Pfeiffer syndrome: o le a lea, ituaiga, faʻamaoniga ma togafitiga

Anotusi

• Ituaiga o Pfeiffer Syndrome
• Faʻafefea ona faia le Suʻesuʻega
• Faʻafefea le togafitiga?

Pfeiffer syndrome o se faʻamaʻi seasea tupu pe a fai o ponaivi e fausia ai le ulu tuʻufaʻatasia vave nai lo le faʻamoemoeina, i vaiaso muamua o le maitaga, lea e mafua ai le atinaʻeina o le atoatoa i le ulu ma foliga. I se faʻaopopoga, o le isi vaega o lenei faʻamaʻi o le tuʻufaʻatasia i le va o tamaʻi tamatamailima ma tamatamaivae o le pepe.

O lona mafuaʻaga e gafa ma e leai se mea na faia e le tina poʻo le tama i le taimi o maʻito e ono mafua ai lenei syndrome ae o loʻo i ai suʻesuʻega e faʻapea mai a maʻitaga matua ina ua mavae le 40 tausaga, o le avanoa o lenei faʻamaʻi e sili atu.

Ituaiga o Pfeiffer Syndrome

Lenei faʻamaʻi mafai ona faʻavasegaina e tusa ma lona mamafa, ma mafai ona:

• Ituaiga 1: O le sili agamalu ituaiga o le faʻamaʻi ma tupu pe a i ai le tuʻufaʻatasia o ponaivi ponaivi, ua gaugau alafau ma e i ai suiga i tamatamailima poʻo tamaivae ae masani ona tupu aʻe masani le pepe ma faʻamalosia lona atamai, e ui e ono i ai le tutuli ma hydrocephalus
• Ituaiga 2: O le ulu e foliga mai i se pulupulu, ma faʻafitauli i le ogatotonu o le tino, faʻapea foi ma le faʻaletonu o mata, tamailima ma le okeni. I lenei tulaga, o le pepe ei ai se fusion i le va o ponaivi o lima ma vae ma o lea e le mafai ai ona i ai lelei faʻamatalaina tulilima ma tulivae ma e masani ona i ai le mafaufau faʻalemafaufau aofia ai.
• Ituaiga 3: E i ai ona uiga tutusa e pei o le ituaiga 2, peitaʻi, o le ulu e le o foliga o se clover.

Naʻo pepe e fananau mai ma le ituaiga 1 e ono ola, e ui lava e manaʻomia ni taotoga i o latou olaga atoa, ae o ituaiga 2 ma le 3 e sili atu le ogaoga ma e masani ona le ola pe a uma le fanau mai.

Faʻafefea ona faia le Suʻesuʻega

O le faʻamaoniga e masani ona faia i se taimi puʻupuʻu pe a fanau mai i le maitauina uma o uiga o loʻo i le pepe. Peitaʻi, i taimi o ultrasounds, e ono faʻailoa mai e le fomaʻi faʻapitoa e iai le faʻamaʻi o le pepe ina ia mafai ai ona sauniuni matua. E seasea lava faʻailoa mai e le fomaʻi o le Pfeiffer's Syndrome aua e iai isi syndrome e ono i ai ni uiga faʻapena e pei o le Apert's Syndrome poʻo le Crouzon Syndrome, mo se faʻataʻitaʻiga.

O uiga autu o le Pfeiffer's syndrome o le tuʻufaʻatasiga i le va o ponaivi e fausia ai le ulupoo ma suiga i tamailima ma tamatamai vae e mafai ona faʻaalia e ala i:

• Oval poʻo asymmetric ulu foliga, i le tulaga o le 3-lau clover;
• Isu mafolafola laititi;
• Faʻalavelaveina ala vaʻalele;
• O mata e mafai ona matua lauiloa ma lautele lautele;
• O manufelelei na matua mafiafia ma liliu i totonu;
• O tamaʻi tamaivae e matua mamao lava mai le mea o totoe;
• Ua faʻatasia tamatamaivae e ala ile fasi manifi o le tino;
• Atonu e i ai le tauaso ona o le faʻalauteleina mata, latou tulaga ma faʻateleina mamafa mata;
• Atonu e iai le tutuli ona ole faʻaletonu ole alavai o taliga;
• Atonu e iai le faaletonu o le mafaufau;
• Atonu e iai le hydrocephalus.

O matua na maua se pepe e pei o lenei e mafai ona i ai isi tamaiti e maua i le tutusa maʻi ma mo lena mafuaʻaga fautuaina e alu i se feutanaʻiga faufautua kenera e maua ai sili faʻamatalaga ma ia iloa poʻo le a le avanoa e maua ai se soifua maloloina pepe.

Faʻafefea le togafitiga?

Togafitiga mo le Pfeiffer's syndrome e tatau ona amata pe a uma ona fanau mai ma ni taotoga e mafai ona fesoasoani i le pepe ia tupu lelei ma puipuia ai le leiloa o le vaʻai poʻo le faʻalogo, pe a fai o loʻo i ai le taimi e faia ai. E masani lava ole pepe o loʻo maua ile faʻamaʻi lea, e tele ona tui ile ulu, foliga ma le auvae ina ia faʻaleagaina le faiʻai, toe faʻafou le ulupoo, sili atu ona ofi mata, vavaeʻese tamaʻilima ma faʻalelei le lamu.

I le tausaga muamua o le olaga, e fautuaina le faia o taotoga e tatala ai le ulu o le ulu, ina ia tupu pea le faiʻai e aunoa ma le omia e ponaivi o le ulu. Afai o le pepe e matua iloga ona mata, o nisi taotoga e mafai ona faia e faʻasaʻo ai le tele o le liʻo ina ia mafai ona faʻasaoina vaʻai.

Aʻo le i atoa le 2 tausaga o le tamaititi, e ono fautuaina e le fomaʻi le iloiloina o nifo mo le taotoga talafeagai poʻo le faʻaaogaina o mea e faʻavasega ai nifo, e taua tele mo le fafagaina.