O fea e maua ai le lagolago mo le gafa Angioedema

Anotusi

• Faʻalapotopotoga
• US HAE Association
• Aso HAE ma savali faaletausaga ile lalolagi
• National Organisation for Rare Diseases (NORD) ma Rare Disease Day
• Ala o faasalalauga lautele
• Uo ma aiga
• Lau vaega o le soifua maloloina
• Ave ese

Vaaiga aoao

Hereditary angioedema (HAE) o se tulaga seasea tupu e aʻafia ai le tasi i le 50,000 tagata. Ole tulaga masani lea e mafua ai le fulafula i lou tino ma mafai ona faʻatatau i lou paʻu, gastrointestinal tract, ma luga auala i luga.

O le nofo ma se tulaga le masani ai e ono lagona le tuulafoaʻi i taimi, ma oe ono le iloa le mea e sulu i ai mo fautuaga. A faʻapea o oe poʻo se pele e mauaina se faʻailoga o le HAE, o le sailia o se fesoasoani e mafai ona faia se suiga tele i lou olaga i aso uma.

Nisi faʻalapotopotoga lagolagoina faʻalauiloa gaioiga pei o konafesi ma faʻavasega savaliga. E mafai foi ona e fesoʻotaʻi ma isi i luga o upega tafailagi ma itulau i luga ole laiga. E ese mai i nei punaoa, oe ono iloa o le talanoa ma e pele e mafai ona fesoasoani ia te oe e pulea lou olaga ma le tulaga.

Nei o ni punaʻoa e mafai ona e suʻe iai mo le lagolago a le HAE.

Faʻalapotopotoga

O faʻalapotopotoga tuʻuina atu i le HAE ma isi faʻamaʻi seasea mafai ona faʻaleleia oe i togafitiga ua maua, faʻafesoʻotaʻi oe i isi ua aʻafia i le maʻi, ma fesoasoani ia te oe e fautua mo i latou o loʻo nonofo ma le maʻi.

US HAE Association

Tasi faʻalapotopotoga faʻalauiloa faʻalauiloa ma fautua mo HAE o le US HAE Association (HAEA).

La latou 'upega tafaʻilagi e aofia ai le tamaoaiga o faʻamatalaga e uiga i le tulaga, ma latou ofaina fua avea ma sui. O le avea ma sui e aofia ai le faʻaaogaina o fesoʻotaʻiga i luga o le upega tafailagi, fesoʻotaʻiga a le tupulaga ma isi, ma faʻamatalaga e uiga i le faʻalauteleina o fomaʻi HAE.

E faia foi e le asosi se fonotaga faaletausaga e aumai faatasi ai tagata. E mafai foi ona e fesoʻotaʻi ma isi i luga o upega tafailagi e ala ia latou Facebook, Twitter, Instagram, YouTube, ma LinkedIn tala.

US HAEA o se faʻaopopoga o le HAE International. O le faʻalapotopotoga faavaomalo e leai ni polofiti e fesoʻotaʻi ma faʻalapotopotoga HAE i 75 atunuʻu.

Aso HAE ma savali faaletausaga ile lalolagi

Me 16 faailogaina i le lalolagi atoa Aso Faʻalauiloaina HAE. Ua faʻatulaga e le HAE International se savaliga faʻaletausaga e faʻalauiloa ai le tulaga. E mafai ona e savali toʻatasi pe fai atu i se vaega o uo ma aiga e auai.

Lesitala lugalaina ma aofia ai se sini mo le mamao e fuafua e savali. Ma, savali i se taimi i le va o Aperila 1 ma Me 31 ma lipoti lau mamao mamao luga ole laiga. O loʻo teu pea e le faʻalapotopotoga se aofaʻiga o sitepu e savavali ai tagata i le lalolagi atoa. I le 2019, na faʻatutuina e sui auai se faʻamaumauga ma savali i luga o le 90 miliona sitepu atoa.

