Faʻafefea ona suia le faʻataʻitaʻiga o masini feaveaʻi i le auala ou te vaai ai ia te aʻu lava ia ma le MS
Anotusi
O le taumafanafana i le va o loʻu tausaga laiti ma matua i le kolisi, na ma filifili ai ma loʻu tina e lesitala mo se tolauapiga malosi tolauapiga. O vasega na faia i taeao uma i le 5 i le taeao I se tasi taeao a o ou tamoʻe, sa le mafai ona ou lagonaina oʻu vae. I le aluga o vaiaso na sosoʻo, na atili ai ona leaga mea, ma na ou iloa ua oʻo i le taimi e vaai ai le fomaʻi.
Sa ou asia le tele o fomaʻi na aumaia ia te aʻu ni fautuaga feteenai. I ni vaiaso mulimuli ane, na ou alu ai i le falemaʻi mo se isi aitia.
Na taʻu mai e fomai ia te aʻu e tele loʻu sclerosis (MS), o se faamaʻi o le totonugalemu o le tino lea e faalavelaveina le tafe o faamatalaga i totonu o le faiʻai ma le va o le faiʻai ma le tino.
I lena taimi, ou te leʻi iloa poʻo le a le MS. Sa ou le iloa le mea e mafai ona fai i loʻu tino.
Ae na ou mautinoa o le a ou le tuua loʻu tulaga faʻamatalaina aʻu.
I ni mataupu o aso, o se faʻamaʻi na ou le iloa se mea e tasi e uiga i le avea ma taulaʻiga atoa ma ogatotonu o le olaga o loʻu aiga. Sa amata ona faʻaalu e loʻu tina ma loʻu tuafafine itula i luga o le komepiuta i aso uma, ma faitau uma tala ma punaoa latou te mauaina. Sa matou aʻoaʻo a o matou o, ma e tele naua faʻamatalaga e faʻamalū.
O nisi taimi na pei na ou i luga o se roller coaster. Sa televave mea. Sa ou fefe ma leai se aitia po o le a le isi mea o le a tupu. Sa ou i luga o se tietiega ou te leʻi filifilia e alu i ai, le mautinoa poʻo fea o le a ave i ai aʻu.
O le mea na matou vave mauaina o le MS e pei o le vai. E mafai ona maua ai le tele o foliga ma fomu, o le tele o gaioiga, ma e faigata ona aofia ai pe vavalo. Pau a laʻu mea e fai o le faʻasusu i totonu ma sauniuni mo se mea.
Sa ou lagona le faanoanoa, lofituina, le mautonu, ma le ita, ae na ou iloaina e leai se aoga o le faitio. Ioe, e le mafai e loʻu aiga ona faʻatagaina aʻu. E i ai la matou mautauave: "O MS o le BS."
Na ou iloa o le a ou tau i lenei maʻi. Na ou iloa sa i ai se ami o lagolago i oʻu tua. Na ou iloa o le a latou i ai iina uma laasaga o le ala.
I le 2009, na maua e loʻu tina se telefoni na suia ai o matou olaga. Na iloa e se tasi o le National MS Society e uiga i laʻu faʻamaoniga ma fesili pe faʻafefea ona latou lagolagoina matou.
I ni nai aso mulimuli ane, na valaʻaulia aʻu e feiloaʻi ma se tasi sa faigaluega faʻatasi ma talavou matutua faʻatoa maua mai. Na sau o ia i loʻu fale ma matou o i fafo mo aisa kulimi. Sa ia faʻalogo ma le totoʻa aʻo ou talanoa e uiga i laʻu faʻamaoniga. Ina ua uma ona ou faamatala atu ia te ia laʻu tala, sa ia fetufaai avanoa, mea na tutupu, ma punaoa na ofoina mai e le faalapotopotoga.
O le faʻalogo e uiga ia latou galuega ma le fiaafe o tagata o loʻo latou fesoasoani mai na faʻaitiitia ai loʻu tuulafoaʻia. Sa faʻamafanafanaina i le iloaina sa i ai isi tagata ma aiga i fafo atu o tauina le taua lava lea e tasi sa ou i ai. Na ou lagona e pei na ou tu i se avanoa e faia ai, faatasi. Na ou iloa nei lava ou te fia auai.
