Faʻafefea ona ou aʻoaʻoina e fusifusia Lau Fesoasoani Fesoasoani mo laʻu Advanced MS

Anotusi

• Faʻafesagaʻi ma ou popolega i toʻotoʻo, tagata savali, ma nofoa faʻataʻavalevale
• Taliaina o lou moni fou
• Mauaina lau ki fou i le tutoʻatasi
• Le aveeseina

Ole faʻatele ole sclerosis (MS) e mafai ona avea ma faʻamaʻi tuʻusaʻo. O le leiloa o le malosi e savali ai e ono mafai ona faʻatupuina e i tatou o loʻo nonofo ma MS se mea e sili atu le tuʻulafoaʻiina.

Ou te iloa mai loʻu lava poto masani e matua faigata lava ona talia pe a manaʻomia oe e amata amata faʻaaoga se fesiitaʻi fesoasoani e pei o se tootoo, savali, poʻo se nofoa faʻataʻavalevale.

Ae na vave ona ou aʻoaʻoina o le faʻaaogaina o nei masini e sili atu nai lo isi auala, e pei o le paʻu i lalo ma manuʻa oe lava ia poʻo le lagona tuʻulafoaʻiina ma leiloa o au lava fesoʻotaʻiga.

Lenei o le mafuaʻaga e taua ai le taofi le mafaufauina o masini feʻaveaʻi o ni faʻailoga o le le atoatoa, ae nai lo le amata vaʻai ma faʻaaoga ia latou ki o lou tutoʻatasi.

Faʻafesagaʻi ma ou popolega i toʻotoʻo, tagata savali, ma nofoa faʻataʻavalevale

I loʻu faʻamaoni, ou te taʻutino atu o aʻu na masani lava o le tagata na sili ona faʻafefe ia te aʻu ina ua maua aʻu i le MS i le silia ma le 22 tausaga talu ai. O laʻu mea sili ona fefe ai o le i ai se aso o le a avea aʻu ma lena "fafine i le nofoa faʻataʻavalevale." Ma ioe, o le tagata lea ua ou iai nei pe tusa ma le 2 sefulu tausaga mulimuli ane.

Na fai si umi na ou talia o le mea lea na ave ai aʻu e loʻu maʻi. Ou te fai atu, sau loa! Sa naʻo loʻu 23 tausaga le matua i le taimi na fai ai laʻu fomaʻi neurologist le fasifuaitau na sili ona ou fefe i ai: "E i ai lau MS."

Sa le mafai lena leaga, e ui i lea, a ea? Faʻatoʻa faʻauʻuina laʻu tikeri o le tagata malaga mai le Iunivesite o Michigan-Flint ma ua amata laʻu galuega "teine ​​matua" muamua i Detroit. Sa ou talavou, tulia, ma tumu i faanaunauga. O le a le tu MS i loʻu ala.

Ae i totonu o le 5 tausaga o laʻu faʻamaoniga, na tau le mafai ona ou taumafai e tu i le ala o le MS ma ona aʻafiaga ia te aʻu. Na ou le toe faigaluega ma toe alu i totonu ma oʻu matua ona o loʻu maʻi na vave lava ona lofituina aʻu.

Taliaina o lou moni fou

Na amata ona ou faʻaaoga se tootoo pe tusa ma le tausaga talu ona maeʻa laʻu faʻamaoniga. O oʻu vae na maluelue ma faʻamalieina aʻu, ae naʻo le toʻotoʻo lava. Leai se mea tele, a ea? Ou te leʻi manaʻomia i taimi uma, o lea o le filifiliga e faʻaaoga e leʻi faʻateʻia ai aʻu.

Ou te matea o le tutusa lava e mafai ona fai atu e uiga i le siitia mai se tootoo i le quad tootoo i se savali. O nei masini feaveaʻi o aʻu tali ia i se faʻamaʻi le faifai pea na faifai solo ai laʻu myelin.

Sa ou mafaufau pea, “O le a ou savali pea. O le a faʻaauau pea ona matou faʻatasitasi ma aʻu uo mo taumafataga ma pati. ” Sa ou talavou pea ma tumu i le naunautaiga.

Ae o mea uma sa tausinio i ai loʻu olaga sa le mafaatusalia mo le mataʻutia ma le paʻu o le paʻu na ou maua pea e ui lava i aʻu masini fesoasoani.

Sa le mafai ona ou faʻaauau pea loʻu olaga i le fefe i le isi taimi ou te paʻu ai i le foloa, ma mafaufau pe o le a le mea o le a faia e lenei faʻamaʻi ia te aʻu i le isi. O loʻu maʻi na alu uma ai loʻu lototele.

