Maliu Familial Familial
Anotusi
- O a faʻailoga?
- O le a le mafuaʻaga?
- Faʻafefea ona iloa faʻamaʻi?
- E faʻafefea ona togafitia?
- Nofo ma FFI
O le a le le mautonu o le aiga?
O le faʻalavelave faʻafuaseʻi o se aiga (FFI) o se faʻamaʻi e seasea tupu i le moe lea e oso i totonu o aiga. E afaina ai le thalamus. O lenei faiʻai faiʻai faʻatonutonuina le tele o mea taua, e aofia ai faʻaaliga lagona ma moe. E ui o le autu faʻailoga o le le moe, FFI mafai foi mafua ai le tele o isi faʻailoga, pei o le tautala faʻafitauli ma le mafaufau.
O loʻo i ai foi se seasea eseʻese taʻua o le sporadic fatal insomnia. Peitaʻi, e naʻo le 24 mataupu na faʻamaonia e oʻo mai i le 2016. E le tele se iloa e tagata suʻesuʻe e uiga i le aʻafia ai o le tino i se mea e tupu ai se faʻalavelave, seʻi vagana ai e foliga mai e le o se ituaiga.
FFI maua lona igoa vaega mai le mea moni e masani ona mafua ai le oti i totonu o le tausaga o le lua o faʻailoga amata. Peitaʻi, o lenei taimi faʻasologa e mafai ona fesuiaʻi mai le tasi tagata i le isi.
O se vaega o se aiga o tulaga lauiloa o prion faʻamaʻi. Nei o ni tulaga e seasea tupu e mafua ai le leiloa o neula sela i le faiʻai. O isi faʻamaʻi prion e aofia ai faʻamaʻi kuru ma Creutzfeldt-Jakob. E naʻo le 300 lipoti o faʻamaʻi prion i tausaga taʻitasi i le Iunaite Setete e pei ona taʻua e Johns Hopkins Medicine. FFI ua taʻua o se tasi o sili ona seasea prion faʻamaʻi.
O a faʻailoga?
O faʻailoga o le FFI e eseʻese mai lea tagata i lea tagata. Latou taumafai e faʻaali i le va o le tausaga o le 32 ma le 62. Peitai, e mafai mo latou e amata i se laʻititi poʻo le matua tausaga.
Faʻailoga mafai o le amataga FFI aofia ai:
- faʻafitauli ua moe
- Faʻalavelave tumau moe
- mimilo maso ma maʻa
- maso maso
- gaioi ma kiki pe a moe
- leai se fiaai
- vave le alualu i luma dementia
Faʻailoga o le sili atu le alualu i luma FFI aofia ai:
- le mafai ona moe
- faʻaleagaina mafaufau ma faʻagaioiga mafaufau
- leiloa le faʻamaopoopoga, poʻo le ataxia
- faateleina le toto maualuga ma le tata o le fatu
- afu tele
- faʻafitauli e tautala pe folo
- le mafaamatalaina mamafa leiloa
- fiva
O le a le mafuaʻaga?
FFI e mafua mai i le suia o le PRNP gafa. Lenei mutation mafua ai se osofaʻiga luga o le thalamus, lea e pulea ai lau moe taʻamilosaga ma faʻatagaina ai vaega eseese o lou faiʻai e fesoʻotaʻi faʻatasi.
E manatu o se alualu i luma neurodegenerative faamai. O lona uiga e mafua ai lou thalamus e faasolosolo lemu leiloa sela sela. O le leiloa o sela lea e tau atu ai i le FFI ituaiga o faʻailoga.
O le fesuiaʻiga o gafa e gafa ma le FFI e pasi e aiga. O se matua ma le fesuiaiga o loʻo i ai le 50 pasene avanoa e tuʻuina atu ai le sui i la latou tama.
Faʻafefea ona iloa faʻamaʻi?
Afai e te manatu e ono iai sau FFI, e ono amata le fomaʻi i le fai atu ia te oe e teu ni auiliiliga faʻamatalaga e uiga i ou uiga moe i se taimi. Atonu e mafai foʻi ona latou faia oe e suʻesuʻe e moe. E aofia ai le moe i le falemaʻi poʻo le nofoaga tutotonu aʻo faʻamaumau e lau fomaʻi faʻamatalaga e uiga i mea e pei o lou faiʻai ma le tata o le fatu. E mafai foʻi ona fesoasoani e faʻateʻa ai isi mafuaʻaga o ou faʻafitauli o le moe, pei o le sleep apnea poʻo le narcolepsy.
Le isi, oe ono manaʻomia se PET scan. O lenei ituaiga suʻega faʻataʻitaʻi o le a avatua ai i lau fomaʻi se aitia sili atu e uiga i le lelei o le faʻagaioiga o lau thalamus.
Ole suʻega ole genetic e mafai foi ona fesoasoani i lau fomaʻi e faʻamaonia ai le faʻamaonia. Peitai, i le Iunaite Setete, oe tatau ona i ai se talaʻaga aiga o FFI pe mafai ona faʻaalia o suʻega muamua faʻamalosia fautuaina FFI ina ia mafai ai ona faia lenei. Afai e iai sau faʻamaoniga o le FFI i lou aiga, ua e agavaʻa foʻi mo le faʻataʻitaʻiga o le genen prenatal.
E faʻafefea ona togafitia?
E leai se togafiti mo FFI. E toʻaititi togafitiga e mafai ona fesoasoani lelei ile faʻatautaia o faʻailoga. O vailaʻau moe, mo se faʻataʻitaʻiga, e ono maua ai se mapusaga le tumau mo nisi tagata, ae latou te le galulue mo se taimi umi.
Peitaʻi, o loʻo galulue pea tagata suʻesuʻe i togafitiga lelei ma puipuiga. A fautua mai e mafai ona fesoasoani le puipuia o tui puipui, ae manaʻomia ni suʻesuʻega faʻaopopo, e aofia ai suʻesuʻega faaletagata. E i ai foi le faʻaauau pea aofia ai le faʻaaogaina o doxycycline, o se vailaʻau. Suʻesuʻega suʻesuʻe atonu o se auala lelei e puipuia ai le FFI i tagata o loʻo aveina le genetation mutation e mafua ai.
Tele o tagata e maua i faʻamaʻi e seasea maua, e aoga le faʻafesoʻotaʻi ma isi o loʻo i se tulaga faʻapena, a le o luga ole laiga poʻo se vaega lagolago i le lotoifale. O le Creutzfeldt-Jakob Disease Foundation o se tasi faʻataʻitaʻiga. O se nonprofit e maua ai tele punaoa e uiga i faʻamaʻi prion.
Nofo ma FFI
E mafai ona tele tausaga ae leʻi amata aliaʻe faʻailoga o le FFI. Peitaʻi, a amata loa, latou te matele lava ina faʻasolo ina leaga i le gasologa o le tausaga pe lua. E ui o loʻo i ai pea suʻesuʻega e uiga i faʻamalologa ono mafai, e leai se lauiloa togafitiga mo FFI, e ui lava o fesoasoani moe e ono maua ai se mapusaga le tumau.