E leʻi umi, ae amata loa ona auai loʻu aiga i gaioiga e pei o le MS Walk ma le Challenge MS, faʻaputu tupe mo suʻesuʻega ma toe faʻafoʻi i le faʻalapotopotoga o loʻo tuʻuina mai ia matou mea e tele.
E ala i le tele o le galue malosi ma sili atu ona malie, o le matou 'au - igoa "MS o BS" - faʻaputuputu sili atu nai lo $ 100,000 i le aluga o tausaga.
Na ou mauaina se nuu o tagata e malamalama ia te aʻu. O le "'au" sili ona tele ma sili na ou auai.
E leʻi umi, o le galulue ma le MS Society na avea ma se mea laʻititi o se outlet ma sili ai le naunau mo aʻu. I le avea ai o se fesoʻotaʻiga sili, na ou iloa e mafai ona ou faʻaaogaina tupe i oʻu tomai faʻapitoa e fesoasoani ai i isi. Na iʻu lava ina ou auai faʻatasi i le faʻalapotopotoga, ma matou talanoa ai ma isi talavou talu ai nei ua maua i le MS.
A o ou taumafai e fesoasoani i isi e ala i le faʻasoaina atu o aʻu tala ma poto masani, na ou iloa ai na latou fesoasoani mai ia te aʻu sili atu. O le mafai ona faʻaaoga loʻu leo e fesoasoani ai i le MS nuu na aumaia ia te aʻu le tele o le faʻaaloalo ma le mafuaʻaga nai lo le mea na ou mafaufauina.
O le tele o gaioiga na ou auai, o le tele foi lea o loʻu iloa e uiga i auala na iloa ai e isi le maʻi ma faʻatautaia a latou faʻailoga. Mai nei mea na tutupu, na ou mauaina se mea e le mafai ona ou mauaina i soo se mea: muai fautuaga mai isi o tauina le taua lava e tasi.
Ae, o loʻu mafai ona savali sa faaauau pea ona atili alualu i luma leaga. O le taimi lena na amata ai ona ou faʻalogo e uiga i se tamaʻi masini eletise faʻaosofia e taʻua o le "tagata fai vavega."
E ui lava i aʻu luitau faifai pea, o le faʻalogo e uiga i manumalo a isi tagata na aumaia ia te aʻu le faʻamoemoe e faʻaauau pea le taua.
I le 2012, o vailaʻau na ou inuina e fesoasoani ai ile faʻataʻitaʻia o aʻu faʻailoga na amata afaina ai loʻu ponaivi, ma na atili ai ona leaga laʻu savali. Na amata ona ou iloa le "pa'ū vae," o se toso-vae faafitauli o loʻo masani ona o mai ma MS.
E ui na ou taumafai e tumau i le lelei, ae na ou amata taliaina le mea moni e ono ou manaʻomia se nofoa faataavalevale.
Na fusia aʻu e laʻu fomaʻi mo le fusi e taʻu ai le taofi o loʻu vae i luga ina neʻi ou savali i luga. Nai lo lena, na eli i loʻu vae ma mafua ai toeititi lava sili atu le toʻafilemu nai lo le fesoasoani.
E tele naua mea na ou faʻalogo ai e uiga i se masini "faʻataulaitu" e taʻua ole Bioness L300Go. O se tamai pulou e te ofuina i ou vae e faʻaosofia ai i latou ma fesoasoani toe toleni ou maso. Ou te manaʻomia lenei, sa ou mafaufau ai, ae sa le mafai ona ou gafatia i lena taimi.
I ni nai masina mulimuli ane, na valaʻaulia aʻu e faia le sauniga amata ma le faʻaiʻuga i le MS Achievers tele sailiga tupe mo le MS Society.
