Mea uma e tatau ona e iloa e uiga i le PPMS ma le falefaigaluega
Anotusi
- E tatau ona ou tuua laʻu galuega pe a maeʻa laʻu faʻamaoniga?
- Faʻafefea ona ou iloa pe a manaʻomia e fesuiaʻi galuega?
- E tatau ona ou faʻailoa loʻu tulaga i laʻu falefaigaluega?
- Faʻafefea ona ou talosagaina fale mautotogi fale?
- O le a le mea e taʻua o ni nofoaga talafeagai
- Faʻafefea isi mea e ono aʻafia ai laʻu galuega?
- Mata e mafai ona ou savali i le galuega?
- O le a le vave e mafai ai e le PPMS ona aʻafia laʻu galuega?
- O a ni filifiliga sili ona lelei tau galuega mo tagata e iai le PPMS?
- Faʻafefea pe a le mafai ona ou toe faigaluega?
O le i ai o le muamua alualu i luma tele sclerosis (PPMS) mafai ona mautinoa fetuunaiga i vaega eseese o lou olaga, e aofia ai lau galuega. I tulaga ogaoga, PPMS e mafai ona faʻafaigata ai ona galue. E tusa ai ma se tusitusiga i le, PPMS mafua ai le maualuga ono ono le mafai ona galulue faʻatusatusa i isi ituaiga o MS.
Peitai, e le o lona uiga e tatau ona e taofia galue atoa. Nei o tali i nisi o le masani ai galuega-fesoʻotaʻi fesili e uiga i le PPMS.
E tatau ona ou tuua laʻu galuega pe a maeʻa laʻu faʻamaoniga?
Leai, o le mea moni, o le National MS Society fautua mai o se tasi lenei o sese sili ona taatele na faia e i latou na faʻatoa mauaina se faʻamaoniga. Faʻailoga e mafai ona alualu i luma leaga ma lenei ituaiga o MS, ae le o lona uiga o lenei e tatau ona e tuʻua lau galuega i le taimi nei.
O lau fomaʻi o le a ofoina atu le taʻiala pe a sau i lau galuega ma PPMS. Afai latou te lagona o lau galuega e le saogalemu mo soʻo se mafuaʻaga, o le a latou tuʻuina atu fautuaga i luma o le taimi.
Faʻafefea ona ou iloa pe a manaʻomia e fesuiaʻi galuega?
O le tagata lava ia-iloiloga mafai ona taua tele i le faia o lenei filifiliga. Lisi muamua au galuega manaʻoga faʻatasi ma mea e te aumaia i le laulau. Ona fai lea o sau lisi o faʻailoga. Vaʻai pe i ai se tasi o au faʻailoga e aafia tuʻusaʻo i lou mafai ona faatino soʻo se galuega e fesoʻotaʻi ma galuega e te faia i se tulaga masani. Afai e te manatu o faʻailoga a le PPMS ua amata ona faʻalavelave i lau galuega, oe ono ono mafaufau e talanoa i lou pule e uiga i le suia o lau matafaioi ae e leʻi tuʻua atoa lau galuega.
E tatau ona ou faʻailoa loʻu tulaga i laʻu falefaigaluega?
E leai se faʻatulafonoina manaʻoga e faʻailoa atu ai se faʻailoga a le PPMS i lau kamupanī. Atonu e te tau faʻatali ile faʻailoaina, aemaise pe a faʻatoa e mauaina se faʻamaoniga.
Peitaʻi, e te ono iloaina o le faʻailoaina atu o lou tulaga o le a taitai atu ai i mea e te nofo ai atonu oe manaʻomia i luga o le galuega. E faʻatatau ile tulafono ona faʻailoga pe faʻamavae se tasi ona o se le atoatoa - e aofia ai ma le PPMS.
Iloilo totoʻa lenei filifiliga, ma fesili i lau fomaʻi mo se fautuaga.
Faʻafefea ona ou talosagaina fale mautotogi fale?
O le Ulutala I o le Amerika e iai Manaoga Faʻatulafono Tulafono (ADA) e le gata faʻasaina faʻailoga tagata faʻavae i luga o le le atoatoa, ae e manaʻomia foi tagata e ona fale e saunia potu talafeagai. Ina ia maua ni mea e nonofo ai, e tatau ona e talanoa ma lau falefaigaluega poʻo se tagata faigaluega i le galuega.
