Faʻafefea Ona Suia e Loʻu Nofoa Uili mo Loʻu Maʻi Faigata Loʻu Olaga

Anotusi

• Tuleiina aʻu lava ia 'lelei'
• Lagona manaia i loʻu nofoa paoa

Mulimuli ane taliaina o le mafai ona ou faʻaaogaina se fesoasoani na aumaia ia te aʻu le tele saolotoga nai lo le mea na ou mafaufauina.

Soifua Maloloina ma le soifua maloloina paʻi i tatou taitoatasi eseese. Tasi le tala a le tagata e toatasi.

"Ua e maʻaʻa e te iu i se nofoa uili."

Ole mea lena na taʻu mai e se fomaʻi poto faapitoa i loʻu maʻi, Ehlers-Danlos syndrome (EDS), ina ua 20 oʻu tausaga.

EDS o se fesoʻotaʻiga fesoʻotaʻiga faʻafitauli o le tino e aafia tele ai vaega uma o loʻu tino. O le itu e sili ona luʻitauina i loʻu mauaina o loʻu tino e manuʻa pea. O oʻu sooga e mafai ona sosolo i lalo ma o oʻu maso e mafai ona toso, spasm, pe loimata selau o taimi i le vaiaso. Sa ou nofo ma EDS talu mai loʻu 9 tausaga.

Sa i ai se taimi sa ou faaaluina le tele o taimi e mafaufau loloto ai i le fesili, O le a le le atoatoa? Sa ou manatu i aʻu uo e vaaia, o loʻo masani ai, e malamalama lelei i manaʻoga o "Tagata le atoatoa le malosi."

Sa le mafai ona ou aumaia aʻu e faʻailoa o aʻu o se tagata le atoatoa, pe a - mai fafo - e mafai e loʻu tino ona pasi i se isi itu maloloina. Na ou vaʻaia loʻu soifua maloloina e pei ona suia i taimi uma, ma na ou mafaufau lava i le le atoatoa o se mea na tumau ma le suia. Sa ou maʻi, e leʻi maʻi, ma o le faʻaaogaina o se nofoa faʻataʻavalevale sa na o se mea e mafai ona faia e le "Tagata Atoatoa le Malosi", na ou fai ifo ai ia te aʻu lava.

Mai le tele o tausaga faʻafoliga e leai se mea leaga ia te aʻu e oʻo i le taimi na ou faʻaaluina ai le unaʻia o le tiga, o le tele o loʻu olaga ma EDS o se tala o le teʻena.

I le vaitaimi o loʻu talavou ma le amataga o le 20, sa le mafai ona ou taliaina mea moni o loʻu maʻi. O iʻuga o loʻu le lava o loʻu alofa ia te aʻu lava, o masina ia sa faʻaalu i luga o le moega - ua le mafai ona galue o se faʻaiuga o le uunai malosi o loʻu tino e taumafai e tausisi ma aʻu "masani" maloloina uo.

Tuleiina aʻu lava ia 'lelei'

O le taimi muamua na ou faʻaaogaina ai se nofoa faʻataʻavalevale o le malaevaʻalele. Ou te leʻi mafaufauina lava e faʻaaoga se nofoa faʻataʻavalevale muamua, ae na ou gagau loʻu tulivae aʻo leʻi alu i le aso malolo ma manaʻomia se fesoasoani e alu ai i totonu o le tulaga.

O se ofoofogia malosi- ma tiga-sefe aafiaga. Ou te leʻi mafaufau iai o se mea e sili atu lona taua nai lo le aveina o aʻu i le malaevaʻalele, ae o se taua muamua laʻasaga i le aʻoaʻoina o aʻu pe faʻafefea e se nofoa ona suia loʻu olaga.

Afai ou te faʻamaoni, Na ou lagonaina i taimi uma e pei ou mafai outsmart sili atu loʻu tino - e tusa lava pe a maeʻa nofo ma le tele o tulaga masani mo le toeititi 20 tausaga.

Na ou manatu a na o loʻu taumafai lava i le mea sili na ou mafaia ma tuleʻi i totonu, o le a ou manuia - pe o le a lelei foi.

Fesoasoani fesoasoani, tele lava tootoo, na mo manua matuia, ma fomai uma na ou vaai na taʻu mai ia te aʻu afai ou te galue malosi lava, ona ou "lelei" - mulimuli ane.

Ou te leʻi.

Ou te pa'ū mo aso, vaiaso, poʻo ni masina foi mai le tuleia o aʻu lava ia. Ma e mamao tele mo aʻu e masani ona manatu tagata soifua maloloina e paie. I le aluga o tausaga, sa atili ai ona faiifo loʻu soifua maloloina, ma na ou lagonaina le faigata ona alu ese mai le moega. O le savali tele atu nai nai laʻasaga na mafua ai loʻu tiga tele ma le lelava, ma na ou tagi ai i totonu o se minute talu ona ou tuua loʻu fale. Ae ou te leʻi iloa le mea e fai i ai.

I taimi sili ona leaga - pe a ou lagona e pei e leai soʻu malosi e ola ai - e sau loʻu tina ma le nofoa faʻataʻavale a loʻu tinamatua, na o le faʻaosoina aʻu mai le moega.

