Ole a le mea ole olaga mo tagata e maua ile Cystic Fibrosis?

Anotusi

• O le a le cystic fibrosis?
• O le a le umi o le olaga olaga?
• E faʻafefea ona togafitia?
• O le a le masani a le cystic fibrosis?
• O a faʻailoga ma faʻafitauli?
• Ola ma cystic fibrosis

O le a le cystic fibrosis?

O le cystic fibrosis o se tulaga masani e mafua ai ona toe pepesi le mama ma atili ai ona faigata ona manava. E mafua mai ile faaletonu ile gafa ole CFTR. O le le faʻaletonu e afaina ai glands e maua ai mucus ma afu. Tele faʻailoga e afaina ai le manava ma faʻasoesa manava.

O nisi tagata e tauʻavea le totoga le atoatoa, ae le mafai ona atiaʻe le cystic fibrosis. E faʻatoa mafai ona e maua ile faʻamaʻi peʻa fai oe le tofi o le gaʻoga totoʻa mai matua uma.

A i ai ni tamaʻi vaʻaiga se toʻalua, e na o le 25 pasene avanoa e maua ai e le tamaititi le cystic fibrosis. E i ai le 50 pasene avanoa o le tamaititi o le a avea ma ave, ma le 25 pasene avanoa o le tamaititi o le a le mautofi i le suiga i uma.

E tele fesuiaiga eseese o le CFTR gafa, o lona uiga o faʻailoga ma le ogaoga o faʻamaʻi e eseese mai lea tagata i lea tagata.

Faʻaauau faitau e aʻoaʻo atili e uiga poʻo ai e ono lamatiaina, faʻaleleia togafitiga filifiliga, ma pe aisea tagata e maua ai cystic fibrosis ua ola umi nai lo muamua.

O le a le umi o le olaga olaga?

I tausaga talu ai nei, sa i ai alualu i luma i togafitiga avanoa mo tagata ma cystic fibrosis. Tele ona o nei faʻaleleia togafitiga, o le soifuaga o tagata ma cystic fibrosis ua faʻaleleia atili mo le talu ai 25 tausaga. Na o ni nai sefulu tausaga talu ai, o le tele o tamaiti e maua i le cystic fibrosis e leʻi ola a o matutua.

I totonu o Amerika ma Peretania i aso nei, o le averesi o le olaga fuafuaina o 35 i le 40 tausaga. O nisi tagata e ola lelei i talaatu o lena.

Ole olaga umi e matua paʻu maualalo lava i nisi o atunuʻu, e iai El Salvador, Initia, ma Bulgaria, e i lalo ifo ole 15 tausaga.

E faʻafefea ona togafitia?

E i ai le numera o metotia ma togafitiga faʻaaogaina e togafitia ai cystic fibrosis. O le tasi faʻamoemoe taua o le faʻamama le suauʻu ma ia manino le vaʻalele. O le isi sini o le faʻaleleia o le faʻaaogaina o mea aoga.

Talu ai o loʻo i ai le tele o faʻailoga faʻapea foi ma le ogaoga o faʻailoga, e eseese togafitiga mo tagata taʻitasi. O au togafitiga filifiliga faʻamoemoeina i ou tausaga, soʻo se faʻafitauli, ma le lelei o lau tali atu i nisi togafitiga. Masalo e manaʻomia se tuʻufaʻatasiga o togafitiga, lea e ono aofia ai:

• faamalositino ma faamalositino
• tautala pe IV faʻaopoopoga meaʻai
• vailaʻau e faʻamama ai le puta mai māmā
• bronchodilators
• corticosteroids
• vailaʻau e faʻaititia ai acid i le manava
• oral poʻo ni vailaʻau faʻamamaina
• enzyme pancreatic
• inisalini

CFTR-modulators o loʻo i totonu o fou togafitiga e faʻatatau i le faʻaletonu o le tino.

O nei aso, o le tele o tagata e maua i le cystic fibrosis o loʻo mauaina taotoga o mama. I totonu o le Iunaite Setete, o 202 tagata na maua i lenei faʻamaʻi na faia se taotoga o le mama i le 2014. E ui e leʻo faʻamaloloina se toto, e mafai ona faʻaleleia atili ai le soifua maloloina ma faʻafualoa ai le ola atoa. Tasi i le toaono tagata e maua i le cystic fibrosis ua ova atu ma le 40 tausaga le matutua na maua i latou i le kanesa o le mama.

O le a le masani a le cystic fibrosis?

I le lalolagi atoa, e 70,000 i le 100,000 tagata e maua i le cystic fibrosis.

I Amerika, tusa o le 30,000 tagata o loʻo nonofo ma ia. I tausaga taʻitasi e faʻamaonia ai e fomaʻi le tele o isi mataupu.

