Faʻafefea ona iloaina Rett Syndrome

Anotusi

• Vaega o Rett Syndrome
• Faʻafefea ona faia le faʻamaoniga
• Ola olaga
• O le a le mafuaʻaga Rett Syndrome
• Togafitiga mo Rett Syndrome

Rett's syndrome, e taʻua foi o le cerebro-atrophic hyperammonemia, o se maʻi e seasea tupu faʻafuaseʻi e aafia ai le neula ma e aʻafia ai lava teine.

Tamaiti ma Rett syndrome taofi le taʻalo, faʻaesea ma leiloa o latou tomai aʻoaʻoina, pei o le savali, tautala poʻo le minoi o latou lima, faʻatupuina i le faʻamalosia o gaioiga lima e masani ai le faʻamaʻi.

Rett syndrome e leai se togafiti ae mafai ona taofiofia ma le faʻaaogaina o vailaʻau e faʻaititia ai le faʻamaʻi o le epileptic, spasticity ma manava, mo se faʻataʻitaʻiga. Ae o le faʻamalositino faʻamalositino ma psychomotor stimulate e fesoasoani tele, ma e tatau ona faia, sili atu, i aso uma.

Vaega o Rett Syndrome

E ui lava i faʻailoga e tele na faʻailoa mai le faʻalogo o matua i le naʻo le 6 masina o le olaga, o le pepe e maua i le Rett syndrome e maua i le hyponia, ma e mafai ona vaʻaia e matua ma le aiga, o se pepe 'lelei' ma faigofie ona tausi. o.

O lenei faʻamaʻi e tupu i le 4 vaega ma o isi taimi e faʻatoa taunuʻu ai le faʻamaoniga pe a ma le 1 tausaga le matua, pe mulimuli ane, faʻamoemoe i faʻailoga o loʻo faʻaalia e tamaiti taʻitasi.

Vaega muamua, e tupu i le va o le 6 ma le 18 masina o le olaga, ma e iai:

• Taofi le atinaʻe o le tamaititi;
• O le ulu faʻataʻamilomilo e le mulimuli i le masani piʻo tupu;
• Faʻaitiitia le fiafia i isi tagata poʻo tamaiti, ma le agaʻi i le faʻaesea o latou tagata.

Tulaga lua, tupu mai le tausaga o le 3 ma mafai ona tumau mo vaiaso po o masina:

• E tagi tele le tamaititi, tusa lava pe leai se mafuaʻaga;
• E tumau pea le itaita o le tamaititi;
• Faʻaauau gaioiga lima aliali mai;
• E aliaʻi ni manava faʻafuaseʻi, ma le manava taofi i le ao, o sina taimi o le faʻateleina o le manava manava;
• Faʻalavelave faʻafuaseʻi ma osofaʻiga o le maʻilili i le aso atoa;
• O faʻaletonu ole moe e mafai ona masani ai;
• Le tamaititi ua uma ona tautala, mafai ona taofi le tautala atoa.

Vaega lona tolu, lea e tupu pe tusa o le 2 ma le 10 tausaga talu ai:

• Atonu e iai ni faʻaleleia atili o faʻailoga na faʻaalia nei ma e ono toe foʻi le tamaititi e faʻaali lona fiafia i isi;
• O le faigata i le minoiina o le ogalaau ua manino, e i ai le faigata i le tu i luga;
• Spasticity ono i ai;
• O le Scoliosis e tupu e faʻaleagaina ai le gaioiga o le mama;
• E masani ona olo ou nifo i le taimi e moe ai;
• Fafagaina e mafai ona masani ma le mamafa o le tamaititi foliga mai foi e masani, ma sina faʻateleina o le mamafa;
• Atonu ua le lava le manava o le tamaititi, folo lana ea ma tele lona faua.

Vaega lona fa, lea e tupu pe tusa o le 10 tausaga talu ai:

• Leiloa gaioiga laʻititi ma laʻititi ma faʻateleina ole scoliosis;
• O le le atoatoa mafaufau avea faʻatamaia;
• Tamaiti na mafai ona savavali leiloa lenei agavaʻa ma manaʻomia se nofoa faʻataʻavalevale.

O tamaiti e mafai ona aʻoaʻo ia savali o loʻo i ai lava ni faigata i le minoi ma masani ai ona tuʻu pe faʻasolosolo sitepu muamua. I se faʻaopopoga, latou ono le mafai ona o atu i se mea ma a latou savaliga foliga mai e leai se mafuaʻaga aua e le savali e feiloaʻi ma se isi tagata, pe pikiina ni meataʻalo, mo se faʻataʻitaʻiga.

Faʻafefea ona faia le faʻamaoniga

?????? O le faʻamaoniga e faia e le neuropediatrician o le a auiliiliina tamaiti taʻitasi i auiliiliga, e tusa ai ma faʻailoga na faʻaalia. Mo faʻamaoniga, o mea ia e tatau ona maitauina.

