Faʻafefea Victoria Arlen Manumalo ia te Ia Lava mai le papala e avea ma tagata pipili

Anotusi

• Ose ma'i e vave tupu, ma'i lilo
• Tete'e atu i Faigata ma Ana Fomai
• Toe Maua Lona Malosi
• Uunaia Tuaoi
• Sauni e tamoʻe
• Va'ai i le Lumana'i
• Iloilo mo

Mo le fa tausaga uumi, sa le mafai e Victoria Arlen ona savali, tautala, pe gaoioi se maso o lona tino. Ae, ma le le iloa e i latou na siomia o ia, sa mafai ona ia faalogo ma mafaufau - ma faatasi ai ma lena, sa mafai ona ia faamoemoe. O le faʻaaogaina o lea faʻamoemoe o le mea na iu lava ina maua ai o ia mai faigata faigata ma toe maua ai lona soifua maloloina ma le ola.

Ose ma'i e vave tupu, ma'i lilo

I le 2006, i le 11 o ona tausaga, na maua ai e Arlen se tuufaatasiga e le masani ai o le transverse myelitis, o se faamaʻi e mafua ai le mumū o le taulaʻau, ma le encephalomyelitis faʻasalalau faʻamaʻi (ADEM), o se osofaʻiga i luga o le faiʻai ma le taulaʻau - o le tuufaatasiga o nei mea. lua tulaga e mafai ona afaina pe a tuʻu le siaki.

Ae paga lea, e le'i oo i le tele o tausaga talu ona ma'i muamua na maua ai e Arlen lenei ma'i. O le faatuai o le a suia ai le ala o lona olaga e faavavau. (Faatatau: Ua le amanaʻia e fomaʻi oʻu faʻailoga mo le tolu tausaga ae ou te leʻi maua i le Laasaga 4 Lymphoma)

O le mea na amata amata a o tiga i lona itu tua ma itu na tupu i tiga mataʻutia manava, mulimuli ane taitai atu ai i le faʻaopoopoga. Ae ina ua uma lena taotoga, sa na o le faateteleina o lona tulaga. O le isi, fai mai Arlen, o lona tasi vae na amata ona vaivai ma toso, ona leiloa ai lea o lagona ma faʻagaioiga i vae uma e lua. E leʻi umi, ae faataotolia o ia i le moega i le falemaʻi. Na lemu lava ona le toe galue i ona lima ma lima, faʻapea foi ma le agavaʻa e foloina lelei. Sa ia tauivi e sue upu pe a manao e tautala. Ma o le taimi lena, na o le tolu masina talu ona amata ona auga, na ia fai mai "ua pogisa mea uma."

Na fa'aalu e Arlen le fa tausaga na soso'o ai ma pipili ma i le mea na ta'ua e ia ma ana foma'i o se "tulaga vegetative" - ​​ua le mafai ona 'ai, tautala, pe gaoioi maso o ona foliga. Sa saisaitia o ia i totonu o se tino e le mafai ona gaoioi, ma se leo e le mafai ona ia faaaogaina. (E taua le maitauina o sosaiete sosaiete talu mai le 'alo ese mai le faaupuga meaʻai tulaga ona o mea o le a fai mai nisi o se vaitaimi faʻaititia, ae filifili mo le le tali mai o le fafagu faʻafitauli.)

O fomaʻi taʻitasi o matua o Arlen na feutanaʻi, e leai se faamoemoe mo le aiga. "Na amata ona ou faʻalogo i talanoaga ou te le o faia pe ou te faʻapenei i aso uma o loʻu olaga," o le tala lea a Arlen. (Faʻafesoʻotaʻiga: Sa ou maʻi faʻamaʻi ma le Epilepsy e aunoa ma le iloaina sa maua aʻu i le faʻamaʻi)

E ui e leai se tasi na iloa, Arlen mafai fa'alogo i mea uma - sa i ai pea o ia iina, sa le mafai ona tautala pe minoi. “Sa ou taumafai e ee mo se fesoasoani ma talanoa i tagata ma gaoioi ma alu ese mai le moega, ae leai se tasi na tali mai ia te au,” o lana tala lea. Ua faamatala e Arlen le mea na tupu i lona "lokaina i totonu" o lona faiai ma lona tino; sa ia iloa ua i ai se mea ua matua faaletonu, ae sa le mafai ona ia faia se mea e uiga i ai.

