Le Tau o le Ola ma Ulcerative Colitis: Nyannah's Tala

Anotusi

• Saili se faʻamaoniga
• O tofotofoga ma mea sese o togafitiga
• Totogiina o tau o le tausiga
• Sauniuniga mo le lumanaʻi

I le mavae ai o le sili atu ma le tausaga, o Nyannah Jeffries o loʻo totogiina pea le pili muamua a le falemaʻi na ia mauaina i lana sailiga e saili pe o le a le mafuaʻaga o tiga tiga gastrointestinal na ia feagai.

Na asia e Nyannah lana matagaluega o faʻalavelave faʻafuaseʻi ia Oketopa 2017 ina ua maeʻa ona maitauina le toto i totonu o lana nofoa faʻataʻavalevale. E leʻi iai se inisiua o lona soifua maloloina i le taimi lea, o lea la o le asiasiga i le falemaʻi na matua taugata lava.

"Muamua lava na ou alu i le potu mo faalavelave faafuasei, ma na latou fai mai latou te leʻi vaʻai i se mea," o lana tala lea i le Healthline, "ae sa pei aʻu, 'Leai, ua leiloa loʻu toto, ma ou te iloa o loʻo i ai se mea o tupu.'"

O le falemaʻi na tamoe i ni nai suʻega i luga o Nyannah, ae e leʻi taunuʻu i se faʻamaoniga. Na faʻateʻaina o ia e aunoa ma se vailaʻau, le fautuaga e saili se fomaʻi i le gastrointestinal (GI), ma le pili e lata i le $ 5,000.

Faʻatoa oʻo i ni masina mulimuli ane, na maua ai Nyannah i le ulcerative colitis (UC), o se ituaiga o faʻamaʻi o le manava o le manava e mafua ai le pupuga ma papala e atiaʻe luga o le itu i totonu o le lapo tele (kolone).

Saili se faʻamaoniga

Nyannah na muamua amataina faʻailoga o le UC ina ua 20 ona tausaga. Sa nofo o ia ma lona tina ma matua o lona tina ma faigaluega faavaitaimi o se faʻatau faʻatau mo Clinique.

I le masina o Novema 2017, le masina talu ona maeʻa lana asiasiga i le matagaluega o faʻalavelave faʻafuaseʻi, na ia suia mai le taimi-taimi i se taimi tumau i lana galuega.

O le suiga na mafai ai ona agavaʻa o ia mo se inisiua e lagolagoina e le kamupanī.

"I laʻu galuega, sa ou faigaluega faavaitaimi, ma sa latou faia aʻu tumau," na ia tomanatu ai, "ae sa ou manaomiaina latou e faatelevaveina le faiga ina ia mafai ona ou maua inisiua."

O le taimi na inisiua ai o ia, na asiasi atu ai Nyannah i lana fomaʻi muamua (PCP). Na masalomia e le fomaʻi atonu e iai le le faapalepale o Nyannah ma faatonuina le faia o suʻega ile toto e siaki ai le faamaʻi Celiac. Ina ua toe foi mai le leaga na tofotofoga, na ia faasino Nyannah i le GI mo nisi tofotofoga.

O le GI na faʻatautaia se suʻesuʻega e suʻesuʻe ai le itu i totonu o le Nyannah's GI tract. O lenei mea na mafua ai se faʻamaoniga o le UC.

O tofotofoga ma mea sese o togafitiga

Tagata ma UC masani lagona vaitaimi o le faʻamagaloina, pe a o latou faʻailoga mou.Ae o na vaitaimi e mafai ona mulimuli mai ma le mumu o faʻamaʻi gaioiga pe a toe foʻi faʻailoga. O le faʻamoemoe o togafitiga o le mauaina ma faʻatumauina le faʻamagaloina mo le umi e mafai ai.

Ina ia fesoasoani faʻamalolo ona auga ma faʻamalosia le faʻamagaloina, Nyannah's fomaʻi faʻatonuina se fofoga vailaʻau lauiloa o Lialda (mesalamine) ma tapered vailaʻau o le steroid prednisone.

"Na ia taper le metotia o le prednisone, fuafua i le lagona o oʻu auga ma le tele o le toto na ou leiloa," Nyannah faamatala.

"Afai la, afai e tele mea ua ou faiaʻina, na ia teuina i le 50 [milligrams], ona amata loa lea ona ou alualu i luma teisi, ona matou faapipiiina lea i lalo e pei 45, ona 40, ona 35," na ia faaauau, "Ae o isi taimi aʻo ou pa'ū i lalo, e pei o le 20 i le 10, ona amata lea ona ou toe alu toto, ona ia toe aveina lea i luga."

Aʻo ia inuina ni vailaʻau maualuluga o le prednisone, na tupu ai ni ona aafiaga iloga, e aofia ai le maʻaaʻi o le auvae, fulafula, ma leiloa o lauulu. Na leiloa lona mamafa ma tauivi ma le lelava.

Ae mo ni nai masina, sili atu, o le tuʻufaʻatasia o Lialda ma prednisone na foliga mai na taofia ai ana faʻailoga GI i lalo o le puleʻaga.

