Mataupu Faʻasologa: O laʻu fomaʻi fai mai e leai sau EDS. Faʻafefea?

Anotusi

• Ae o le mea lea: o le mea e sili ona ofo ai ua ou aʻoaʻoina o le sili ona tiga faʻamafanafanaga le maua maua i se talavai.

Sa ou manaʻomia se iʻuga lelei aua ou te manaʻo i ni tali.

Afio mai i le Tissue Issues, o le fautuaga fautuaga mai le aliʻi malie o Ash Fisher e uiga i le fesoʻotaʻi o le tino, Ehlers-Danlos syndrome (EDS), ma isi faʻafitauli ogaoga o maʻi. E i ai le EDS ma e pule tele; o le i ai o le koluma fautuaga o se miti na taunuʻu. E i ai sau fesili mo Ash? Aapa atu e ala i le Twitter poʻo le Instagram @AshFisherHaha.

Lau Pepa Mataupu,

O laʻu uo sa maua i le EDS talu ai nei. Ou te leʻi faʻalogo ai lava, ae ina ua ou faitau i ai, na pei na ou faitau e uiga i loʻu nei olaga! Sa masani ona ou fetuutuunai ma lelava tele, ma sa i ai soʻoga tiga mo le umi ou te manatuaina.

Sa ou talanoa i laʻu fomaʻi muamua ma na ia faʻasino aʻu i se tagata poto faapitoa i mea tau fatu. Ina ua maeʻa le 2-masina faʻatali, na iʻu lava ina maua laʻu appointment. Ma na ia fai mai e leai saʻu EDS. Ua ou lagona le le fiafia. E le faapea ou te manaʻo ou te maʻi, ae ou te manaʻo i se tali i le mafuaaga ou te maʻi ai! Fesoasoani! O le a laʻu isi mea e fai? Faʻafefea ona ou agaʻi i luma?

- {textend} E foliga mai e leʻo se Zebra

Lau pele e leʻo se Zebra,

Ou te iloa lelei lava le tatalo, moomoo, ma le faʻamoemoe o se faʻafomaʻi o le a toe foi mai lelei. Sa masani ona ou fefe o le a avea aʻu ma hypochondriac e sili ona tosina i ai le mafaufau.

Ae na ou iloa na ou manaʻomia se iʻuga lelei aua ou te manaʻo ai tali.

Na alu le 32 tausaga e maua ai laʻu faʻamaoniga o le EDS ma o lea ua ou ita laititi e leai se fomaʻi na vave iloa.

O laʻu galuega i fale suʻesuʻe na oʻo mai i taimi uma le le lelei -

Ou te iloa na e manatu o le EDS o le tali ma o mea o le a sili atu ona faigofie mai iinei. Faʻamalie atu ua e lavea i seisi poloka.

Ae seʻi ou avatua ia te oe se isi vaaiga: o le tala lelei. E leai sau EDS! E tasi lava le faʻamaoniga ua e toʻesea, ma e mafai ona e faʻamanatuina e leai sau faʻamai faʻapitoa lava o maʻi masani.

O le a la le mea e tatau ona e faia e sosoʻo ai? Ou te fautua atu ia e setiina se taimi atofaina ma lau fomaʻi tausi maʻi.

Ae e te leʻi alu i totonu, faia se lisi o mea uma e te manaʻo e talanoa ai. Ona piki lea o ou atugaluga tolu ma mautinoa ia e talanoa i na.

A iai se taimi, talanoa i isi mea uma. Faamaoni i lau fomaʻi e uiga i ou fefe, ou le fiafia, ou tiga, ma au faʻailoga. E mautinoa lava ole fesili mo se faʻamalositino faʻafesoʻotaʻi faʻasino. Vaai poʻo le a le isi mea na te fautuaina.

Ae o le mea lea: o le mea e sili ona ofo ai ua ou aʻoaʻoina o le sili ona tiga faʻamafanafanaga le maua maua i se talavai.

