Mauaina o le Lagolagosua i luga ole laiga: Tele Myeloma Blogs, Forums, ma Message Boards
Anotusi
Multel myeloma o se faʻamaʻi seasea. Naʻo le tasi mai le 132 tagata e maua i lenei kanesa i o latou olaga. Afai na faʻamaonia oe ile tele o laʻu myeloma, e malamalama lelei le lagona o le tuʻulafoaʻi poʻo le lofituina.
A leai sau tagata e taliina au fesili mai lea aso i lea aso poʻo seisi e tutusa ou popolega ma mea e te le fiafia ai, e mafai ona lagona le matua tuʻua. O se tasi auala e maua ai le faʻamaoniga ma le lagolago o le asiasi i le tele myeloma poʻo le lautele kanesa lagolago kulupu. Afai e leai ni lagolago lagolago i mea e te nofo ai pe e te le manaʻo e malaga, oe mafai ona maua le mafanafana ma le alalafaga e te sailia i se lugalaina fonotaga.
O le a le fonotaga?
O se fonotaga o se lugalaina talanoaga talanoaga kulupu poʻo le laupapa e faʻasalalau ai e tagata ni feʻau e uiga i se autu faapitoa. O feau taʻitasi ma ana tali e tuʻufaʻatasia i se talanoaga e tasi. E taʻua lea mea o le filo.
I luga o le fonotaga mo le tele myeloma, oe mafai ona fai se fesili, faʻasoa a oe lava tala, pe maua mai le lata mai tala i myeloma togafitiga. O autu e masani ona vaevaeina i ni vaega. Mo se faʻataʻitaʻiga, faʻasusu myeloma, fesili inisiua, poʻo faʻasilasilaga fonotaga a vaega lagolago.
O se fono e ese mai le potu talatalanoaga i tusitusiga o loʻo teuina ai faamaumauga. Afai e te le o i luga o le initaneti pe a lafoina e se tasi se fesili pe tali se tasi o au fesili, e mafai ona e faitauina mulimuli ane.
Nisi fonotaga e faʻatagaina ai oe e le faailoaina igoa. O isi e manaʻomia oe e te ulufale i se imeli tuatusi ma le faʻaupuga. E masani lava, o se tagata faʻataʻitaʻi vaʻavaʻaia mea i totonu ia mautinoa ia talafeagai ma saogalemu.
Tele faʻasalalauga myeloma ma laupapa feʻau
Nei o ni lelei tele tele myeloma fonotaga e asiasi ai:
- Kanesa Tagata Faʻasao Network. O le American Cancer Society ua ofoina atu lenei talanoaga laupapa mo tagata e tele myeloma ma o latou aiga.
- Tagata Maʻi Poto.Lenei fonotaga i luga ole laiga o se punaoa mo tagata o loʻo aʻafia i le tele o tuʻaiga soifua maloloina, e aofia ai le tele myeloma.
- O Le Malamalama o Myeloma. Lenei fonotaga, lea na faʻasalalauina e se faʻalapotopotoga le aoga i Pennsylvania, na ofoina atu faʻamatalaga ma lagolago i tagata e tele myeloma talu mai 2008.
- Tagata mamaʻi pei o aʻu. Lenei nofoaga-faʻavae nofoaga aofia ai toetoe lava 3,000 tulaga faʻafomaʻi ma sili atu nai lo 650,000 tagata auai faʻasoaina faʻamatalaga.
Tele blog myeloma
O le blog o se upega tafaʻilagi-pei o le 'upega tafaʻilagi e iai se tagata, leai se polofiti faʻalapotopotoga, poʻo le kamupani lafoina puʻupuʻu faʻamatalaga tusitusiga i se talanoaga sitaili. O faʻalapotopotoga kanesa latou te faʻaaogaina blog e tausi ai a latou gasegase i le taimi nei e uiga i togafitiga fou ma sailiga tupe. Tagata e tele myeloma tusia blog o se auala e faʻasoa ai o latou poto masani, ma ia ofoina atu faʻamatalaga ma le faʻamoemoe ia i latou faʻatoa iloa.
Soo se taimi e te faitau ai i se blog, manatua o latou e ono le toe iloiloina mo le saʻo faʻapitoa. Soʻo se tasi e mafai ona tusia se blog. E mafai ona faigata ona iloa pe o faʻamatalaga o loʻo e faitauina e faʻamaonia lelei.
O le a sili atu ona e mauaina ni faʻamatalaga saʻo i luga o le blog mai le kanesa faʻalapotopotoga, iunivesite, poʻo fomaʻi polofesa pei o se fomaʻi poʻo se kanesa tausimaʻi nai lo luga o le tasi lafoina e se tagata. Ae o oe lava blog e mafai ona maua ai se taua lagona o le mafanafana ma le agaalofa.
Nei o ni nai blog tuuto atu i tele myeloma:
- International Myeloma Foundation. Ole faʻapotopotoga pito sili lea ona tele ile myeloma, ma e ova atu ile 525,000 tagata ile 140 atunuʻu.
- Tele Myeloma Research Foundation (MMRF). O le MMRF ofaina se onosaʻi-tusia blog i luga o lana 'upega tafaʻilagi.
- Myeloma Crowd. O lenei tagata le-onosaʻi nonprofit o loʻo iai se itulau itulau blog e faʻamatala ai tala e uiga i le tele o myeloma faʻaputugatupe mea na tutupu ma isi talafou.
- Malamalamaaga mai ia Dana-Farber. O se tasi o nofoaga taua a le atunuʻu o loʻo faʻaaoga ai le blog e faʻasoa ai tala fou e uiga i le alualu i luma o suʻesuʻega ma togafitiga taua.
- MyelomaBlogs.org. Lenei 'upega tafaʻilagi tuʻufaʻatasia blog mai le tele o tagata eseʻese ma tele myeloma.
- Margaret's Corner. I luga o lenei blog, ua faʻamatalaina ai e Margaret ia tauiviga i lea aso ma lea aso ma le manuia o le ola ai ma le feilafi o le myeloma. O loʻo galue malosi lava o ia talu mai le 2007.
- TimsWifesBlog. Ina ua maeʻa faʻamaonia lona toʻalua o Tim i le tele o le myeloma, sa tonu loa i le toʻalua ma le tina e tusi o la olaga, i luga o le MM rollercoaster.
- Vili le M mo Myeloma. Lenei blog amataina o se auala mo le tusitala e tausia aiga ma uo lata mai, ae na iu lava ina avea ma se punaoa mo tagata i lenei kanesa i le salafa o le lalolagi.
Ave ese
Afai na e lagona le tuʻulafoaʻi talu mai lau tele myeloma faʻamaoniga, pe oe manaʻomia ni nai faʻamatalaga e fesoasoani faʻataʻitaʻia oe e ala i togafitiga, oe o le a mauaina i luga o se tasi o le tele o fonotaga ma blog avanoa i luga o le initaneti. A oe vaʻai i nei 'upega tafaʻilagi itulau, manatua e faʻamaonia soʻo se faʻamatalaga e te mauaina luga o se blog poʻo se fonotaga ma lau fomaʻi.