Peitai, o le vaitaimi o le faʻamagaloga e leʻi tumau mo se taimi umi. I le masina o Me 2018, na malaga ai Nyannah i North Carolina mo toleniga e faʻatatau i galuega. Ina ua ia toe foi i le fale, o ona auga na toe foi mai ma le tauimasui.

"Ou te le iloa pe na mafua ona o aʻu femalagaaʻi ma le mamafa o lena poʻo le a, ae ina ua ou toe foʻi mai lena, na ou maua se fefefe mataga. E pei e leai se tasi o vailaʻau na ou inu na aoga. "

Na tatau ia Nyannah ona ave le lua vaiaso mai le galuega e toe malosi ai, ma faʻaaoga ai ana aso malolo totogi.

O lana GI na aveʻesea o ia mai Lialda ma faʻatonu tui o adalimumab (Humira), o se vailaʻau e mafai ona fesoasoani e faʻaititia ai le fulafula o le tino.

Na te leʻi atinaʻeina ni aʻafiaga mai ia Humira, peitaʻi ua ia iloaina e faafaigata ona ia iloa faʻafefea ona tuiina ia lava vailaʻau. Taʻiala mai se tausimaʻi tausi aiga ua fesoasoani - ae naʻo se taimi.

"E tatau ona ou tuiina au lava i vaiaso uma, ma i le taimi muamua ina ua sau le tamaitai soifua maloloina i le fale, sa pei aʻu o se pro," o lana tala lea. “Sa na o loʻu tuiina aʻu lava. Sa ou pei, 'Oi, e le leaga tele lenei.' Ae ou te iloa a leai o ia iina, a o alu pea le taimi, o nisi taimi e te ono maua ai se aso leaga po o le faigata aso lea e na o ituaiga o lelava ma oe pei, 'Oi, laʻu pele, ua ou fefe tele e fai se tui mo aʻu.' ”

"Talu ai na ou faia lenei mea pei o le 20 taimi, ua ou iloa le mea o le a lagona e pei o," na ia faaauau, "ae o oe lava maua a sina aisa. Pau lava lea o le mea. Ua pei aʻu, 'Ua lelei, ua na ona toʻafilemu, malolo, ma inu au vailaʻau. ’Ona e tatau ona e mafaufau i ai, i le iuga, o lenei o le a fesoasoani ia te aʻu.”

Totogiina o tau o le tausiga

Humira e taugata. E tusa ai ma se tusitusiga i le New York Times, o le averesi o le tau o le tausaga pe a uma rebates na siitia mai le $ 19,000 i le tagata maʻi i le 2012 i le sili atu i le $ 38,000 mo tagata maʻi i le 2018.

Ae mo Nyannah, o le vailaʻau o loʻo ufiufi i vaega e lana inisiua soifua maloloina fuafuaga. Ua lesitala foi o ia i le polokalame a le kamupani gaosi oloa mo le toe totogiina, lea ua atili ai ona toe aumaia le tau. Na te leʻi tau totogia se mea mai le taga mo vailaʻau talu mai lona lavea i lana inisiua na toesea le $ 2,500.

Tusa lava, o loʻo feagai pea ma le tele o fafo-o-taga tupe e faʻatautaia ai lana UC, e aofia ai:

• $ 400 i le masina i inisiua totogi
• $ 25 i le masina mo faʻaopopoga probiotic
• $ 12 i le masina mo vitamini D faʻaopoopoga
• $ 50 mo se paluga uʻamea pe a ia manaʻomia

Na te totogiina le $ 50 i le asiasiga e vaai ai lona GI, $ 80 i le asiasiga e vaai se fomaʻi o le hematologist, ma le $ 12 mo suʻega toto taʻitasi latou te okaina.

Na ia totogia foi le $ 10 i le asiasiga e vaai ai le faufautua o le soifua maloloina o le mafaufau, o loo fesoasoani ia te ia e faafetaiaʻia aafiaga na aafia ai le UC i lona olaga ma le lagona o ia lava.

Nyannah e tatau foi ona faia suiga i ana taumafataga, foi. Ina ia mafai ona faʻatonutonuina ana faʻailoga, e tatau ona ia 'ai le tele o fualaʻau fou ma laʻititi meaai gaosi nai lo le taimi na masani ai. Ua faʻateleina lana pili oloa, faʻapea foʻi ma le aofaʻi o taimi na te faʻaaluina e sauni ai meaʻai.

I le va o tau o le faʻatonutonuina o lona tulaga ma le ufiufiina o tupe alu i lea aso ma lea aso, e tatau ona paketi ma le totoa e Nyannah totogi o vaiaso taʻitasi.

"Ou te lagona le popole tele pe a oʻo i le totogi ona ou te fiafia i ai, 'E tele mea e tatau ona ou faia,'" o lana tala lea.