Asiasi i le upega tafailagi a le HAE Day e aʻoaʻo atili ai e uiga i lenei aso faaletausaga fautua aso ma le tausaga savali. E mafai foi ona e fesoʻotaʻi ma le HAE Day i le Facebook, Twitter, YouTube, ma le LinkedIn.

National Organisation for Rare Diseases (NORD) ma Rare Disease Day

O faʻamaʻi seasea o loʻo faʻamatalaina o ni tulaga e aʻafia ai tagata e le atoa se 200,000. Oe ono faʻamanuiaina mai le fesoʻotaʻi ma i latou o loʻo maua isi faʻamaʻi seasea pei ole HAE.

O le upega tafailagi a le NORD o loʻo iai se faʻamatalaga o loʻo aofia ai faʻamatalaga i luga atu o le 1,200 faʻamaʻi seasea. E te maua le avanoa i le tagata maʻi ma tausi mea taua nofoaga autu o loʻo i ai laupepa faʻamatalaga ma isi punaoa. Ma le isi, e mafai ona e auai i le RareAction Network, e faʻalauiloaina aʻoaʻoga ma fautua e uiga i faʻamaʻi seasea.

O lenei 'upega tafaʻilagi e aofia ai foʻi faʻamatalaga e uiga i le Aso Laʻitiiti Faamaʻi. Lenei faaletausaga fautua ma faʻalauiloaina aso paʻu i le aso mulimuli o Fepuari i tausaga taʻitasi.

Ala o faasalalauga lautele

E mafai e le Facebook ona faʻafesoʻotaʻi oe i nisi kulupu e faʻapitoa mo le HAE. Tasi le faʻataʻitaʻiga o lenei vaega, lea e sili atu ma le 3,000 sui auai. O se tapunia kulupu, o lea o le faʻamatalaga tumau i totonu o le kulupu o tagata faʻamaonia tagata taʻitasi.

E mafai ona e fesoʻotaʻi ma isi e talanoaina mataupu pei ole HAE faʻaosoina ma faʻailoga, ma eseʻese togafitiga togafitiga mo le tulaga. Ma le isi, e mafai ona e tuʻuina atu ma maua faʻamatalaga fesoasoani ile puleaina o itu o lou olaga i aso uma.

Uo ma aiga

I tua atu o le initaneti, e mafai e au uo ma aiga ona avatua ia oe le lagolago a o e faatautaia le olaga ma le HAE. E mafai e au pele ona faʻamautinoa ia te oe, fautua mo oe ia maua ituaiga saʻo o lagolago, ma avea ma faʻalogo.

E mafai ona e faʻasino saʻo uo ma aiga o loʻo mananaʻo e lagolago oe ile faʻaputuga tutusa e te asia e aʻoaʻo atili e uiga ile tulaga. Aʻoaʻoina uo ma aiga i luga o le tuutuuga o le a faʻatagaina latou e sili atu lagolagoina oe.

Lau vaega o le soifua maloloina

I se faʻaopopoga i le fesoasoani faʻailoaina ma togafitia lau HAE, e mafai e lau 'au tausi soifua ona avatua ia te oe ni fesoasoani e faʻatonutonu ai lou tulaga. Pe o iai sau faʻafitauli e alofia ai le faʻaosoina pe o loʻo feagai oe ma faʻailoga o le popole poʻo le faʻanoanoa, e mafai ona e alu i lau 'au soifua maloloina ma au fesili. E mafai ona latou tuʻuina atu ia te oe fautuaga ma faʻasino oe i isi fomaʻi pe a tatau ai.

Ave ese

O le aʻapa atu i isi ma aʻoaʻo atili e uiga i le HAE o le a fesoasoani ia te oe e faʻatautaia lenei olaga atoa tulaga. E tele faʻalapotopotoga ma punaoa i luga ole laiga e faʻatatau ile HAE. Nei o le a fesoasoani ia te oe fesoʻotaʻi ma isi nonofo ma HAE ma saunia punaoa e fesoasoani ia te oe aʻoaʻo isi o siomia oe.