Le Tau o le Ola ma Ulcerative Colitis: Tala a Jackie

Anotusi

• Mauaina o se faʻamaoniga
• 'Faafefe' tau o le tausiga
• Tamoe maualalo i filifiliga
• Fa taotoga, afe o tala
• Ole atu mo se fesoasoani
• Le mafatiaga o le tumau inisiua
• Faamoemoeina o le isi toe tupu

O Jackie Zimmerman e nofo i Livonia, Michigan. E tele itula e tietie ai mai i lona fale i Cleveland, Ohio - o se malaga na ia faia i le tele o taimi mo tofiga a fomaʻi ma taotoga.

"[Atonu] e tusa ma le $ 200 le malaga i taimi uma ou te alu ai iina, i le va o meaʻai, ma le kesi, ma le taimi, ma mea uma," o lana tala lea.

O na malaga ua na o se vaega o tupe alu na totogi e Jackie e puleaina ai lona ulcerative colitis (UC), o se maʻi masani na ia nofo ai mo le tele o tausaga.

UC o se ituaiga o faʻamaʻi manava manava (IBD) e mafua ai pupuga ma papala e atiaʻe luga o le pito i totonu o le lapo tele (kolone). E mafai ona mafua ai le lelava, tiga o le manava, tafe toto, ma isi faʻailoga. E ono aʻafia ai foʻi i ni faʻafitauli eseese, o ni isi e ono lamatia ai le ola.

Ina ia togafitia le tulaga, ua totogi e Jackie ma lona aiga le faitau afe o tala o inisiua inisiua, kopi, ma toesea. Ua uma foi ona latou totogiina le tupe mai le taga mo femalagaiga, vailaau e le mafaitaulia (OTC), ma isi tau o le tausiga.

"Afai o loʻo tatou talanoa i le mea na totogi e le inisiua, e tusa a ma le miliona-tala," o le tala lea a Jackie.

“Masalo ua ou i le tulaga $ 100,000. Masalo e sili atu aua ou te le o mafaufau e uiga i toesega uma o asiasiga uma. "

Mauaina o se faʻamaoniga

Na maua Jackie i le UC ina ua maeʻa ona ola i le gastrointestinal (GI) faʻailoga pe a ma le sefulu tausaga.

"Sa ou maua ma le faamaoni aʻafiaga o le papala i le papala mo le 10 tausaga ae ou te leʻi vaai i se fomaʻi," o lana tala lea, "ae i lena taimi, sa ou i ai i le aoga maualuga, ma sa maasiasi."

I le tautotogo 2009, na ia vaʻai ai i le toto i totonu o lana nofoa faʻataʻavale ma na iloa ua oʻo i le taimi e vaai ai se fomaʻi.

Na alu o ia i se faʻapitoa GI i le lotoifale. Na ia fautuaina Jackie e sui lana taumafataga ma faʻatonu nisi o meaʻai faʻaopopo.

Ina ua le aoga lena auala, na ia faʻatautaia se sigmoidoscopy fetuutuunai - o se ituaiga o faʻagaioiga e faʻaaoga e suʻesuʻe ai le pito ma le kolone pito i lalo. Na ia vaʻai i faʻailoga o le UC.

"I le taimi lena, ua ou i totonu o se moli atoa," o le tala lea a Jackie.

“Sa matua tiga lava. O se matua moni lava, leaga aafiaga. Ma ou te manatua, sa ou taoto i luga o le laulau, ua uma le avanoa, ma na ia tago aʻu i loʻu tauʻau, ma ia fai mai, 'Aua e te popole, ua na o le ulcerative colitis.' "

E ui ina mataʻutia le mea na tupu, e leai se mea e mafai ona saunia Jackie mo luʻitau o le a fetaiaʻi i tausaga a sau.

'Faafefe' tau o le tausiga

I le taimi na faʻamaonia ai o ia, sa i ai se galuega tumau a Siaki. Na te leʻi tau misia tele le galuega i le taimi muamua. Peitaʻi e leʻi umi, ua atili ai ona faʻamaʻi, ma ua manaʻomia le faʻaaluina o le tele o taimi e faʻatautaia ai lana UC.

“A o gasolo mai mea, ma sa vave tele, sa tele lava ona ou i ai i le falemai. Sa ou i le ER atonu o vaiaso uma mo masina. Sa ou nofo umi i le falemaʻi, "sa ia faaauau," Sa ou le mauaina le tele o galuega, ma e mautinoa lava latou te leʻi totogiina aʻu mo lena taimi malolo. "

E leʻi leva ona maeʻa ana faʻamaoniga, ae faʻatonu loa e le fomaʻi GI a Jackie lana mesalamine (Asacol), o se vailaʻau e tautala e fesoasoani ai e faʻaitiitia le mumu i totonu o lona kolone.

Ae ina ua uma ona amata le vailaʻau, na ia amataina se faaputuga vai i lona fatu - o se seasea aʻafiaga aafiaga o mesalamine. Sa tatau ona ia taofia le toe faʻaaogaina o fualaʻau, fai se taotoga o lona fatu, ma nofo i le vaiaso i le potu o gasegase tigaina (ICU).

