Na faailoa mai e Hailey Bieber e i ai sona tulaga tau kenera e ta'ua o le Ectrodactyly—ae o le a lena mea?

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• O le a le ectrodactyly?
• O le a le mafuaʻaga ectrodactyly?
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O le a maua e le au Initaneti ni auala latou te mafaia e faitioina ai tino o tagata lauiloa — o se tasi o vaega sili ona oona o agafesootai. Hailey Bieber, o le sa tatalaina muamua e uiga i le ala o agafesoʻotaʻi aʻafia ai lona soifua maloloina, talu ai nei na fesiligia Instagram troll e taofi le "tunu" o se vaega o ona foliga foliga mai oe ono le faʻamoemoe e suʻesuʻeina muamua: ana piniki.

"Ua lelei, tatou oʻo i le talanoaga piniki .. aua ua ou ula ia te aʻu lava e uiga i lenei mea mo le faʻavavau, e sili ai ona ou taʻu atu i isi tagata pe aisea ua matua piʻo ma taufaafefe ai [oʻu piniki]," o le tala lea a Bieber i le Instagram Story e faapea. na fa'aalia ai se ata o lona lanu piniki, ioe, e fai si pi'o.

Na lipotia mai e le faʻataʻitaʻiga se faʻamalama ua tape nei o se itulau Wikipedia mo se tulaga e taʻua o le ectrodactyly, e tusa ai ma le Meli i Aso Taʻitasi. "E ia te aʻu lenei mea e taʻua o le ectrodactyly ma e mafua ai ona foliga mai oʻu tamatamai lima piniki i le auala latou te faia ai," o le tala lea a Bieber na tusia i tafatafa o le Wikipedia screenshot, i le UK talafou. "O le kenera, na ou mauaina i loʻu olaga atoa. O lea e mafai ai e tagata ona taofi le fesili mai ia te aʻu 'wtf e sese i ona tamatamailima lanu piniki.'"

O le a le ectrodactyly?

Ectrodactyly o se ituaiga o vaevaevae / vae vaevaevae malformation (SHFM), o se kenera faaletonu "uiga i le atoa po o le vaega toesea o nisi tamatamailima po o tamaivae, e masani ona tuʻufaʻatasia ma vaeluaina i lima poʻo vae," e tusa ai ma le National Organization for Rare Faʻaletonu (NORD). O le tuutuuga mafai ona avatua lima ma vae o se "foliga mai o matiuʻu", ma i nisi tulaga, e mafai ona mafua ai le foliga mai o webbing i le va o tamatamailima po o tamaivae (lauiloa o syndactyly), i le NORD.

E ui lava e mafai e le SHFM ona tuʻuina atu i le tele o auala eseese, e lua ituaiga autu. O le mea muamua e ta'ua o le ituaiga "uu ula", lea e "masani ai le leai" o le tamatamailima ogatotonu; o le "vaega foliga" i le tulaga o le tamatamailima e vaeluaina ai le lima i ni vaega se lua (faia le lima e pei o le matiu-e mafua ai le igoa), e tusa ai ma le NORD. Lenei ituaiga o SHFM masani ona tupu i lima uma, ma e mafai foi ona aʻafia ai vae, i le faʻalapotopotoga. Monodactyly, o le isi ituaiga autu o le SHFM, e faasino i le leai o tamatamailima uma sei vagana ai le piniki, e tusa ai ma le NORD.

E le o mautinoa poʻo le a tonu le ituaiga SHFM Bieber o fai mai-e manino lava o loʻo iai uma tamatamailima e 10 i ona lima-ae pei ona matauina e le NORD, e tele ituaiga "ituaiga ma tuʻufaʻatasiga o le atoatoa" e mafai ona tupu i le SHFM, ma tulaga "laina. lautele i le ogaoga." (Fesoʻotaʻiga: Lenei Faʻataʻitaʻiga ma se Genetic Disorder O loʻo Talepeina i lalo Stereotypes)

O le a le mafuaʻaga ectrodactyly?

E pei ona lipotia mai e Bieber i lana Instagram Stories, ectrodactyly o se tuʻaiga o le kenera, o lona uiga oi latou na maua ai na fananau mai ma ia (a le mafuaʻaga ona o gafa gaosia po o se soʻoga o fesuiaʻiga o gafa), e tusa ai ma le Genetic and Rare Diseases Information Center (GARD). O le SHFM, i se tulaga lautele, e mafai ona a'afia tutusa tama ma tama'i pepe. E tusa ma le tasi mai le 18,000 pepe fou e fananau mai ma se ituaiga o maʻi, e tusa ai ma le NORD. E ui e mafai e le SHFM ona a'afia tagata o le aiga e tasi, o le tulaga e ono eseese i tagata ta'ito'atasi. E faʻamaonia faʻavae i luga o "tino foliga vaʻaia i le taimi o le fanau mai" ma auivi anomalies iloa e X-ray scans, faʻamaonia le NORD.

Mo le tele o vaega, o tagata e iai le ituaiga SHFM e masani ona ola i se olaga masani, e ui o nisi e ono iai "faigata i le faʻaogaina o le tino," e fuafua i le ogaoga o latou faʻaletonu, e tusa ai ma le NORD. E i ai foi "tele ni mataupu o SHFM" e o mai faatasi ma le tutuli, e tusa ai ma le 2015 suesuega lomia i le CHRISMED Journal of Health and Research.

E ese mai ia Bieber, e le tele ni faʻamatalaga a le lautele o loʻo i ai ni latou ituaiga o SHFM (poʻo le sili atu e le toatele na latou tatala e uiga i le tulaga). O le taula ma o le talatalanoaga faʻaaliga na faʻaalia, o Bree Walker na iʻu ina faʻasalalau lautele ma ana faʻamaoniga faʻapitoa (faʻailoaina e le lua poʻo le sili atu webbed poʻo soʻosoʻo tamatamailima) i le maeʻa ai o tausaga o nana ona lima i totonu o se pea totinilima. I tua i le '80s, fai mai Walker Tagata sa masani ona feagai o ia ma faiga sauā e pei o le sioa ma le le taulia o faamatalaga mai tagata ese e uiga i foliga o ona lima ma ona vae. O Walker talu mai lena taimi ua avea ma tagata e le atoatoa le malosi o le mafaufau mo i latou e tutusa tulaga. (Fa'atatau: Jameela Jamil Fa'atoa fa'ailoa mai o lo'o ia te ia Ehlers-Danlos Syndrome)

Mo le vaega a Bieber, na te leʻi faʻamatalaina pe faʻafefea, tonu lava, ectrodactyly ona aʻafia lona olaga, pe na ia taʻua foi pe i ai isi mea leaga na faia e ese mai i foliga vaaia o lona tamaʻi lima piniki.

O lena tala, e taua i taimi uma le manatua o le faʻamatalaga i le tino o se isi tagata e le mafai lava ona lelei - tu atoatoa.

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