O le a le mea e taʻua o ni nofoaga talafeagai
Nisi faʻataʻitaʻiga o fale mautotogi fale e ono aoga ma PPMS aofia ai:
- filifiliga faigaluega-mai-le-fale
- filifiliga e galue faavaitaimi
- tekonolosi fesoasoani
- paka avanoa
- ofisa suiga e ofi ai nofoa uili
- faʻaopoopoga i faletaele, pei o le uʻuina o faʻamau ma masini otometi mago
Peitaʻi, e le manaʻomia e le ADA se pule e faia ni suiga e ono tutupu ai ni faigata. O faʻataʻitaʻiga e aofia ai fou galuega fou ma le saunia o se tagata lava feaveaʻi masini.
Faʻafefea isi mea e ono aʻafia ai laʻu galuega?
Faʻailoga o le PPMS pei o le matua vaivai, faʻanoanoa, ma le mafaufau faʻaleagaina ono mafua ai absenteeism. Atonu e manaʻomia foi ona e misia se vaega o lou aso faigaluega ona o taimi atofaina a le fomaʻi, faamalositino, ma togafitiga o galuega.
Mata e mafai ona ou savali i le galuega?
PPMS mafua ai sili atu manua i le tuasivi nai lo le faiʻai faʻatusatusa i isi ituaiga o MS. Lenei uiga o oe ono ono maua i le tele o faigata savali ona o le gasegase alualu i luma. Peitai, o le taimi saʻo o lenei e eseese, ma e le o tagata uma o le a feagai ma faigata savali. E mafai ona fesoasoani togafitiga faʻaletino ia te oe e faʻatumau ai lou mafai ona savali. Ma oe ono le feagai ma ni luitau i le galue-fesoʻotaʻi savali.
O le a le vave e mafai ai e le PPMS ona aʻafia laʻu galuega?
Tuuina atu le mea moni o le PPMS mafai ona ave ni nai tausaga e faʻamaonia saʻo ai ma e alualu i luma, oe masalo ua uma ona maua faʻailoga a o i ai i le galuega. O le fua faatatau o le le atoatoa e maualuga atu ma lenei ituaiga o MS, ae o le vave laveaʻi e ono fesoasoani e faifai lemu i le amataga o le amataga. I mea uma, o aʻafiaga o lau galuega e faʻamoemoe lava i le ituaiga o galuega e te faia, faʻapea foi ma le ogaoga o au faʻailoga.
O se o gasegase MS i Nouei na mauaina e tusa ma le 45 pasene na galulue pea i le luasefulu tausaga ina ua maeʻa ona faʻamaonia muamua. Ona o le le atoatoa, o le pasene o tagata gasegase o le PPMS na faigaluega na laʻititi atu, pe a ma le 15 pasene.
O a ni filifiliga sili ona lelei tau galuega mo tagata e iai le PPMS?
E leai ni galuega faʻapitoa e sili ona lelei mo tagata e iai le PPMS. Lau galuega lelei o se tasi e te fiafia i ai, i ai le seti tomai mo, ma mafai ona faʻatino lelei.Nei mafai ona aofia ai le tele o matata, mai pisinisi i le talimalo, tautua, ma aʻoaʻoga. Faʻatekonolosi, e leai se galuega e leai se tapulaʻa. O le ki o le filifilia o se galuega e te fiafia i ai ma e te lagona le saogalemu faia.
Faʻafefea pe a le mafai ona ou toe faigaluega?
Faʻamutaina lau galuega ona o le PPMS o se filifiliga faigata, ma e masani ona avea ma se faʻaiʻuga mulimuli pe a le toe maua se fesoasoani.
Tagata e iai le PPMS e manaʻomia tele penefiti inisiua (SSDI). E mafai ona fesoasoani le SSDI e totogi le tau o le soifuaga pe a le toe faigaluega.
Talanoa i lau fomaʻi e uiga i isi punaoa e ono avanoa ia te oe pe a fai e te le toe faigaluega.