Spinal Muscular Atrophy: O Le Punaoa Lelei i luga ole laiga

Anotusi

• Le Muscular Dystrophy Association
• Faʻamalolo SMA
• Gwendolyn Malosi Faavae
• SMA Agelu Alofa
• Faʻalapotopotoga i fafo atu o le Iunaite Setete

O le atrinal muscular atrophy (SMA) e aafia ai itu uma o le olaga i lea aso ma lea aso. Ma e taua le mafai ona talanoaina faʻafitauli ma saili fautuaga.

O le auai i se vaega lagolago a le SMA e mafai ona i ai se aafiaga lelei i lou lagona manuia. O se mea e mafaufau i ai mo matua, tagata o le aiga, poʻo tagata o nonofo ma SMA.

Nei o nisi sili ona lelei punaoa lugalaina mo SMA lagolago:

Le Muscular Dystrophy Association

O le Muscular Dystrophy Association (MDA) o se tasi e lagolagoina le suʻesuʻega a le SMA. O loʻo ofaina foʻi e le MDA ni kulupu lagolago, o nisi e faʻapitoa lava mo le SMA. O isi e mo gasegase maso i le lautele. Latou te talanoaina le faʻatautaia o faʻanoanoaga, suiga, poʻo togafitiga. E iai foʻi vaega lagolago a le MDA mo matua o tamaiti e maua i muscular disorders.

Ina ia saili se vaega lagolago, faʻafesoʻotaʻi lau aufaigaluega MDA i le lotoifale. Ulu atu i le MDA vaega lagolago vaega, ma ulufale lau ZIP code i le "Saili MDA i Lou Nuu" mea faigaluega suʻe i le itu agavale o le itulau.

O iʻuga suʻega o le a aofia ai se numera telefoni ma se tuatusi mo lau ofisa MDA i le lotoifale. E mafai foi ona e mauaina se nofoaga faʻapitoa mo tausiga i le lotoifale ma mea o loʻo sosoʻo mai i lau eria.

Sili atu lugalaina lagolago e avanoa e ala i le faʻalapotopotoga a agafesootai alaalafaga lautele. Saili i latou i luga o le Facebook pe mulimuli ia latou luga Twitter.

Faʻamalolo SMA

O le Cure SMA o se faʻalapotopotoga e lagolagoina le leai o ni polofiti. Latou te faia le fonotaga tele a le SMA i le lalolagi i tausaga taʻitasi. O le konafesi e faʻatasia ai tagata suʻesuʻe, fomaʻi polofesa, tagata ei ai le gasegase, ma o latou aiga.

La latou 'upega tafaʻilagi e aofia ai le tele o faʻamatalaga e uiga i le SMA ma le ulufale atu i tautua lagolago. Latou te faʻapea foi ona tuʻuina mai talu ai nei faʻamaonia tagata ma le tausiga afifi ma faʻamatalaga afifi.

O loʻo i ai nei le 34 volenitia-taʻitaʻiina Cure SMA mataupu i le salafa o le Iunaite Setete. Faʻamatalaga fesoʻotaʻi o loʻo maua i luga o le itulau Cure SMA mataupu.

O mataupu taʻitasi e faʻatulagaina mea e tutupu i tausaga taʻitasi. O mea e tutupu ile lotoifale ose auala lelei lea e feiloaʻi ai ma isi ua aʻafia ile SMA.

Faʻafesoʻotaʻi lau mataupu i le lotoifale pe asiasi i le Cure SMA mea na tupu e suʻe ai gaioiga i lau setete.

E mafai foi ona e fesoʻotaʻi ma isi e ala ile Cure SMA's Facebook itulau.

Gwendolyn Malosi Faavae

O le Gwendolyn Strong Foundation (GSF) o se faʻalapotopotoga ae le o ni polofiti faʻalauteleina le faʻalauiloaina o le lalolagi mo SMA. E mafai ona e fesoʻotaʻi ma isi mo le fesoasoani e ala ile latou itulau Facebook poʻo le Instagram. E mafai foi ona e auai i le latou lisi meli mo ni faafouga.

O se tasi o latou taumafaiga o le Poloketi Mariposa polokalama. E ala i le polokalame, ua mafai ai ona latou tuʻuina atu 100 iPads i tagata ma SMA. O le iPads e fesoasoani i nei tagata ile fesoʻotaʻiga, aʻoaʻoga, ma le faʻamalosia o le tutoʻatasi.

Lesitala i le GSF's YouTube auala mo faʻafouga luga o le poloketi ma matamata i vitio o tagata ma SMA faʻamatalaina a latou tala.

O le upega tafailagi a le GSF e iai foʻi lana blog e fesoasoani ai i tagata o loʻo nonofo ma SMA ma o latou aiga e nonofo lata mai i suʻesuʻega a le SMA. E mafai foʻi ona aʻoaʻo e le au faitau le tauivi ma le manuia o i latou e nonofo ma SMA.

SMA Agelu Alofa

SMA Angels Charity e faʻamoemoe e saili tupe mo suʻesuʻega ma faʻaleleia le tulaga lelei o le tausiga mo tagata e iai le SMA. O le faʻafoeina e volenitia. Taʻitasi tausaga, latou uuina se polo e faʻaputu ai tupe mo SMA suʻesuʻega.

Faʻalapotopotoga i fafo atu o le Iunaite Setete

O le SMA Foundation o loʻo iai se lisi o faʻalapotopotoga a le SMA o loʻo tu i le lalolagi atoa. Faʻaoga lenei lisi e suʻe ai se faʻapotopotoga SMA i lou atunuʻu pe afai e te nofo i fafo atu o le Iunaite Setete.

Asiasi i la latou 'upega tafaʻilagi pe valaʻau mo nisi faʻamatalaga e uiga i kulupu lagolago.