E i ai se Fofo mo Cystic Fibrosis?

Anotusi

• Suesuega
• Gene suia togafitiga
• CFTR tagata faʻataʻitaʻi
• DNA goto
• Faʻalavelave
• Faʻafitauli
• Faʻafitauli manava
• Faʻafitauli o le manava
• Isi faʻafitauli
• Manatu
• Auai
• Faʻalapotopotoga suʻesuʻe
• Faʻataʻitaʻiga faʻafomaʻi

Vaaiga aoao

Cystic fibrosis (CF) o se faʻamaʻi ua tuufaasolo mai ua faʻaleagaina ai ou mama ma le digestive system. CF afaina ai sela o le tino e maua mai ai le lau. O nei vai e faʻatumu i le tino ma e masani ona manifinifi ma paee. CF faʻaputuputu ma pipii nei vai o le tino, lea e mafua ai ona latou faʻaputuputu i mama, alatele o le ea, ma ala faʻasoesa.

A o alualu i luma i suesuega ua matua faaleleia atili ai le tulaga lelei o le olaga ma le olaga faamoemoeina o tagata ma CF, tele o le a manaʻomia e togafitia le tulaga mo o latou olaga atoa. I le taimi nei, e leai se fofo mo CF, ae o tagata suʻesuʻe o loʻo galulue agai i le tasi. Aʻoaʻo e uiga i suʻesuʻega fou ma mea e ono vave maua e tagata e iai le CF.

Suesuega

E pei foi o le tele o tuutuuga, CF suʻesuʻega o loʻo faʻatupeina e tuʻufaʻatasia faʻalapotopotoga e faʻaputuputu tupe, malupuipuia foaʻi, ma finau mo fesoasoani e faʻatumauina tagata suʻesuʻe galulue agai i se fofo. Nei o nisi o vaega taua o suʻesuʻega i le taimi nei.

Gene suia togafitiga

I ni nai sefulu tausaga talu ai, na faʻailoa ai e le au suʻesuʻe le gafa e nafa ma le CF. Na mafua ai le faʻamoemoe o le genetical replacement therapy atonu o le a mafai ona suia le faaletonu o le gen i vitro. Peitai, o lenei togafitiga e leʻi galue.

CFTR tagata faʻataʻitaʻi

I tausaga talu ai nei, na atiaʻe ai e le au suʻesuʻe se vailaʻau e faʻatutuina le mafuaʻaga o le CF, nai lo ona faʻailoga. O nei vailaʻau, ivacaftor (Kalydeco) ma lumacaftor / ivacaftor (Orkambi), o se vaega o le vasega o vailaʻau e taʻua o le cystic fibrosis transmembrane conductance regulator (CFTR). Lenei vasega o fualaʻau ua fuafuaina e aʻafia ai le fesuiaʻiga o gafa o le a nafa ma le CF ma mafua ai ia lelei fausia suavai o le tino.

DNA goto

O se ituaiga fou o togafitiga o le gen e mafai ona pikiina i luga o le mea na tupu ai le muamua togafitiga o togafitiga. O lenei auala fou e faʻaaogaina ai vaega ninii o DNA e aveina "mama" kopi o le kenera i sela i le mama. I suʻesuʻega muamua, o tagata mamaʻi na faʻaaogaina lenei togafitiga na faʻaalia ai le faʻalelei atili o faʻailoga. Lenei mea taua na faʻaalia ai folafolaga sili mo tagata e iai CF.

Leai se tasi o nei togafitiga o se fofo moni, ae o latou sili laʻasaga agai i se leai se faʻamaʻi olaga tele tagata ma CF e leʻi tofo lava.

Faʻalavelave

I aso nei, sili atu i le 30,000 tagata o loʻo nonofo ma CF i le Iunaite Setete. O se faʻamaʻi e seasea tupu - e naʻo le 1,000 tagata e maua i tausaga taʻitasi.

Lua mea taua lamatiaga autu faʻateleina ai le avanoa o se tagata e maua i le CF.

• Talafaʻasolopito o aiga: CF o se tofi faʻavae tupuaga. I se isi faaupuga, e faʻatautaia i totonu o aiga. Tagata mafai ona aveina le kenera mo CF e aunoa ma le i ai o le faʻamaʻi. A faʻapea e toʻalua tama ave, e maua le avanoa le 1 i le 4 o le CF. E mafai foi e le latou tama ona ave le gafa mo CF ae leai se maʻi, pe leai foi se gafa.
• Tuʻuga: CF mafai ona tupu i tagata o ituaiga uma. Ae ui i lea, e sili ona taatele i tagata Caucasian tagata ma tupuʻaga mai Matu o Europa.

Faʻafitauli

Faʻafitauli o le CF e masani ona paʻu atu i ni vaega se tolu. O nei vasega ma faʻafitauli e aofia ai:

Faʻafitauli manava

E le na o le pau ia o faʻafitauli o le CF, ae o nisi ia o mea e taʻatele:

• Faʻaletonu o ala vaʻalele: CF faʻaleagaina ou ala alatele. O lenei tulaga, e taʻu o le bronchiectasis, e faigata ai ona manava i totonu ma fafo. E faʻafaigata ai foi ona kilia le mama o le mafiafia ma le pepesi.
• Nasal polyps: CF masani ona mafua ai le fulafula ma le fulafula i le ie ufiufi o au isu nasal. Ona o le fulafula, tuputupu aʻe tino (polyps) mafai ona tupu. Polyps faʻafaigata manava.
• Faʻamaʻi masani: Mafiafia, pipisi mucus o le sili tuputupu ae eleele mo siama. O lenei mea e faʻateleina ai au aʻafiaga mo le maua i le niumonia ma le bronchitis.