Tete'e atu i Faigata ma Ana Fomai

Ae tusa ai ma faigata ma faʻamatalaga le mautinoa uma a tagata atamamai, na faʻafesoʻotaʻi e Arlen lona tina ia Tesema 2009 - o se gaioiga e faʻailoaina ai lana malaga maoaʻe i le toe faʻaleleia. (I le taimi muamua, pe a ia pupula ona mata o le a latou maua se ituaiga o sioa avanoa.)

O lenei toe foʻi mai e leai se mea na o se vavega faʻafomaʻi: Na o ia lava, e le mafai ona toe faʻaleleia atoatoa mai le transverse myelitis pe a le faia se alualu i luma lelei i totonu o le tolu i le ono masina muamua, ma vave amata o faʻamaoniga (e pei ona oʻo ia Arlen) naʻo le faʻavaivaia o lena mea. prognosis, e tusa ai ma le National Institutes of Health (NIH). E le gata i lea, o loʻo ia tauivi foʻi ma le AEDM, o loʻo iai le agavaʻa e faʻatupu ai le "agamalu ma le feololo o le olaga atoa" i ni tulaga ogaoga e pei o Arlen's.

"O aʻu tagata [o loʻo iai nei] faʻapitoa na fai mai, 'O faʻafefea mai oe? O tagata e le o ese mai lenei mea!'" O lana tala lea.

E tusa lava pe ua amata ona toe maua se gaioiga - nofo i luga, 'ai na o ia - sa ia manaʻomia lava se nofoa faʻataʻavalevale mo le olaga i aso uma ma sa masalosalo fomaʻi o le a mafai ona toe savali.

A o ola Arlen ma ala, o le tofotofoga na tuua lona tino ma le mafaufau ma aafiaga tumau. O le ogaoga o le faaleagaina o lona faiʻai ma le ua o le tuasivi na mafua ai ona le toe pipili Arlen ae na le mafai ona lagonaina se ituaiga gaioiga i ona vae, faigata ai ona lafoina faailo mai lona faiai i ona lala e amata ai gaioiga. (Fesoʻotaʻiga: O le I Ai o se Maʻi Faʻavaivai Na Aʻoaʻoina Aʻu Ia Lotofaafetai mo Loʻu Tino)

Toe Maua Lona Malosi

O le tuputupu ae ma ni uso se toatolu ma se aiga afeleti, sa fiafia Arlen i taaloga—aemaise lava le aau, o lona “taimi faapitoa” lea ma lona tina (o se tagata aau fiafia lava ia). I le lima o ona tausaga, sa ia fai atu foi i lona tina o le a ia manumalo i se pine auro i se aso. E ui lava la i ona tapulaa, ae fai mai Arlen sa ia taulai atu i mea na ia mafai fai ma lona tino, ma faʻamalosiʻau a lona aiga, na amata ai foi ona aau i le 2010.

O le mea na amataina o se ituaiga o faʻamalositino, na toe faʻaolaola ai lona fiafia i le taʻaloga. Na te leʻi savali ae sa mafai ona aau - ma sa lelei. Ma amata loa ona faʻamaoni Arlen e uiga i lona aau i le tausaga na sosoʻo. E le'i umi, faafetai i lena aoaoga tuuto, sa agavaa ai o ia mo Taaloga Paralympic 2012 i Lonetona.

Na ia vaaia uma lena naunautaiga ma le galue malosi a o ia aau mo le Team USA ma manumalo i pine siliva e tolu - e faaopoopo atu i le aveina o le auro i le 100 mita freestyle.

Uunaia Tuaoi

Mulimuli ane, sa leai ni fuafuaga a Arlen e na ona tautau i luga ana pine ma malolo. Sa galue o ia ma Project Walk, o se nofoaga mo le toe faaleleia o le supa e faavae i Carlsbad, CA, i le taimi o lona toe malosi, ma fai mai sa ia lagona le laki i le mauaina o la latou lagolago faapolofesa. Sa ia manao e toe faafoi atu i se auala ma maua ai se faamoemoega i ona tiga. O lea la, i le 2014, na tatalaina e ia ma lona aiga se falefaigaluega i le Walk Walk i Boston, lea e mafai ai ona faʻaauau pea ona koleni ma ofo atu foʻi se avanoa mo le toe faʻaleleia o le gaioi a isi tagata o loʻo manaʻomia.

