Le Tau o le Ola ma le Hepatitis C: Connie's Tala
Anotusi
- Puleaina o togafitiga itu
- Faatali mo togafitiga fou e avanoa
- Totogiina mo le tausiga
- O tau o suʻega ma togafitiga
- Tauivi ma le faʻailoga o faʻamaʻi
I le 1992, sa faia se taotoga o Connie Welch i le ofisa tutotonu i Texas. Na mulimuli ane ona ia iloaina na maua o ia i le siama o le hepatitis C mai se nila ua afaina a o i ai iina.
Aʻo leʻi faia lona taʻotoga, na ave e le tamaʻitaʻi inisinia se tui mai le fata faʻamaʻa, ma tuiina o ia lava i le vailaʻau o loʻo iai, ma faʻatumu i luga le tui ma le fofo masima aʻo leʻi toe tuʻu i lalo. Ina ua oʻo mai le taimi e faʻamalieina ai Connie, sa tuiina foi o ia i le nila lava e tasi.
Lua tausaga mulimuli ane, na ia mauaina ai se tusi mai le nofoaga o taʻotoga: O le tekinisia na maua o gaoia mea tau narcotic mai tui. Sa ia faʻataʻitaʻia foi le mautinoa mo le siama o le hepatitis C.
Hepatitis C o se faʻamaʻi pipisi e mafua ai le fulafula o le ate ma le faʻaleagaina. I nisi tulaga o le ogaoga hepatitis C, tagata mafai ona tetee atu i le siama e aunoa ma togafitiga. Ae o le tele o taimi, latou te atiaʻe le hepatitis C faaumiumi - o se siama tumau e manaʻomia ai togafitiga ma vailaʻau antiviral.
E tusa ma le 2.7 i le 3.9 miliona tagata i le Iunaite Setete o loʻo maua i le maʻi o le hepatitis C. E toʻatele e leai ni faʻailoga ma latou te leʻo iloa ua latou aʻafia ile siama. O Connie o se tasi o nei tagata.
"Na telefoni mai laʻu fomaʻi ma fesili mai pe na ou mauaina se faaaliga e uiga i le mea na tupu, ma na ou fai atu na ou faia, ae na ou matua le mautonu lava i ai," o le tala lea a Connie i le Healthline. "Sa ou fai atu, 'Faamata ou te le iloa ua ou maua i le papala?'"
Na faʻamalosia o ia e le fomaʻi o Connie ina ia faia ni ana suʻega. I lalo o le faʻataʻitaʻiga a le gastroenterologist ma le hepatologist, e tolu taʻamilosaga o lona toto na faia i ai. O taimi uma lava, na ia faʻamaonia lelei ai le siama o le hepatitis C.
Sa maua foi lona totoga o le ate. Na faʻaalia ai ua uma ona ia lagolagoina le afaina o le ate mai le siama. Hepatitis C faʻamaʻi mafai mafua ai faʻaleagaina ma le toe suia maʻila i le ate, ua taʻua o le cirrhosis.
E tusa ma le luasefulu tausaga, tolu taʻamilosaga ole vailaʻau, ma le faitau afe o tala na totogi mai i le taga e faʻamama ai le siama mai lona tino.
Puleaina o togafitiga itu
Ina ua maua le faʻamaoniga a Connie, sa naʻo le tasi togafitiga antiviral mo faʻamaʻi o le hepatitis C o avanoa. Ia Ianuari 1995, na amata ona ia tuiina le non-pegylated interferon.
Na tupu ae Connie i le itu ogaoga a le itu faigata mai le vailaʻau. Sa tauivi o ia ma le matua lelava, maso ma soʻoga tiga, gastrointestinal auga, ma le laulu lauulu.
"O nisi aso na sili atu nai lo isi," na ia tomanatu ai, "ae mo le tele o vaega, sa ogaoga."