Faʻafitauli o le manava

CF faʻalavelave i le faʻagaioiga masani o lau digestive system. Nei o ni nai masani masani digestive faʻailoga:

• Faʻalavelave o le manava: Tagata taʻitoʻatasi ma le CF maua se faʻateleina lamatiaga o le papala papala ona o le pupuga mafua mai le faʻaletonu.
• Leai ni meaʻai paleni: O le mafiafia ma le pipili o loʻo mafua mai i le CF e mafai ona poloka ai lou digestive system ma puipuia ai vai e te manaʻomia mo le mitiia o meaʻai mai le alu i ou alatoto. A aunoa ma nei suavai, o le a pasia meaʻai i lau digestive system e aunoa ma le mitiia. Ole mea lea e taofia ai oe mai le mauaina o ni mea lelei i meaʻai.
• Maʻi suka: O le mafiafia, pipisi pipisi na faia e CF maʻila le pancreas ma puipuia mai le faʻagaioiga lelei. Lenei ono taofia le tino mai le gaosia lava inisalini. I se faʻaopopoga, CF ono puipuia lou tino mai le tali lelei i le inisalini. O faʻafitauli uma e lua e ono mafua ai le maʻisuka.

Isi faʻafitauli

I se faʻaopopoga i mataupu manava ma manava, CF mafai mafua ai isi faʻalavelave i le tino, aofia ai:

• Lafoga mataupu: Tama ma CF e toetoe lava a leai se taimi. O le mafuaʻaga ona o le mafiafia mucus masani ona poloka le paipa e aveina le suavai mai le prostate gland i le testes. Tamaʻitaʻi e iai CF e laʻititi le lafulemu nai lo fafine e leai se faʻamaʻi, ae e toʻatele e mafai ona maua ni fanau.
• Osteoporosis: Lenei tulaga, e mafua ai manifinifi ponaivi, e taatele i tagata ma CF.
• Faʻamamaina: CF faia faʻatumauina le paleni masani o minerale i lou tino sili atu faigata. Lenei mafai mafua mafua dehydration, faʻapea foi ma le electrolyte le paleni.

Manatu

I tausaga talu ai nei, o le vaʻaiga mo tagata taʻitoʻatasi ua maua i le CF ua faʻaleleia atili. O lenei e le o se mea e masani ai mo tagata ei ai CF le nonofo i totonu o latou 20s ma 30s. O nisi e mafai ona ola umi atu.

I le taimi nei, o togafitiga faʻafomaʻi mo le CF o loʻo taulaʻi atu i le faʻamamaina o faʻailoga ma faʻailoga o le tulaga ma aʻafiaga o togafitiga. Togafitiga togafiti foi e puipuia faʻafitauli mai le faʻamaʻi, pei o siama siama.

E oʻo lava i suʻesuʻega folafola o loʻo faʻagasolo nei, o ni togafitiga fou poʻo ni faʻamalologa mo le CF e foliga mai o loʻo tele pea tausaga. O togafitiga fou e manaʻomia ai le tele o tausaga o suʻesuʻega ma faʻataʻitaʻiga ae leʻi faʻatagaina e ofisa soʻosoʻoga falemaʻi ma fomaʻi ona ofaina i latou i tagata mamaʻi.

Auai

A iai sau CF, iloa se tasi e iai le CF, pe naʻo lou naunau e suʻe se fofo mo lenei faʻamaʻi, e faigofie lava ona e aʻafia i le lagolagoina o suʻesuʻega.

Faʻalapotopotoga suʻesuʻe

Ole tele o suʻesuʻega ile ono mafai ona faʻamaloloina CF e faʻatupeina e faʻalapotopotoga e galulue e fai ma sui o tagata e iai CF ma latou aiga. O le foaʻi ia latou e fesoasoani e faʻamautinoa le faʻaauauina o suʻesuʻega mo se fofo. O nei faʻalapotopotoga aofia ai:

• Cystic Fibrosis Foundation: CFF o se Better Business Bureau-ua faʻatagaina aloaia faʻalapotopotoga e galue e faʻatupeina suʻesuʻega mo se fofo ma sili atu togafitiga.
• Cystic Fibrosis Research, Inc .: CFRI o se faʻameaalofa faʻameaalofa faʻalapotopotoga. O lona faʻamoemoe autu o le faʻatupeina o suʻesuʻega, tuʻuina atu le lagolago ma aʻoaʻoga i tagata mamaʻi ma aiga, ma faʻateleina le malamalama mo le CF.

Faʻataʻitaʻiga faʻafomaʻi

A iai sau CF, e ono agavaʻa oe e te auai ile faʻataʻitaʻi ile falemaʻi. Ole tele ole faʻataʻitaʻiga ole falemaʻi e faia ile falemaʻi suʻesuʻe. O le ofisa o lau fomaʻi atonu e iai se fesoʻotaʻiga ma se tasi o nei vaega. Afai latou te le faia, oe ono mafai ona aapa atu i se tasi o luga o faʻalapotopotoga ma fesoʻotaʻi i se fautua e mafai ona fesoasoani ia te oe maua se faʻamasinoga e tatala ma taliaina tagata auai.