O le muamua lena o le tele o taualumaga taugata, ma faʻalauteleina falemaʻi nofo o ia ona o se faʻaiuga o lona tulaga.

"I le taimi lena, o pili sa pei lava o le taʻavale i totonu. O le a ou tatalaina ma ou alu loa pei, 'Oi, o lenei e matua umi ma taufaʻafefe,' ona pei ai lea, 'O le a le mea sili ona maualalo, o le a laʻu laʻititi laititi o totogi? '”

Sa lesitala Jackie i se fuafuaga inisiua tau soifua maloloina e fesoasoani e totogi ai tau o lana tausiga. A faigata loa ona totogi ana totogi faalemasina o le $ 600, ona laʻa ane loa lea o ona matua e fesoasoani.

Tamoe maualalo i filifiliga

O Jackie e tele foʻi sclerosis (MS), o se faʻamaʻi e mafai ona faʻatapulaʻaina nisi o vailaʻau.

Ona o na faʻatapulaʻaina, na le mafai ai e lana fomaʻi ona faʻatonu fualaʻau faʻasaina o le biologic pei o infliximab (Remicade), lea e masani ona faʻaaoga e togafitia ai le UC peʻa oʻo mai le mesalamine mai le laulau.

Na faatonuina o ia budesonide (Uceris, Entocort EC) ma methotrexate (Trexall, Rasuvo). E leʻi aoga se tasi o na vailaʻau. Na foliga mai o le taotoga atonu o lana filifiliga sili lea.

"I le taimi lena, sa ou faaauau pea ona teena i le tulaga o le soifua maloloina," na ia faaopoopo mai, "ma e aunoa ma se mea vave galue, na amata ona ou talanoa e uiga i le vaai i se fomai tipitipi."

O iina na amata ai malaga a Jackie i le Cleveland Clinic i Ohaio. E tatau ona ia kolosiina laina o setete ina ia maua le tausiga na ia manaʻomia.

Fa taotoga, afe o tala

I le Cleveland Clinic, o le a faia se taotoga o Jackie e aveʻese ai lona kolone ma lona tumutumu ma fausia ai se faatanoa vai e taʻua o le "J-pouch." Lenei o le a faʻatagaina ai o ia e faʻaputu nofoa ma pasi ai ma le tuʻuina.

O le gaioiga e aofia ai le tolu gaioiga salalau i luga o le iva-masina vaitaimi. Ae talu ai faʻalavelave le maalofia, na faʻaaluina ai le fa faʻagaioiga ma le sili atu ma le tausaga e faʻamaeʻa ai. Na faia lana taotoga muamua ia Mati 2010 ma lona toe taotoga ia Iuni 2011.

I ni nai aso ae le i faia taʻotoga taʻitasi, sa ave ai Jackie i le falemaʻi mo ana suʻesuʻega muamua. Sa nofo foi o ia mo ni nai aso ina ua maeʻa taʻiala taʻitasi mo le siakiina o suʻega ma le tausiga.

I taimi uma e nonofo ai i le falemaʻi, e siaki e ona matua se faletalimalo lata ane ina ia mafai ona latou fesoasoani ia te ia i le faiga. "O lea matou te talanoa atu i le afe ma afe o tala mai le taga, na ona tatou iai iina," o le tala lea a Jackie.

E taʻi $ 50,000 pe sili atu le tau o taʻotoga taʻitasi, o le tele na faʻatupeina i lana kamupani inisiua.

O le kamupani inisiua na atofa i le $ 7,000 na toesea i le tausaga, ae o le afa lona lua o le 2010, na alu ai le pisinisi a le kamupani lena. Sa tatau ona ia sailia se eseʻese tautua ma maua se fou fuafuaga.

“I le tasi le tausaga na o au, sa ou totogiina ai le $ 17,000 i toese mai le taga aua na lafoa aʻu e laʻu kamupani inisiua ma e tatau ona ou aumaia se tupe fou. Ua uma ona ou totogia laʻu toesea ma le-out-pocket max, o lea na tatau ai ona ou toe amata i le ogatotonu o le tausaga. ”

Ole atu mo se fesoasoani

Ia Iuni 2010, na leai ai se galuega a Jackie.

Sa misia e ia le tele o galuega, ona o maʻi ma taimi faafomai.

"Latou te vili mai ia te aʻu pe a uma le taotoga ma fai mai, 'Ei, o afea e te toe foi mai ai?' Ma e leai se auala e mafai ai ona faamatala i tagata e te le iloa," o lana tala lea.

"Ou te leʻi lava iina. Na latou agalelei e uiga i ai, ae na latou tutuli aʻu, "o lana tala lea i le Healthline.

E $ 300 le totogi na maua e Jackie i le vaiaso i penefiti e leai ni galuega, lea e tele tupe na maua e ia e agavaa ai mo fesoasoani a le malo - ae le lava e totogi ai ana tupe faaalu mo le tausiga o le soifua maloloina.