Na fai mai a ia, Sa faigata lava ona taofi se galuega tumau. Sa galue o ia mo le tele o tausaga o se tagata poto faapitoa i mea tau fomai faafomai ma fomai togafitiga. Peitaʻi na vave lava ona faʻamavae o ia ae leʻi suʻesuʻeina mo le hepatitis C, faʻatasi ai ma le fuafuaga e toe foʻi i le aʻoga ma saili se tikeri tausimai - o fuafuaga na ia faʻateʻaina ina ua maeʻa ona iloa ua maua i le siama.
Sa lava le faigata e faʻatautaia ona tiute i le fale aʻo feagai ma aʻafiaga o togafitiga. Sa i ai aso na faigata ai ona alu ese mai le moega, ae le gata i lea o le tausia o ni tamaiti se toalua. O uo ma tagata o le aiga na laalaa mai e fesoasoani i le vaaiga o tamaiti, meaaoga, galuega, ma isi galuega.
"O aʻu o se tina tumau, ma sa ou taumafai e faia mea uma i le fale ia masani ona mafai mo a matou masani, mo le ma fanau, mo le aʻoga, ma mea uma," na ia tomanatu ai, "ae na i ai taimi na ou maua ai ni fesoasoani. ”
O le mea e lelei ai, na te leʻi tau totogia mo se isi fesoasoani. "E tele a matou uo agalelei ma aiga agalelei na laa mai i totonu i le ituaiga fesoasoani, o lea e leai se tau tautupe mo lena. Sa ou faafetai mo lena mea. ”
Faatali mo togafitiga fou e avanoa
I le taimi muamua, o tui o le non-pegylated interferon na foliga mai na aoga. Ae i le iuga, o le muamua taamilosaga o togafitiga antiviral faʻamaonia le le manuia. O le numera o virusi a Connie na toe faʻafouina, o lona ate na fai ma numera o le enzyme na faʻatupulaia, ma o aʻafiaga o vailaʻau na amata ona ogaoga tele e faʻaauau ai.
E aunoa ma seisi togafiti togafiti, o le a faʻatali Connie mo ni nai tausaga ona faʻatoa mafai lea ona faʻataʻitaʻia se vailaʻau fou.
Na ia amataina lona taʻamilosaga lona lua o togafitiga antiviral i le 2000, ma ave faʻatasi ai le pegylated interferon ma le ribavirin lea na faʻamaonia talu ai nei mo tagata na maua i le siama o le hepatitis C.
O lenei togafitiga sa leʻi manuia foʻi.
Na toe faʻapea foi, sa tatau ona ia faʻatali mo le tele o tausaga ae leʻi maua se togafitiga fou.
Sefululua tausaga mulimuli ane, i le 2012, na ia amataina lona tolu ma le mulimuli taʻamilosaga o antiviral togafitiga. Na aofia ai le tuʻufaʻatasia o pegylated interferon, ribavirin, ma telaprevir (Incivek).
"Sa tele le tau na aafia ai aua o lena togafitiga na sili atu le taugata nai lo le muamua togafitiga, poʻo muamua togafitiga e lua, ae e tatau ona tatou faia le mea e tatau ona tatou faia. Na ou matua faʻamanuiaina na manuia le togafitiga. ”I vaiaso ma masina ina ua maeʻa lona taʻamilosaga lona tolu o togafitiga antiviral, o le tele o suʻesuʻega o le toto na faʻamaonia ai na ia mauaina le tali atu o le viral virus (SVR). O le siama na paʻu i lalo i se tulaga le mafaamatalaina i totonu o lona toto ma tumau le mafai ona iloa. Sa faamaloloina o ia mai le hepatitis C.
Totogiina mo le tausiga
Mai le taimi na maua ai le siama i le 1992 i le taimi na faʻamalolo ai i le 2012, na totogi ai e Connie ma lona aiga le faitau afe o tala mai le taga e faʻatautaia ai le siama o le hepatitis C.
