Vaaiga a le MS: O laʻu Tala o le Suʻesuʻega

Anotusi

• Matthew Walker, faʻamaonia i le 2013
• Danielle Acierto, faʻamaonia i le 2004
• Valerie Hailey, faʻamaonia i le 1984

"E i ai lau MS." Pe faʻaleoina e lau fomaʻi tausi soifua, lau neuro, poʻo isi mea taua, o nei upu faigofie e tolu e iai sona aʻafiaga i le olaga atoa.

Mo tagata e tele sclerosis (MS), "aso o faʻamaoniga" e le mafaagaloina. Mo nisi, o se mea faateʻia le faʻalogo ua latou ola nei ma se maʻi masani. Mo isi, o se mapusaga le iloa o le a le mafuaʻaga o a latou faʻailoga. Ae tusa a pe faʻafefea pe o afea e taunuʻu mai ai, e tofu lava le aso ma faʻamaoniga o le MS.

Faitau tala o le toatolu tagata o nonofo ma MS, ma vaʻai pe faʻafefea ona latou faʻatautaia a latou faʻamaoniga ma pe faʻafefea mai latou i nei aso.

Matthew Walker, faʻamaonia i le 2013

"Ou te manatua loʻu faʻalogo i le 'paʻepaʻe leo' ma le le mafai ona taulaʻi i le talanoaga ma laʻu fomaʻi," fai mai Matthew Walker. "Ou te manatuaina sina mea na ma talanoa ai, ae ou te manatu sa naʻo loʻu tilotilo atu i nai inisi mai ona foliga, ma aloese mai le faʻataupupulaina o mata ma loʻu tina na matou mafuta. … O lenei na faaliliuina i loʻu tausaga muamua ma MS, ma ia te aʻu ou te leʻi mafaufau loloto i ai. ”

Pei o le toʻatele, na manatu Walker e iai lona MS, ae na te leʻi manaʻo e feagai ma mea moni. O le aso ina ua maeʻa ona faʻamaonia aloaia, na see ai loa Walker i le salafa o le atunuʻu - mai Boston, Massachusetts, i San Francisco, Kalefonia. O lenei faʻagaioiga tino sa mafai ai ona taofia e Walker lana faʻamaoniga.

"Sa masani ona avea aʻu ma se tusi matala, o lea ou te manatua ai le mea sili ona faigata ia te aʻu o le naunau e faalilolilo," o lana tala lea. "Ma le mafaufauga, 'Aisea ua ou matua popole ai e taʻu atu i se tasi? E mafua ona o se faʻamaʻi leaga lava? '"

O se lagona o le popole tele i ni masina mulimuli ane na mafua ai ona ia amataina se blog ma lafoina se YouTube vitio e uiga i lana faʻamaoniga. Na sau o ia mai se taimi uumi mafutaga ma lagona le manaʻoga e faʻasoa atu lana tala, e faʻaalia ai o ia o MS.

"Ou te manatu o loʻu faafitauli sa sili atu o le teena," o lana tala lea. "Ana mafai ona ou toe alu i tua i le taimi, semanu ou te amata ona faia mea i le tele o ese i le olaga."

I aso nei, na masani ona ia taʻuina i isi e uiga i lana MS vave, ae maise lava teineiti o loʻo vaʻai i ai e tafafao.

"O se mea e tatau ona e feagai ai ma o se mea o le a faigata ona feagai. Ae mo aʻu lava ia, i le tolu tausaga, ua matuaʻi alualu i luma loʻu olaga ma e amata mai i le aso na ou maʻi ai nei.E le o se mea o le a atili ai ona leaga le olaga. E pule lava oe. "

Tusa lava, ia manaʻo i isi ma MS ia iloa o le taʻuina i isi o le iuga lava o la latou filifiliga.

“Naʻo oe lava le tagata o le a feagai ma lenei faʻamaʻi i aso uma, ma ua naʻo oe lava o le a feagai ma ou mafaufauga ma ou lagona i totonu. Ia, aua neʻi e tauanauina e fai se mea e te le o fiafia ai. "

Danielle Acierto, faʻamaonia i le 2004

I le avea ai ma se matua i le aoga maualuga, Danielle Acierto ua uma ona tele mea i lona mafaufau ina ua ia iloaina na ia maua MS. Aʻo 17-tausaga le matua, na te leʻi faʻalogo lava i le faʻamaʻi.