"O le afa o laʻu tupe maua i masina uma o le a avea ma aʻu inisiua totogiina i lena taimi," o lana tala lea.

"Sa ou manaʻo lava mo se fesoasoani mai loʻu aiga, ma sa ou laki lava ona ua mafai ona latou avatua, ae o se lagona leaga tele le avea ma tagata matua ma e tatau lava ona fesili i ou matua e fesoasoani ia te oe totogi lau pili."

Ina ua maeʻa lona taotoga lona fa, sa masani ona iai taimi atofaina a Jackie i le Cleveland Clinic e siaki ai lona malosi. Ina ua amata ona fulafula lona tino i le taga J, o se faʻamaʻi masani o lona taotoga, sa manaʻomia le tele o ana malaga i Cleveland mo le toe siakiina.

Le mafatiaga o le tumau inisiua

O le taotoga na faia ai se eseesega tele i le olaga lelei o Jackie. I le aluga o taimi, na amata ona ia maua se lagona sili atu ma mulimuli ane toe faigaluega.

I le tautotogo 2013, na ia maua ai se galuega i se tasi o "Big Tolu" taʻavale gaosiina i Michigan. O lenei mea na faʻatagaina ai o ia e eli le inisiua taugata na ia faʻatauina ma lesitala i se peleni e lagolagoina e le kamupani.

"Na ou aveina lava la latou inisiua, inisiua a loʻu falefaigaluega, mo le taimi muamua aua sa ou lagona loʻu lava mausali e fai se galuega ma sa ou talitonu o le a ou i ai iina mo sina taimi," na ia tomanatu ai.

Sa malamalama lona pule i ona manaʻoga tau soifua maloloina ma faʻamalosiau ia te ia e alu e malolo pe a manaʻomia. E tusa ma le lua tausaga na nofo ai i lea galuega.

Ina ua ia tuua lena galuega, na ia faʻatauina inisiua e ala i le fesuiaiga o inisiua a le setete na faʻamautuina i lalo o le Affordable Care Act ("Obamacare").

I le 2015, na ia amataina se isi galuega i se faʻalapotopotoga e le o ni polofiti. Na ia fesuiaʻi lana fuafuaga ACA mo se isi fuafuaga lagolagoina-e le kamupani. Sa lelei tele lena mea mo sina taimi puupuu, ae na ia iloaina e leʻo se vaifofo umi.

"Na ou lagona e pei na ou nofo i lena galuega umi nai lo le mea na ou manaʻomia mo mea e pei o inisiua," o lana tala lea.

Sa iai lona MS toe paʻu ile amataga o le tausaga ma o le a manaʻomia le inisiua e totogi ai tau o le faafoeina o tulaga uma ia.

Ae i le taimi nei o tulaga faaupufai, o le ACA na lagona le le mautonu mo Jackie e faʻatau se isi inisiua fuafuaga e ala i le fesuiaiga setete. Na tuua ai na ia faalagolago i lana pule-lagolagoina fuafuaga.

Sa tatau ona faʻaauau pea ona galue o ia i se galuega na mafua ai lona popole tele - o se mea e ono atili ai ona leaga faʻailoga o le MS ma le UC.

Faamoemoeina o le isi toe tupu

O Jackie ma lana uo tama na faʻaipoipo i le tautoulu o le 2018. A o lona toʻalua, e mafai e Jackie ona lesitala i lana kamupani inisiua-lagolagoina inisiua.

"Ua ou laki lava ina ua mafai ona ou alu i le inisiua a loʻu toʻalua, na ma filifili e faaipoipo i le taimi saʻo," o lana tala lea.

O lenei peleni e avatua ia te ia le inisiua na te manaʻomia e puleaina le tele o tuʻutuʻuga o le soifua maloloina a o galue o ia lava-faigaluega faʻatau maketiina faufautua, tusitala, ma onosaʻi fautua.

E ui lava o ana faʻailoga GI o loʻo puleaina nei, na te iloa e mafai ona suia i soo se taimi. Tagata e iai UC e mafai ona maua le tele o faʻamagaloga e ono mulimuli mai ma le "feʻilafi" o faʻailoga. Jackie faia se manatu o le sefeina o nisi o tupe na ia mauaina, i le faʻamoemoe o le ono toe solomuli.

“E te manaʻo lava i le tele o taimi e maua ai sau tupe pe a e maʻi, aua foi, tusa lava pe o lau inisiua e ufiufi mea uma ma e ofoofogia, atonu e te leʻo faigaluega. E leai la se tupe e sau, o loʻo iai lava au pili masani, ma e leai se fesoasoani a le tagata maʻi 'E manaʻomia ni meaʻai i lenei masina.' "

"O le tupe i fafo e le uma, ma o le tupe i le taofi e taofi vave pe a le mafai ona e alu i le galuega," na ia faaopoopoina, "o lea o se matua taugata lava nofoaga e i ai."