Ona, i le taimi o se aoaoga faamasani i le tausaga na sosoo ai, na tupu ai se mea e lei mafaufauina: Na lagona e Arlen se mea i ona vae. O se maso, ma sa ia lagonaina le "ki," o lana tala lea - o se mea na te lei lagonaina talu mai lona pe'a. Faʻafetai i lona faʻaauauina o lona tuuto i togafitiga faʻale-tino, na avea ai se tasi o maso ma se faʻalavelave, ma e oʻo atu ia Fepuari 2016, na faia e Arlen le mea e leʻi mafaufauina e ana fomaʻi: Na ia faia se laʻasaga. I ni nai masina mulimuli ane, sa savali o ia i vae uʻamea e aunoa ma toʻotoʻo, ma sau 2017, Arlen sa fox-trotting o se tauvaga i Siva ma Fetu.

Sauni e tamoʻe

E ui lava i na manumalo uma i lalo o lona fusipaʻu, na ia faʻaopoopoina se isi manumalo i lana tusi faʻamaumauga: Na tamoʻe e Arlen le Walt Disney World 5K ia Ianuari 2020 - o se mea na foliga mai o se miti paipa a o taoto o ia i luga o le moega ile falemaʻi na o le 10. tausaga ua mavae (Faʻafesoʻotaʻiga: Faʻafefea ona ou tautino atu i le afa afa - ma toe fesoʻotaʻi ma aʻu lava i le faʻagasologa)

"A e nofo i le nofoa faʻataʻavalevale mo le sefulu tausaga, e te aʻoaʻo moni lava e te fiafia e tamoʻe!" o lana tala lea. O le tele o maso o lona tino pito i lalo o loʻo ola nei (faʻamaoni) faʻafetai i le tele o tausaga o toleniga ma Project Walk, ae o loʻo i ai pea le alualu i luma e faia i nisi o maso laiti, faʻamautu i ona tapuvae ma vae, o lana tala lea.

Va'ai i le Lumana'i

I aso nei, o Arlen o le talimalo o Amerika Ninja Toa Junior ma se tusitala masani mo le ESPN. O ia o se tusitala lolomiina - faitau lana tusi Lokaina i totonu: O Le Finagalo e Ola ma le Filifili e Ola (Faʻatau, $ 16, bookshop.org) - ma na faʻavaeina le Victoria's Victory, o se faʻavae e faʻamoemoe e fesoasoani i isi i "luitau e feoaʻi ai ona o manuʻaga poʻo faʻamaoniga e suia ai le olaga," e ala i le tuʻuina atu o sikolasipi mo manaʻoga mo le toe faʻaleleia, e tusa ai ma le upega tafailagi a le faʻavae.

“O le agaga faafetai o le mea lea na faaauau ai pea aʻu mo le tele o tausaga i le mea e leʻi manuia ai aʻu,” o le tala lea a Arlen. "O le mea moni e mafai ona ou sasaina loʻu isu o se vavega. Ina ua lokaina aʻu i [loʻu tino], ou te manatua le mafaufau 'Ana mafai ona ou sasaina loʻu isu i se aso o le a avea ma mea sili i le lalolagi!'" O le taimi nei, na ia taʻu atu i tagata o loʻo feagai ma se taimi faigata, ia "taofi ma valu lou isu" o se auala e faʻaalia ai le faʻafefea o sea gaioiga faigofie e mafai ona le amanaiaina.

Na ia taʻua foi e tele aitalafu i lona aiga. “Latou te lei fiu lava ia te au,” o lana tala lea. E tusa lava pe na taʻu atu e fomaʻi ia te ia o ia o se mafuaaga ua leiloa, e leʻi mou atu lava le faamoemoe o lona aiga. "Na latou tuleia aʻu. Na latou talitonu ia te aʻu."

E ui lava i mea uma na ia oo i ai, na fai mai Arlen na te le suia lava se mea. “E tupu uma lava mo se mafuaaga,” o lana tala lea. "Ua mafai ona ou suia lenei faalavelave i se mea manumalo ma fesoasoani i isi i le ala."

Iloilo mo