Ou te alu ifo i lalo ma e ave aʻu e tilotilo i faleoloa pe na o le maua mai o se ea fou. Na amata ona ou faʻaaogaina faʻatele i taimi masani pe a ou i ai se tasi e tuleia aʻu, ma na maua ai le avanoa e tuʻua ai loʻu moega ma maua ai sina foliga o se olaga.

Ma o le tausaga ua teʻa, na maua ai laʻu galuega miti. O lona uiga e tatau ona ou mafaufau pe faʻafefea ona alu mai le faia latalata i leai se mea i le tuua o le fale e faigaluega mo ni nai itula mai se ofisa. Na maua foʻi loʻu olaga, ma na ou manaʻo e tutoʻatasi. Ae, toe, o loʻu tino sa tauivi e tausisi i luga.

Lagona manaia i loʻu nofoa paoa

E ala ile aʻoaʻoga ma le faʻailoaina o isi tagata i luga ole laiga, na ou aʻoaʻoina ai, o laʻu vaʻai i nofoa uili ma le le atoatoa o le tino, sa matua sese lava ona faʻamatalaina, faʻafetai i le faʻatapulaʻaina o ata o le le atoatoa sa ou vaʻaia i talafou ma le lauiloa aganuʻu o tupu aʻe.

Na amata ona ou iloaina o le le atoatoa (ioe, le atoatoa le vaʻaia o se mea!) Ma iloa ai o le "taumafai lava lava" e alu pea e le o se fetaui lelei fusuʻaga ma loʻu tino. Faatasi ai ma le loto uma i le lalolagi, sa le mafai ona ou faaleleia loʻu fesoʻotaʻiga aano.

Ua oʻo i le taimi e maua ai se nofoa eletise.

Mauaina o le saʻo mo aʻu sa taua. Ina ua uma faʻatauga, na ou mauaina se nofoa faʻafiafiafua e matua manaia lava ma faʻafiafiaina aʻu. Naʻo nai itula ole faʻaaogaina mo loʻu nofoa uila e lagona ai pei ose vaega o aʻu. Ono masina mulimuli ane, o loʻo toʻulu pea oʻu loimata pe a ou mafaufau e uiga i loʻu alofa tele i ai.

Na ou alu i le supamaketi mo le taimi muamua i le lima tausaga. E mafai ona ou alu i fafo e aunoa ma le na o le pau le gaoioiga ou te faia i lena vaiaso. E mafai ona ou faʻataʻamilo i tagata e aunoa ma le fefe i le iʻuga i se falemaʻi potu. O loʻu nofoa mana na tuuina mai ia te aʻu le saolotoga ou te le manatuaina na i ai.

Mo tagata e le atoʻatoa le malosi, o le tele o talanoaga i nofoa faʻataʻavalevale e faʻatatau i le auala latou te aumaia ai le saolotoga - ma e latou te faia lava. O loʻu nofoa ua suia ai loʻu olaga.

Ae e taua foʻi le amanaʻia o le amataga, o se nofoa faʻataʻavalevale e mafai ona lagona e pei o se avega. Mo aʻu, o le oʻo mai i le faʻaaogaina o se nofoa uili o se gaioiga na tele ni tausaga na alu ai. O le suiga mai le mafai ona savali faataamilo (e ui lava i le tiga) i le tuulafoaiina masani i le fale o se tasi o faanoanoaga ma le toe aʻoaʻoina.

A o ou laʻititi, o le manatu o le "pipii" i se nofoa faʻataʻavalevale sa taufaʻafefe, aua na ou fesoʻotaʻi i le le toe maua o loʻu mafaia savali. O le taimi na alu ai lena agavaʻa ma o loʻu nofoa na aumai ia te aʻu le saolotoga nai lo lena, sa ou vaʻaia atoa.

O oʻu mafaufauga i le saolotoga o le faʻaaogaina o se nofoa faʻataʻavalevale e faʻasaga i tagata e faʻaaoga nofoa uili alofa e masani ona maua mai tagata. Tagata talavou e "foliga lelei" ae faʻaaoga nofoa e masani tele i lenei alofa tele.

Ae o le mea lea: Matou te le manaʻomia lou alofa mutimutivale.

Sa ou faaaluina umi ona faia ia talitonuina e fomai polofesa afai ou te faaaogaina se nofoa, semanu ua ou toilalo pe fiu i nisi auala. Ae o le faafeagai e moni.

O loʻu nofoa mana o se faʻalauiloaina ou te le manaʻomia le faʻamalosia o aʻu e ala i se tulaga ogaoga o le tiga mo mea laiti. Ou te agavaa i le avanoa e ola moni ai. Ma ou te fiafia o loʻo faia i loʻu nofoa faʻataʻavalevale.

Natasha Lipman o se faʻamaʻi tumau ma le le atoatoa blog blog mai Lonetona. O ia foi o se Global Changemaker, Rhize Emerging Catalyst, ma le Virgin Media Pioneer. E mafai ona e mauaina o ia i le Instagram, Twitter ma lana blog.