• E foliga mai e masani lava atinaʻe seʻia oʻo i le 5 masina o le olaga;
• Ole lapoʻa ole ulu ile taimi na fanau ai, ae le mulimuli ile fua lelei ile 5 masina o le olaga;
• Leiloa le agavaʻa e faʻagaioʻi lima e tusa ma le 24 ma le 30 masina le umi, e faʻatupu ai ni gaioiga le pulea e pei ole mimilo poʻo le aumaia o ou lima i lou gutu;
• Ua le toe fesoʻotaʻi le tamaititi ma isi tagata ile amataga o nei faʻailoga;
• Le lava o faʻamaopoopoina o gaioi gaioiga ma savali le faʻamaopoopoina;
• E le tautala le tamaititi, e le mafai ona faʻaali mai ona manatu pe a manaʻo i se mea ma e le malamalama foi pe a tatou talanoa ia te ia;
• Faʻatelegese atinaʻe ogaoga, ma nofo, tolotolo, talanoa ma savali umi mulimuli ane nai lo le faamoemoeina.

O le isi auala sili ona faʻatuatuaina e iloa ai pe o lenei faʻamaʻi o le faia lea o se suʻesuʻega faʻafomaʻi ona e tusa ma le 80% o tamaiti e iai le Rett Syndrome e iai suiga i le MECP2 gene. O lenei suʻesuʻega e le mafai ona faia e le SUS, ae le mafai ona faʻafitia e ni fuafuaga tumaoti a le soifua maloloina, ma afai e tupu lenei mea, e tatau ona e faila se tagi.

Ola olaga

O tamaiti ua maua i le faʻamaʻi o le Rett Syndrome e umi se taimi e ola ai, ua ova atu ma le 35 tausaga le matutua, ae e mafai ona maliu faʻafuaseʻi a o momoe, aʻo pepe pea. O nisi tulaga e fiafia tele i faʻafitauli faigata e mafai ona afaina ai aofia ai le iai o faʻamaʻi, o faʻamaʻi manava e mafua ona o scoliosis ma leaga le faʻalauteleina o mama.

E mafai e le tamaititi ona alu i le aʻoga ma mafai ona aʻoaʻoina nisi o mea, ae o le mea lelei, e tatau ona tuʻufaʻatasia i aʻoaʻoga faʻapitoa, pe a fai o lona i ai o le a le tosina tele i ai, lea e ono faʻaleagaina ai ana fegalegaleaiga ma isi.

O le a le mafuaʻaga Rett Syndrome

Rett Syndrome o se faʻamaʻi o le kenera ma e masani naʻo tamaiti aʻafia na o latou i totonu o le aiga, seʻi vagana ua i ai se masaga tama, e foliga mai e maua foʻi i latou i le maʻi lava e tasi. O lenei faʻamaʻi e le fesoʻotaʻi ma soʻo se gaioiga na faia e matua, ma o lea la, latou te le manaʻomia e lagona le taʻusalaina.

Togafitiga mo Rett Syndrome

Togafitiga tatau ona faʻataunuʻuina e le fomaʻi tamaititi seʻia oʻo i le 18 tausaga le matua o le tamaititi, ma e tatau ona mulimulitaʻia e se fomaʻi lautele poʻo se neivi pe a maeʻa.

E tatau ona faia faʻatalanoaga ile 6 masina taʻitasi ma faʻailoga taua, maualuga, mamafa, faʻasaʻoga o vailaʻau, suʻesuʻega ole atinaʻeina ole tamaititi, suiga ile paʻu e pei ole iai o manuʻa ole decubitus, o mea ia ole bedores e ono aʻafia, e mafai ona maitauina iai. le lamatiaga o le oti. O isi itu e ono taua o le iloiloina o le atinaʻe ma le manava ma le tafe o le tino.

Physiotherapy tatau ona faia i le olaga atoa o le tagata ma Rett Syndrome ma aoga mo le faʻaleleia atili leo, tulaga, manava ma metotia pei o Bobath mafai ona faʻaaogaina e fesoasoani ai i le tuputupu aʻe o le tamaititi.

Psychomotor stimulate sauniga mafai ona faia e uiga i le 3 taimi i le vaiaso ma mafai ona fesoasoani i le atinaʻeina o le afi, faʻaititia le ogaoga o scoliosis, drool faʻatonutonu ma fegalegaleaiga lautele, mo se faʻataʻitaʻiga. O le fomaʻi o le a mafai ona faʻailoa mai ni faʻamalositino e mafai ona faia i le fale e matua ina ia mafai ai ona faia le faʻamalosi tino o le mafaufau ma le afi i aso uma.

O le i ai o se tagata ma Rett Syndrome i le fale o se vaivai ma faigata galuega. E mafai e matua ona matuaʻi faʻavaivai lagona ma mo lenei mafuaʻaga latou ono fautuaina ai e mulimuli atu i ai le mafaufau e mafai ona fesoasoani e faʻatautaia o latou lagona.