Ma oute iloa o suuuuucks. Ma afai e foliga mai o le faʻamaulalo, Faʻamalie, ma faʻamolemole ia onosaʻi.

Ina ua faʻamaonia aʻu i le EDS, na faafuaseʻi lava ona matua malamalama lelei le tele o loʻu olaga. A o ou galue e faʻagaioia lenei poto fou, sa amata ona ou popole tele.

Ou te faitauina pou mai vaega a le EDS Facebook i aso uma. Sa masani ona ou maua faaaliga lenei aso i loʻu talaʻaga poʻo lena tasi le manuʻa pe lena isi manuaga, talofa e! O le EDS lena! O EDS uma!

Ae o le mea o le, e le o EDS uma. E ui ou te faʻafetai i le iloa o le aʻa o le aʻa o le olaga atoa o auga ese, EDS e le o loʻu faʻauigaina uiga.

O isi taimi e tiga loʻu ua, e le mai le EDS, ae ona ou te punou lava e tilotilo i laʻu telefoni - {textend} pei lava ona tiga le ua o tagata uma ona e masani ona punou e tilotilo ia latou telefoni.

Ae paga lea, o nisi taimi e te le mauaina se faʻamaoniga. Ou te masalo o se tasi o ou sili atu ona fefe, ae faʻalogo mai ia te aʻu!

Ou te luʻiina oe e te taulai atu i togafitiga ma le toe faaleleia nai lo le tuʻituʻi i lalo o le mea tonu e sese. Atonu e te le iloa. Ae e tele mea e mafai ona e faia, na o oe, i le fale, ma uo poʻo sau paʻaga.

Na taʻu mai e laʻu fomai atamai faapitoa o le “aisea” o tiga e le taua tele nai lo o le “auala e togafitia ai.”

E mafai ona sili atu lou lagona ma faʻamalosi e tusa lava pe e te le iloa tonu le mafuaʻaga o au faʻailoga. E tele naʻua fesoasoani mai ma oute talitonu moni e mafai ona amata ona e toe faʻaleleia i se taimi lata mai.

Ou te matua fautuaina le app Curable, o loʻo faʻaaogaina ai metotia eseese, e aofia ai le mafaufau lelei i amioga, e togafitia ai le tiga masani. Sa ou le talitonu ae ua ou maofa i mea ua ou aʻoaʻoina e uiga i le mea e sau ai le tiga ma le auala e mafai ai ona ou faʻataʻitaʻia e faʻaaoga ai naʻo loʻu mafaufau. Faʻataʻitaʻi.

Na aʻoaʻoina aʻu e Curable o faʻataʻitaʻiga faʻataʻitaʻi e masani ona le fesoasoani i tulaga o le faʻaalia o le mafuaʻaga o le tiga ma o le tuliina o faʻamaoniga ma mafuaʻaga e le fesoasoani ai i ou tiga. Ou te fautuaina oe e faataʻitaʻia. Ma afai e te 'inoʻino i ai, lagona saoloto e imeli aʻu e rant e uiga i ai!

Mo le taimi nei, taulaʻi i mea ua matou iloa e aoga mo tiga masani: faamalositino masani, faamalosia maso, PT, maua lelei masani moe, 'ai lelei meaai, ma inu tele vai.

Toe foʻi i mea masani: feʻaveaʻi, moe, togafitia o lou tino e pei o le taua ma le oti (o le mea moni uma uma).

Faʻaleleia aʻu. Talosia ia e vave maua se mapusaga.

Wobbly,

Lefulefu

Ash Fisher o se tusitala ma o se tagata malie o loʻo nonofo ma le hypermobile Ehlers-Danlos syndrome. A oʻo ia te ia e leai sona le fiafia-pepe-tia-aso-aso, o loʻo savali ma lona corgi, Vincent. E nofo o ia i Oakland. Aoao atili e uiga ia te ia ia te ia 'upega tafaʻilagi.