"O lea, pe a ou maua totogi, ou te matua taumafai ma iloiloina," na ia faaauau ai. "O aʻu pei o, OK, e naʻo le $ 10 e mafai ona ou faia i le aso i le nei ma le $ 10 i laʻu aoga tulaga muamua. Ae ou te taumafai pea ma totogi fomaʻi e tatau ona ou vaʻai i ai i taimi uma, ma aʻu pili tuai, atonu ou te tolopo seʻia oʻo i le isi siaki poʻo le taumafai e galue se peleni ma latou. "

Ua ia aʻoaʻo le ala faigata e taua ai le faʻamuamua pili mai fomaʻi e faʻamoemoe iai mo le tausiga masani. Ina ua tuai ona ia totogia se tasi o ana pili, na paʻu ia te ia e avea ma maʻi. Sa tatau ona ia sailia se isi e ave i ona togafitiga.

Ia Novema, na amata teuteuina e le falemaʻi ana totogi e totogi ai le aitalafu mai lana uluaʻi asiasiga faʻafuaseʻi ia Oketopa 2017.

"Latou te valaau mai ia te aʻu fai mai, 'E tatau ona e totogia lenei, e tatau ona e totogia lena,' sili atu le saua. Ma sa pei aʻu, 'Ou te iloa, ae o aʻu uma nei isi pili. Ou te le mafai. E leʻo aso nei. ’O lona uiga, i le isi itu, o le a faʻamamafaina ai aʻu, ma o lona uiga ua naʻo se aafiaga masani.”

Pei o le tele o tagata e iai UC, na iloa e Nyannah ole popolevale e mafai ona oso ai le mumu ma atili leaga ai ona faʻailoga.

Sauniuniga mo le lumanaʻi

Nyannah's human Resources (HR) sui ma pule i le galuega sa malamalama i ona manaʻoga manaʻoga.

"O laʻu pule pule mo Clinique, na te matua lagolagoina," o lana tala lea. "Na te aumaia ia te aʻu Gatorade, aua ua leiloa aʻu eletise, ma ia mautinoa o taimi uma ou te 'ai. E pei o ia, 'Nyannah, e tatau ona e alu i malologa. E tatau ona e 'ai.' ”

"Ma o lea, e pei ona ou fai atu, laʻu HR, e matua suamalie lava," na ia faaauau ai. “Na te mautinoa lava i taimi uma pe a ou manaʻomia se taimi paganoa, na te faʻatulagaina aʻu e tusa ai. Ma afai e i ai aʻu taimi faʻatulaga mo fomaʻi, ou te alu lava ia te ia ae e leʻi faia ana faʻasologa, ona mafai lea ona ia faʻamaopoopo ma fetuʻunaʻi soʻo se mea na te manaʻomia ina ia ou alu ai i lena taimi atofaina. "

Ae a lagona e Nyannah ua maʻi tele e faigaluega, e tatau ona ia faia le le totogiina taimi malolo.

O lena e iloa ai le nifo i lona totogi, aafia ai lana tupe maua i le tulaga e le mafai ona gafatia. Ina ia fesoasoani e faʻamalieina mea uma, ua amata ona ia sailia se galuega fou ma se totogi maualuga. Ole faʻatumauina ole inisiua ole soifua maloloina ose faʻamuamua lea ile sailiga galuega.

Ae le i apalai mo se tulaga, na ia siaki le 'upega tafaʻilagi a le kamupani e aʻoaʻo ai e uiga i ana tagata faigaluega penefiti. O loʻo ia fesoʻotaʻi foʻi ma lana fesoʻotaʻiga i Humira talu ai o se suiga i lana galuega poʻo inisiua o le soifua maloloina e ono aʻafia ai lona agavaʻa mo le polokalame a le kamupani gaosi.

"E tatau ona ma talanoa ma laʻu amupasa a Humira," o lana faamatala mai lea, "aua e pei o ia, 'O loʻo e manaʻo lava ia e mautinoa o loʻo mafai ona e mauaina au vailaʻau ma ufiufi.'"

Faatasi ai ma se galuega fou, ua ia faamoemoe ia maua lava tupe e le gata totogi mo lana pili pili ae ia teu faafaigaluega foi i se meapueata ma mea faigaluega ma toleniga na te manaomia e fausia ai se galuega o se vali ata.

“O lo o ia te aʻu pili uma nei, ona iai lava lea o le tuu o kesi i totonu o laʻu taʻavale e alu ai ma toe foʻi mai i le galuega, e tatau lava ona faʻatau ni oloa, o lea ua ou le toe faʻatauina ai se mea mo aʻu. Ma o le mafuaʻaga lea o loʻo ou taumafai ai e suʻea se galuega fou, ina ia mafai ona maua ai sina aʻu tupe faʻaopoopo e naʻo mea e manaʻomia. "

O loʻo manaʻo foʻi e tuʻu ese se tupe e faʻasoasoa e fesoasoani e faʻasoasoa ai tau o le soifua maloloina e ono manaʻomia i le lumanaʻi. A iai sau maʻi masani ile soifua maloloina, e taua le fuafua mo pili o falemaʻi.

"E tatau ona e amanaʻia na pili - ma e aliae lava," o lana tala lea.

“Ou te fai atu e taumafai ma sauniuni oe mo lena mea, pei o le, taumafai i taimi uma e tuu seisi mea, aua e te le iloa.”