Sa ou talanoa e uiga i laʻu malaga MS, o le maoaʻe uo na ou feiloai a o galulue ma le faʻalapotopotoga, ma e uiga i tagata uma o le foaʻi mafai ona fesoasoani, pe ala i le ogaoga suʻesuʻega pe fesoasoani i tagata maua tekinolosi, pei o le L300Go.
Ina ua maeʻa le gaioiga, sa ou mauaina se telefoni mai le peresitene o le MS Society. O se tasi i le mea na tupu faʻalogo mai ia te aʻu tautala ma fesili pe mafai ona latou faʻatauina mo aʻu se L300Go.
Ma sa le naʻo se tasi, ae o le tama taʻalo lakapi a Redskins Ryan Kerrigan. Sa lofituina aʻu i le agaga faafetai ma le sagisagi.
Ina ua ou toe vaʻai ia te ia, tusa o le tausaga mulimuli ane, sa faigata ona taʻu i upu mea na ia tuʻuina mai ia te aʻu. E oʻo mai i le taimi lena, o le ofu i loʻu vae o lona uiga e sili atu le tele nai lo se isi taofiofi poʻo tapuvae vae vae lagolago.
Ua avea ma faʻaopoopoga o loʻu tino - o se meaalofa na suia ai loʻu olaga ma mafai ai ona ou maua le avanoa e faʻaauau ai ona fesoasoani i isi.
Mai le aso na ou mauaina ai le Bioness L300Go, poʻo le "laʻu tamai komepiuta" e pei ona ou taʻua ai, na amata ona ou lagonaina le malosi ma sili atu le mautinoa. Na ou toe maua foi le lagona o le masani ai ou te leʻi iloa foi ua toʻilalo. Ole mea lea e leʻi mafai e seisi vailaʻau poʻo se masini ona tuʻuina mai ia te aʻu.
Faʻafetai i lenei masini, ua ou vaʻaia ai aʻu o se tagata masani. Ou te le pulea e loʻu maʻi. Mo le tele o tausaga, gaioi ma fealuaʻi sa sili atu galuega nai lo taui.
O lenei, o le savali i le olaga ua le toe avea o se faʻaletino ma gaioiga faalemafaufau. Ou te le tau taʻuina ia te aʻu lava "Sii lou vae, laa i luga," aua o laʻu L300Go na faia lena mea mo aʻu.
Ou te leʻi malamalama lava i le taua o le feaveaʻi seʻi vagana ua amata ona ou leiloa. Lenei, o laʻasaga uma o se meaalofa, ma ua ou naunau e alu pea i luma.
Le pito i lalo
E ui lava o laʻu faigamalaga e matua mamao ese lava, o mea na ou aʻoaʻoina talu mai le faʻamaonia e taua tele: E mafai ona e manumalo i soʻo se olaga e togi atu ia te oe ma aiga ma se pitonuʻu lagolago.
Tusa lava pe o le a le lagona o le tuulafoaia o oe, e i ai isi iina e siitia oe i luga ma tausia oe i luma. E tele naua tagata lelei i le lalolagi o loʻo manaʻo e fesoasoani ia te oe i le ala.
MS mafai ona lagona le tuʻulafoaʻi, ae e matua tele lava le lagolago iina. Mo soʻo se tasi e faitauina lenei, pe i ai sau MS pe leai, o le mea ua ou aʻoaʻoina mai lenei maʻi o le aua le fiu, aua "mafaufau malosi o le tino malosi" ma "MS o BS."
O Alexis Franklin ose tagata fautua lagolago mai Arlington, VA na maua i le MS ile tausaga 21. Talu mai lena taimi, ua fesoasoani o ia ma lona aiga ile faʻaputuina ole faitau afe o tala mo suʻesuʻega a le MS ma ua faimalaga atu ile vaega tele o DC e talanoa ma isi talavou na faʻatoa iloa. tagata e uiga i lona poto masani i le faʻamaʻi. O ia o le tina alofa o le chihuahua-mix, Minnie, ma e fiafia e matamata i le lakapi a Redskins, kuka, ma togitogi i ana taimi avanoa.