E sili atu ona taatele i tagata o le itu i matu o Europa nai lo isi ituaiga ituaiga. E faʻatasi ona tupu i 2,500 i le 3,500 paʻepaʻe fou. Faʻatasi ai ma tagata uli, o le fua faatatau e tasi i le 17,000 ma mo tagata Asia o Amerika, e tasi mai le 31,000.

O loʻo fuafuaina e tusa o le tasi mai le 31 tagata i le Iunaite Setete o loʻo tauʻavea le gafa leaga. Toatele e le iloa ma o le a tumau ai pea seʻi vagana ua maua se tagata o le aiga faʻamaonia i le cystic fibrosis

I Kanata tusa o le 3,600 pepe faatoa fananau mai ua maua i lenei faamai. O le cystic fibrosis e aafia ai pepe fou faatoa fananau mai i le Iuni a Europa ma le tasi i le 2,500 pepe na fananau i Ausetalia.

E seasea tupu lenei faʻamaʻi i Asia. O lea faʻamaʻi atonu e le o iloa lelei ma e leʻi lipotia foi i nisi itu o le lalolagi.

Tane ma fafine e aʻafia i le tutusa fua faatatau.

O a faʻailoga ma faʻafitauli?

A iai sau cystic fibrosis, e tele le masima na e leiloa i lou suauʻu ma afu, ma ole mea lea e mafai ai e lou paʻu ona tofo i le masima. O le leiloa o le masima e mafai ona tupu ai se paleni paleni i lou toto, ma e mafai ona taitai atu ai i le:

• fatuga o le fatu e le masani ai
• toto maualalo
• tei

O le faʻafitauli e sili ona faigata o le faigata lea i mama ona tumau mama mai le pupula. E faʻaputuputu aʻe ma poloka ai mama ma ala manava. I le faʻaopopoga i le faʻafaigata ona manava, e faʻamalosia foi le siʻi faʻamaʻi o siama avanoa e taofi.

O le cystic fibrosis e aafia ai foi le papala. O le faʻaputuputuina o le pupū iina e faʻalavelaveina ai le digestive enzymes, ma faigata ai i le tino ona faʻagao meaʻai ma mitiia vaitamini ma isi mea aoga.

Faʻailoga o cystic fibrosis mafai aofia:

• kalama tamatamaʻilima ma tamatamaivae
• manava poʻo le manava puʻe
• siama sinusu po o nasal polyps
• tale o nisi taimi e maua ai phlegm pe i ai le toto
• paʻu mama ona o le tale masani
• faʻamaʻi pipisi faʻasolosolo pei o le bronchitis ma le niumonia
• le lava meaai ma vaivaiga faaletonu
• leaga le tuputupu aʻe
• gaʻo, lapisi lapisi
• le maua se tama i tama
• suka suka e fesoʻotaʻi ma cystic
• pancreatitis
• maa maa
• faamaʻi o le ate

I le aluga o taimi, a o fai pea le leaga o māmā, e mafai ona taitai atu ai i le manava toilalo.

Ola ma cystic fibrosis

E leai se faʻailoaina lauiloa mo cystic fibrosis. O se faʻamaʻi e manaʻomia ai le vaʻavaʻaia ma le faʻaeteete ma togafitiga i le olaga atoa. Togafitiga mo le faʻamaʻi e manaʻomia ai se paʻaga vavalalata ma lau fomaʻi ma isi i lau vaega o le soifua maloloina.

O tagata e vave amata ona togafitia e masani lava ona maualuga le soifuaga, faʻapea foʻi ma le umi o le olaga. I totonu o le Iunaite Setete, o le tele o tagata ma cystic fibrosis e faʻamaonia muamua ae leʻi oʻo atu i le lua tausaga. Ole tele o pepe ua faʻamaonia nei pe a suʻesuʻeina i se taimi puʻupuʻu ina ua fananau mai.

Ole tausiga o au auala air ma mama e mama mai le pupū e ono tele itula e alu ese ai mai lou aso. E i ai lava le aʻafiaga o faigata ogaoga, o lea e taua ai le taumafai e aloese mai siama. O lona uiga foʻi e le faʻafesoʻotaʻi ma isi e maua i le cystic fibrosis. Eseese siama mai lou mama e mafai ona mafua ai matuia faʻafitauli tau soifua maloloina mo oulua uma.

Faʻatasi ai ma nei faʻaleleia atili i le soifua maloloina, tagata ma cystic fibrosis o loʻo ola maloloina ma umi tausaga.

Nisi auala faʻaauau o suʻesuʻega e aofia ai togafitiga o genes ma vailaʻau faʻasaina tulafono e mafai ona faʻatelegese pe taofi ai le gasologa o faʻamaʻi.

I le 2014, sili atu ma le afa o tagata na aofia i le cystic fibrosis tagata resitala resitala na sili atu i le tausaga 18. O se muamua. O saienitisi ma fomaʻi o loʻo galulue malosi e faʻaauau pea lena aga masani lelei.