O le a le tuberous sclerosis ma le auala e togafitia ai

Anotusi

• Faailoga autu
• 1. Paʻu
• 2. Faiʻai
• 3. Loto
• 4. Lumu
• 5. Fatugaʻo
• O le a le taimi e ola ai
• Faʻafefea ona fai le togafitiga

Tuberous sclerosis, poʻo le faʻamaʻi o Bourneville, o se faʻamaʻi masani o le kenera e faʻatupuina e le le masani lelei o le faʻatupuina o gaʻo i isi vaega o le tino e pei o le faiʻai, fatugaʻo, mata, mama, fatu ma le paʻu, mafua ai faʻailoga e pei o le epilepsy, tuputupu aʻe atinaʻe pe cista i fatugaʻo, faʻamoemoeina i le aʻafiaga aʻafia.

O lenei faʻamaʻi e leai se togafiti, ae e mafai ona togafitia i vailaʻau e faʻaititia ai faʻailoga, pei o vailaʻau e teteʻe atu ai i le mafaufau, faʻataʻitaʻiga, ma le mafaufau, faʻamalosi tino poʻo sauniga faʻamalosi tino, ina ia faʻaleleia le tulaga o le olaga.

E i ai le isi faʻamaʻi e mafua ai faʻailoga tutusa ma le tuputupu aʻe o tumors i le tino, peitaʻi, e naʻo le paʻu e afaina ai ma ua lauiloa o le neurofibromatosis.

Faailoga autu

O faʻailoga o le tuberous sclerosis e fesuisuiaʻi e tusa ma le nofoaga o le tuma:

1. Paʻu

• Malamalama ila i le paʻu;
• Tupu paʻu lalo pe faataamilo le fao;
• Lesona i luga o foliga, foliga tutusa ma fuafua;
• Paʻu mumu i luga o le paʻu, lea e ono faʻateleina le lapoʻa ma mafiafia.

2. Faiʻai

• Epilepsy;
• Faatuai atinae ma faigata aoaoina;
• Hyperactivity;
• Faʻaosooso;
• Schizophrenia poʻo le autism.

3. Loto

• Palpitations;
• Arrhythmia;
• Lagona o le puupuu o le manava;
• Faanenefu;
• Paʻu;
• Tiga o le fatafata.

4. Lumu

• Tale faʻaauau;
• Lagona o le puupuu o le manava.

5. Fatugaʻo

• Uru toto;
• Faateleina taimi o urination, aemaise i le po;
• Fula o lima, vae ma tapuvae.

E masani lava, o nei faʻailoga e aliali mai i le taimi o tamaititi ma o le faʻamaoniga e mafai ona faia e ala i faʻamaumauga o le karyotype, cranial tomography ma le maneta. Peitai, e i ai foi mataupu e mafai ai ona sili agamalu auga ma le amanaʻiaina seʻia matua.

O le a le taimi e ola ai

O le auala e tupu ai le tuberous sclerosis e matua fesuisuiaʻi, ma e naʻo nai faʻaaliga e faʻaalia ai ni faʻailoga i nisi tagata pe avea ma faʻatapulaʻa tele mo isi. I se faʻaopopoga, o le ogaoga o le faʻamaʻi eseʻese foi tusa ai ma le afaina totoga, ma a oʻo mai i le faiʻai ma le fatu e masani lava ona sili atu faigata.

Peitaʻi, o le olaga e masani ona maualuga, aua e seasea tutupu ni faʻafitauli e ono lamatia ai le ola.

Faʻafefea ona fai le togafitiga

O le togafitia o le tuberous sclerosis e faʻatatau i le faʻaititia o faʻailoga o le faʻamaʻi ma faʻaleleia atili le ola o le tagata maʻi. O le mea lea, e taua tele le mataʻituina o le tagata ma faia faʻatalanoaga masani ma le neurologist, nephrologist poʻo cardiologist, mo se faʻataʻitaʻiga, e faʻailoa ai le sili togafitiga.

I nisi tulaga, togafitiga e mafai ona faia i vailaʻau e teteʻe atu ai i le mafaufau, pei o le Valproate semisodium, Carbamazepine poʻo le Phenobarbital, e puipuia ai mai le faʻanunuʻu, poʻo isi vailaʻau, e pei o Everolimo, e puipuia ai le tutupu aʻe o tuma i le faiʻai poʻo fatugaʻo, mo se faʻataʻitaʻiga. faʻataʻitaʻiga. I le tulaga o tuma o loʻo tupu i luga o le paʻu, e mafai e le fomaʻi ona faatonuina le faʻaaogaina o se kulimi ma Sirolimus, e faʻaititia ai le tele o tuma.

I se faʻaopopoga, physiotherapy, psychology ma galuega faʻamalositino e taua e fesoasoani ai i le tagata ia sili atu ona feagai ma faʻamaʻi ma maua se sili atu lelei olaga.