma isi tagata.

I nei aso, e i ai laʻu masani masani i le taeao, ma ou te fiafia i sitepu taʻitasi: Kuka meaai o le taeao, fufulu ipu, fufulu nifo, fufulu foliga, sunscreen, ma taimi uma, i soo se taimi ou te mafaia ai, ou te mitiia i le compression leggings mo laʻu savaliga (uma seti i le leo puʻeina o loʻu le onosai faʻamaʻi corgi).

O se seti masani masani ou te alu ese ai mai le moega vave ma sili atu i taimi uma. E oʻo lava i aso leaga pe a le mafai ona ou sopo, e mafai lava ona ou faia le 'aiga o le taeao ma fai laʻu tumama amioga, ma e fesoasoani ia te aʻu ia lagona atili pei o se tagata.

O le a se mea e mafai ona fesoasoani ia te oe e ala i luga i aso uma? O le a se mea laʻititi e fai ma masani e fesoasoani ai ia te oe ia e lagona atili le tagata?

3. Na ou mauaina ni suiga lelei i le olaga

Leai, 'ai tele fualaʻau o le a le faʻamaloloina ou maʻi (faʻamalie!). Olaga suiga e le o se togafiti faʻataulaitu, ae e i ai le malosiaga e faʻaleleia atili ai lou tulaga lelei o le olaga.

Faʻatasi ai ma maʻi tumau, o lou soifua maloloina ma le tino e sili atu ona vaivai nai lo le tele. E tatau ona tatou faʻaeteete ma mafaufau lelei i le faiga o tatou tino.

Faatasi ai ma lena i lou mafaufau, moni-talanoa, leai-malie fautuaga taimi: Vaʻai mo "mafai" suiga olaga e aoga mo oe. Nisi aitia: Taofi le ulaula, aloese mai fualaʻau faigata, tele moe, ma saili se faʻamalositino masani o le ae pipiʻi atu e le afaina ai oe.

Ou te iloa, e le manaia ma faʻasoesa fautuaga. E mafai foi ona lagona le taufaifai pe a le mafai ona e alu ese mai le moega. Ae e moni: O mea laiti e faʻaopoopoina.

O a ni suiga talafeagai o le olaga e foliga ia te oe? Mo se faʻataʻitaʻiga, afai e te faʻaaluina le tele o lou taimi i le moega, ia suʻesuʻeina o ni masaniga faʻamalositino māmā e mafai ona faia i luga o le moega (o loʻo latou i fafo!).

Iloilo lou olaga i le agaalofa ae faʻatino, taofiofi soʻo se faʻaiuga. O le a sina mea laitiiti pe suia e mafai ona e faataʻitaʻia nei o le a faaleleia ai mea? O a au sini mo lenei vaiaso? Vaiaso fou? Ono masina mai le taimi nei?

4. Na ou fesoʻotaʻi ma loʻu nuʻu

Sa tatau ona ou faalagolago malosi i isi uo ma EDS, aemaise pe a ou lagona le leai o se faamoemoe. O avanoa, e mafai ona e mauaina ia le itiiti ifo ma le tasi le tagata i lau faʻamaoniga o loʻo ola i se olaga e te naunau i ai.

O laʻu uo o Michelle sa fai ma aʻu faʻataʻitaʻiga i le EDS. Sa leva ona maua o ia i maʻi ma sa tumu i le poto ma le agaalofa mo aʻu tauiviga i le taimi nei. O ia foi o se badass e galue tumau, fausiaina ata matagofie, ma i ai se ola ola faʻaagaaga.

Na ia aumaia ia te aʻu le faamoemoe na ou matua manaʻomia. Faʻaoga vaega lagolago i luga ole laiga ma ala o faʻasalalauga e le gata mo fautuaga, ae mo le sailia o uo ma le fausiaina o le nuʻu.

5. Na ou laa ese mai i luga o le upega tafailagi pe a ou manaʻomia

Ioe, o vaega i luga ole laiga e mafai ona avea ma se taua taua! Ae e mafai foi ona mataʻutia ma momomo ai le agaga.

O loʻu olaga e leʻo faatatau uma i le EDS, e ui lava e mautinoa na pei o le muamua 6 i le 8 masina talu ona faʻamaonia. O oʻu mafaufauga na faataamilo ai, o le tiga faifai pea na faamanatu mai ai ia te aʻu o loo ia te aʻu, ma o loʻu latalata i taimi uma i nei vaega na na faamalosia ai loʻu mafaufau i taimi.

Lenei ua a vaega o loʻu olaga, ae le o loʻu olaga atoa. O kulupu i luga ole laiga ose mea aoga tele, e mautinoa, ae aua neʻi avea ma faʻamau e taofia ai oe mai le ola i lou olaga.

6. Sa ou faia tapulaʻa ma aʻu pele

Ina ua amata ona leaga loʻu tino ma atili ai ona tiga loʻu tiga i le 2016, na amata loa ona ou faʻamamaina tagata. Muamua, na ou lagona ai pei o se flake ma se uo leaga - ma sa tatau ona ou aʻoaʻoina le eseʻesega i le va o le faʻamoeina ma le vaʻaia o aʻu, e le o taimi uma e pei ona e manatu ai.

Ina ua sili atu le leaga o loʻu soifua maloloina, sa seasea ou faia ni fuafuaga faaagafesootai. Ina ua ou faia, sa ou lapataia i latou atonu e tatau ona ou faaleaogaina le minute mulimuli ona o loʻu tiga sa le fuafuaina. Afai latou te le malu i lena, leai se faʻafitauli, ou te leʻi faʻamuamua na fegalegaleaʻiga i loʻu olaga.

Ua ou aʻoaʻo e le afaina le taʻu i uo o mea latou te ono mafaufauina lelei mai ia te aʻu, ma ia faamuamua loʻu soifua maloloina muamua ma taua. Ponesi: E faʻamanino atili ai foʻi poʻo ai au uo moni.

7. Na ou fesili mo (ma taliaina!) Fesoasoani

Lenei foliga mai o se faigofie, ae i le faʻataʻitaʻiga, e mafai ona avea ma freaking faigata.

Ae faʻalogo: Afai e ofo se tasi e fesoasoani, talitonu o la latou ofo e moni, ma talia pe a e manaʻomia.

Sa ou manuʻa ia te aʻu i le tele o taimi o le tausaga talu ai ona sa ou maasiasi tele e fai atu i loʻu toalua e sii i luga tasi lava le mea mo aʻu. O le valea lena: E mafai ona tino o ia, ou te le. Sa tatau ona ou faʻamavae loʻu mimita ma faʻamanatu ia te aʻu lava o tagata e popole mo aʻu e manaʻo e lagolago aʻu.

E ui o maʻi tumau e mafai ona avea ma avega, faʻamolemole ia manatua o oe - o se tagata soifua ma lona taua ma le taua - e mautinoa lava e leai. Ma, fesili mo se fesoasoani pe a e manaʻomia, ma talia pe a ofoina atu.

Ua ia te oe lenei.

Ash Fisher o se tusitala ma o se tagata malie o loʻo nonofo ma le hypermobile Ehlers-Danlos syndrome. A oʻo ia te ia e leai sona le fiafia-pepe-aila-aso, o loʻo savali ma lona corgi, Vincent. E nofo o ia i Oakland. Aʻoaʻo atili e uiga ia te ia i luga o lana 'upega tafaʻilagi.