Sa ou fefe, sasa i lalo, ma lelava. O laʻu filifiliga mulimuli o le scooter afi poʻo le nofoa faʻataʻavalevale. Na ou manaʻomia se afi ona o laʻu MS na faʻavaivaia le malosi i oʻu lima.

Na faʻapefea ona oʻo loʻu olaga i lenei taimi? Faʻatoa ou faʻauʻu mai le kolisi 5 tausaga ae leʻi oʻo mai i lenei taimi.

Afai ou te manaʻo e taofia soʻo se lagona o le saogalemu ma le tutoʻatasi, na ou iloa e tatau ona ou faʻatau se taʻavale afi. O se filifiliga tiga lea na fai a o 27 tausaga le matua. Sa ou lagona le maasiasi ma le toʻilalo, pei o loʻu alu atu i le maʻi. Na ou taliaina lemu laʻu mea moni fou ma faʻatau laʻu scooter muamua.

Ole taimi lea na vave ai ona ou toe maua loʻu ola.

Mauaina lau ki fou i le tutoʻatasi

O loʻo ou tauivi pea ma le mea moni na aveʻese e MS loʻu mafai ona savali. O le taimi lava na alualu ai i luma loʻu maʻi i le tulaga lua o le MS alualu i luma, na tatau ona ou toe faaleleia i se nofoa eletise. Ae ou te mitamita i le auala na ou taliaina ai loʻu nofoa uili e avea ma ki e ola ai i loʻu olaga sili.

Ou te leʻi faʻatagaina le fefe e avea ma mea silisili ia te aʻu. A aunoa ma loʻu nofoa uili, semanu ou te le maua le tutoʻatasi e nofo ai i loʻu lava fale, maua loʻu tikeri faauu, femalagaaʻi i le Iunaite Setete atoa, ma faaipoipo ia Dan, le tamaloa o laʻu miti.

Dan ua toe faʻafouina le MS, ma na matou feiloaʻi ile MS event ia Setema 2002. Na matou fealofani, faʻaipoipo ile 2005, ma ua matou ola fiafia ai lava. E leʻi iloa lava aʻu e Dan e savali ma e leʻi fefe foʻi loʻu nofoa faʻataʻavalevale.

Lenei o se mea na matou talanoaina e taua le manatuaina: Ou te le vaʻai i tioata a Dan. Naʻo latou na e manaʻomia ona ofuina e vaʻai lelei ai ma ola i se olaga lelei.

E faʻapena foi, na te vaʻai mai ia te aʻu, ae le o loʻu nofoa uili. Naʻo le mea e manaʻomia ona ou fealuaʻi solo lelei ma ola i se olaga lelei e ui lava i lenei maʻi.

Le aveeseina

I luitau o loʻo feagai ma tagata e iai le MS, o le filifiliina pe ua oʻo i le taimi e faʻaaoga ai se masini feaveaʻi fesoasoani o se tasi lea o mea sili ona faigata.

E le faʻapenei pe a fai tatou te fesuisuiaʻi pe faʻapefea ona tatou vaʻai i mea e pei o toʻotoʻo, tagata savali, ma nofoa faʻataʻavalevale. Lenei amata i le taulai atu i mea latou te faʻatagaina oe e faia e ola ai i se sili atu faʻatosinaina olaga.

O laʻu fautuaga mai se tasi sa faʻaaoga se nofoa faʻataʻavalevale mo le 15 tausaga ua tuanaʻi: Taʻu lau masini feʻaveaʻi! O oʻu nofoa uili e igoa o le Silver ma Grape Ape. O lenei e avatua ia te oe se lagona o le anaina, ma e mafai ona fesoasoani ia te oe ia e faia ia sili atu pei o lau uo ae le o lou fili.

Mea mulimuli lava, taumafai e manatua o le faʻaaogaina o se masini feaveaʻi atonu e le tumau. E i ai pea le faʻamoemoe o tatou uma o le a iai se aso tatou te toe savavali ai e pei ona tatou faia ae leʻi faia le tatou faʻailo MS.

Dan ma Jennifer Digmann o loʻo galulue i le MS community o ni failauga lautele, tusitala, ma fautua. Latou te saofaga e le aunoa i a latou blog manumalo, ma o tusitala o le "E ui i le MS, ia Spite MS, "O se faʻaputuga o tala a le tagata lava ia e uiga i lo latou olaga faʻatasi ai ma le tele o sclerosis. E mafai foi ona e mulimuli ia latou Facebook, Twitter, ma Instagram.