"Mai le 1992 i le 2012, o le 20-tausaga le umi, ma e aofia ai le tele o galuega toto, lua fomaʻi o le ate, lua togafitiga le aoga, asia e fomaʻi," o lana tala lea, "o lea sa i ai le tele o tau aofia ai."
Ina ua faʻatoa iloa na maua i le siama o le hepatitis C, sa laki Connie i le i ai o lona inisiua soifua maloloina. Sa faʻatau e lona aiga se inisiua lagolagoina e le pule e ala i galuega a lona toʻalua. Tusa lava foi, o tau i fafo o le taga "na amata ona teu i luga" vave.
Sa latou totogiina le $ 350 i le masina i inisiua inisiua ma sa i ai le toesea faaletausaga o le $ 500, lea sa tatau ona latou feiloai i luma o le latou inisiua kamupani fesoasoani fesoasoani totogiina tau o lana tausiga.
Ina ua maeʻa lona toʻesea i tausaga taʻitasi, sa faaauau pea ona feagai o ia ma le totogiina o le kopi e $ 35 mo asiasiga uma i se fomaʻi. I le popofou o ana suʻesuʻega ma togafitiga, sa feiloai ai ma le gastroenterologist poʻo le hepatologist e masani ona taʻitasi i le vaiaso.
I le taimi e tasi, na fesuiaʻi e lona aiga ni inisiua, ae iloa ai na paʻu fafo lana gastroenterologist i fafo atu o le latou inisiua fou.
"Na taʻu mai ia i matou o laʻu gastroenterologist o loʻo i ai nei o le a i luga o le fou fuafuaga, ma e foliga mai na te leʻi. Ma o le mea moni sa matua faʻateʻia lava aua sa tatau ona ou sailia se fomai fou i lena taimi, ma faatasi ai ma se fomai fou, oe toeititi lava toe amata uma. "Na amata ona vaʻai Connie i se gastroenterologist fou, ae na le malie lona loto i le tausiga na ia faia. Ma o lea na ia toe foi ai i lona tagata tomai faapitoa muamua. Sa tatau ona ia totogia le taga e asi ai o ia, seʻi vagana ua suia lona inisiua e lona aiga e toe aumai o ia i totonu o le latou network.
"Na ia iloaina sa matou i ai i se vaitaimi o le leai o se inisiua o le a puipuia ai o ia," o lana tala lea, "o lea na ia aumaia ai ia i matou se tau paʻu."
"Ou te manaʻo e fai atu i se tasi taimi na te leʻi totogia aʻu mo se tasi o asiasiga a le ofisa," o lana tala lea, "ae o isi ina ua maeʻa, na ona ia totogiina lava ia te aʻu le mea e masani ona ou totogia i le copay."
O tau o suʻega ma togafitiga
I le faaopoopo atu i tau o copay mo asiasiga a le fomai, sa tatau ona totogi e Connie ma lona aiga le 15 pasene o le pili mo suega faafomai uma na ia mauaina.
Sa tatau ona faia muamua suʻega ile toto ile taimi, i le taimi ma le maeʻa ai o taʻotoga ole antiviral. Na ia faʻaauau foi ona faia galuega toto e le itiiti ifo ma le tasi i le tausaga mo le lima tausaga talu ona ia mauaina le SVR. Faʻamoemoeina i suʻega na faia, sa ia totogiina le $ 35 i le $ 100 mo taʻamilosaga uma o le toto.
Na faʻataʻitaʻi foʻi Connie ona suʻesuʻe i le ate se lua, faʻapea foi ma faʻataʻitaʻiga o faʻataʻitaʻiga o lona ate i tausaga taʻitasi. E $ 150 pe sili atu lona totogi mo suʻega taʻitasi ultrasound. I taimi o na suʻega, e siaki e lana fomaʻi faʻailoga o le cirrhosis ma isi faʻafitauli faigata. E oʻo mai lava i le taimi nei ua faʻamaloloina o ia mai le siama o le hepatitis C, ua i ai o ia i le sili atu lamatiaga o le maua i le ate kanesa.