"Na ou lagona le leiloa," o lana tala lea. "Ae na ou taofiaina i totonu, aua e a pe a fai e le o se mea e tatau ai ona tagi? Sa ou taumafai e taʻalo ese pei e leai se aoga ia te aʻu. Sa na o le lua upu. O le a ou le faʻatagaina ona faʻauigaina aʻu, aemaise pe a na ou le iloa le uiga o na upu e lua. "

O ana togafitiga na amata loa i tui, na mafua ai le tiga tele i lona tino atoa, faapea foi afu ma malulu o le po. Ona o nei itu leaga, na fai mai lana pule aʻoga, e mafai ona ia alu vave i aso uma, ae le o le mea lena na manaʻo i ai Acierto.

"Ou te leʻi manaʻo e togafitia aʻu ese pe i ai ni faʻapitoa vaʻaia," o lana tala lea. “Sa ou manaʻo ia faia aʻu e pei o isi tagata.”

Aʻo ia taumafai pea e suʻesuʻe le mea o tupu i lona tino, sa iai foʻi lona aiga ma uo. Na tilotilo sese lona tina i luga "scoliosis," ae o nisi o ana uo na amata faatusaina i le kanesa.

"O le vaega sili ona faigata o le taʻuina i tagata o le faʻamatalaina o le a le MS," o lana tala lea. “I se tasi mea na tupu, i se tasi o mall na latalata mai ia te aʻu, na amata ai ona latou tufaina atu taulima lagolago MS. O aʻu uo uma na faʻatau taulima e lagolago ai aʻu, ae latou te leʻi iloa foi poʻo le a lea mea. "

Na te leʻi faʻaalia ni faʻailoga i fafo, ae na ia lagona lava o lona olaga ua gata nei ona o lona tulaga. I aso nei, na ia iloaina e le moni lena mea. O lana fautuaga i tagata faʻatoa faʻamaonia mai e le tatau ona faʻavaivai.

"E le tatau ona e taofia e taofi oe ona e mafai ona e faia soo se mea e te manaʻo ai," o lana tala lea. "Pau lava lou mafaufau o loʻo taofia oe."

Valerie Hailey, faʻamaonia i le 1984

Tautalaga lemu. Ole faʻailoga muamua a Valerie Hailey ole MS. Na muamua taʻua e fomai na aafia lona taliga i totonu, ona tuuaia ai lea i se isi ituaiga o siama ae latou te leʻi iloa na maua o ia i le "atonu o le MS." O le tolu tausaga mulimuli ane ai, ae faatoa 19 ona tausaga.

"Ina ua ou muamua faʻamaoniaina, [MS] e leʻi talanoa e uiga i ai ma e leʻi iai i talafou," o lana tala lea. "O le leai o se faʻamatalaga, naʻo lou iloa o le a le mea faitatala na e faʻalogo iai, ma na taufaafefe."

Ona o lenei mea, na faʻaalu ai e Hailey lona taimi e taʻu ai i isi. Na ia nana lilo i ona matua, ma na o le taʻu atu i lana uo teine ​​aua sa ia manatu e i ai le aia tatau e iloa ai.

"Sa ou fefe e uiga i lona manatu pe a ou sau i lalo ma le tootoo paepae afifi i le lanumoana tupu, po o se nofoa faataavalevale teuteuina i papaʻe ma penina," o lana tala lea. "Sa ou tuu atu ia te ia le filifiliga o le solomuli pe afai na te le manao e feutagai ma se ava maʻi."

Sa fefe Hailey i lona faʻamaʻi, ma fefe e taʻu i isi ona o le faʻaletonu e fesoʻotaʻi ma ia.

“Ua leai ni au uo ona ua latou manatu,‘ E le mafai ona ia faia lenei po o lena. ’Ua faasolosolo lava ona taofi le tatagi o le telefoni. E le faapena le taimi nei. Ou te alu ma fai mea uma i le taimi nei, ae o tausaga na sa fiafia i ai. ”

I le maeʻa ai pea o faʻafitauli vaʻai, na tatau ona tuʻua e Hailey lana galuega sa moemiti i ai o ia o se inisinia faʻamaonia o le ophthalmic ma le excimer laser i le Falemai o Stanford ma alu ai i le le atoatoa tino tumau. Sa ia lotovaivai ma ita, ae a toe tepa i tua, na ia lagona le laki.

"O lenei mea leaga na avea ma faamanuiaga silisili," o lana tala lea. “Sa mafai ona ou fiafia e avanoa i laʻu fanau i soʻo se taimi latou te manaʻomia ai aʻu. O le matamata ia latou tuputupu aʻe o se mea e mautinoa na ou misia pe ana ou falelauasi i laʻu galuega. "

Na ia talisapaia le olaga sili atu i aso nei nai lo se isi lava taimi, ma na ia taʻuina i isi talu ai nei tagata maʻi ua maua mai o loʻo iai lava se itu susulu - tusa lava pe e te le mafaufauina.