O lona aiga na aofia ai foi le 15 pasene o le tau o le tolu taamilosaga o togafitiga antiviral na ia mauaina. Taitasi taamilosaga o togafitiga e fiasefulu afe o tala le aofaʻi, aofia ai ma le vaega pili i latou inisiua kamupani.
"Sefululima pasene o le 500 atonu e le leaga tele," o lana tala lea, "ae o le 15 pasene o le fiaafe e mafai ona faʻaopoopoina."
Sa feagai foʻi Connie ma lona aiga ma moliaga mo vailaʻau faʻasaina e faʻatonutonu ai le itu o ona togafitiga. Na aofia ai ma vailaʻau teteʻe i le popole ma tui e faʻamalosia ai lona toto mumu toto. Na latou totogiina kesi ma paka e alu ai i le tele o taimi faʻafomaʻi. Ma na latou totogia meaʻai muamua ae ua maʻi tele o ia pe pisi foi i taimi o fomaʻi e kuka ai meaai.
Na ia maua foi tau o lagona.
“Hepatitis C e pei o le galugalu i le vaituloto, aua e afaina ai soʻo se vaega o lou olaga, ae le naʻo mea tautupe. E afaina ai lou mafaufau ma lou mafaufau, faʻatasi ai ma le tino. "Tauivi ma le faʻailoga o faʻamaʻi
Tele o tagata e i ai ni manatu sese e uiga i le hepatitis C, lea e mafua ai le faʻailoga e fesoʻotaʻi ma ia.
Mo se faʻataʻitaʻiga, o le toʻatele o tagata latou te leʻo iloaina na o le pau le auala e mafai ai e seisi ona faasalalauina le siama o le fesoʻotaʻi atu o le toto i le toto. Ma e toatele e fefefe i le paʻi atu pe faʻaalu se taimi ma se tasi ua maua i le siama. O ia fefe e mafai ona taitai atu ai i le le lelei faʻamasinoga po o le faʻailoga tagata faasaga i tagata o loʻo nonofo ma ia.
Ina ia feagai ma nei fetaiaʻiga, ua iloa e Connie e aoga le aʻoaʻoina o isi.
"O oʻu lagona na tigaina i le tele o taimi e isi," o lana tala lea, "ae o le mea moni, na ou avea lena ma avanoa e tali ai fesili a isi tagata e uiga i le siama ma aveese nisi talafatu e uiga i le auala na maua ai ma le auala . ”
O loʻo faigaluega nei o ia ose onosaʻi fautua ma faʻamaonia le ola faiaoga, fesoasoani i tagata e faʻatautaia luitau ole faʻamaʻi ole ate ma le siama ole hepatitis C. Na ia tusia foi mo le tele o lomiga, aofia ai ma le faʻavae-faʻavae 'upega tafaʻilagi na ia tausia, Life Beyond Hep C.
E ui o le tele o tagata o feagai ma luitau a o latou agai atu i se faʻamaoniga ma togafitiga, Connie talitonu o loʻo i ai le mafuaʻaga mo le faʻamoemoe.
"E tele atu le faʻamoemoe i le taimi nei ia oʻo i talaatu o hep C nai lo se isi lava taimi muamua. I tua ina ua ou maʻi, e tasi lava le togafitiga. I le taimi nei, e fitu togafitiga eseese mo le hepatitis C o genotypes uma e ono. ”"E i ai le faʻamoemoe mo tagata mamaʻi tusa lava pe maua i le cirrhosis," na ia faʻaauau. "E i ai le tele-tekonolosi suʻesuʻega i le taimi nei e mafai ona fesoasoani i tagata mamaʻi ia vave iloa ma le ate afaina. Ua sili atu nei le tele o avanoa ua maua nei mo tagata mamaʻi nai lo se isi lava taimi. "