Tamaiti Ola ma MS, Faʻapea foi: Tasi Tala a le Aiga

Anotusi

• Malaga i se faʻamaoniga
• Amata togafitiga
• Fautuaga mo isi aiga
• Mauaina o le lagolago i le MS nuu
• Saili mo ni auala e faʻaopopo ai le malie
• Faia o filifiliga lelei i le olaga o se aiga
• Avea o se 'au ma pipiʻi faʻatasi
• Le aveeseina

I totonu o le potu malolo aiga Valdez o loʻo i ai se laulau faʻaputuputu maualuga ma atigipusa o se felanulanuaʻi gooey vailaʻau. Faia o lenei "slime" o le 7-tausaga le matua Aaliyah o se mea fiafia i ai. Na te faia se faʻaputuga fou i aso uma, faʻaopopo pupula ma taumafai lanu eseʻese.

"E pei o le putty ae e faʻaloaloa," o le faʻamatala lea a Aaliyah.

E alu le goo i soʻo se mea ma tulia le tama o Aaliyah, Teila, ua fai lava si valea. Ua uma le aiga i totonu o Tupperware container: ua tumu uma i le slime. Ae na te le taʻuina ia te ia e taofi. Na ia manatu o le gaioiga ono avea ma togafitiga ona e maua ai Aaliyah e mafaufau loloto ma taʻalo ma ona lima.

I le 6 tausaga le matua, na maua ai Aaliyah i le tele o sclerosis (MS). O lenei, o ona matua, Carmen ma Teila, faia mea uma latou te mafaia e faʻamautinoa ai Aaliyah tumau maloloina ma maua se fiafia, toaga tamaitiiti. E aofia ai ma le aveina Aaliyah i fafo mo gaioiga malie pe a maeʻa ona togafitiga MS ma faʻatagaina lona fausiaina o fasimea.

MS o se tulaga e le masani ona fesoʻotaʻi ma tamaiti. Tele o tagata o loʻo nonofo ma MS ua maua i le va o le 20 ma le 50 tausaga, e pei ona lipotia e le National MS Society. Ae o le MS e afaina ai tamaiti i taimi uma nai lo le mea oe ono mafaufauina. O le mea moni, na matauina e le Cleveland Clinic o tamaiti laiti MS ono avea ma sui e oʻo i le 10 pasene o mataupu uma.

"Ina ua taʻu mai ia te ia sa ia MS sa ou teʻi. Na pei aʻu, 'Leai, e le maua e tamaiti le MS.' Sa matua faigata lava, "o le tala lea a Carmen i le Healthline.

O le mafuaaga lena na fausia ai e Carmen le Instagram mo Aaliyah e faʻalauiloa ai le malamalama e uiga i tamaiti MS. I luga o le teugatupe, na ia faʻamatalaina tala e uiga i faʻailoga a Aaliyah, togafitiga, ma le olaga i lea aso ma lea aso.

"Sa ou tuua na o aʻu i lenei tausaga atoa ma mafaufau e na o aʻu lava le toatasi i le lalolagi e i ai sona afafine lenei talavou ma MS," o lana tala lea. "Afai e mafai ona ou fesoasoani i isi matua, isi tina, ua sili atu loʻu fiafia i ai."

O le tausaga talu ona maua Aaliyah faʻamaoniga sa faigata mo Aaliyah ma lona aiga. O loʻo latou tufatufaina atu a latou tala e faʻasalalau ai le malamalama e uiga i le moni o tamaiti MS.

Malaga i se faʻamaoniga

O le faʻailoga muamua a Aaliyah o le niniva, ae o le tele o faʻailoga na aliali mai i le aluga o taimi. Na matauina e ona matua na foliga mai na gatete o ia ina ua latou fafaguina o ia i le taeao. I se tasi aso i le paka, na pa'ū ai Aaliyah. Na vaʻaia e Carmen lona tosoina o lona vae taumatau. Na latou o atu mo se taimi faʻafomaʻi ma na fautuaina e le fomaʻi Aaliyah atonu e iai sona tamaʻi uaua.

Na tuʻu le tosoina e Aaliyah lona vae, ae i le lua masina, na aliali mai foi isi faʻailoga. Sa amata ona tautevateva o ia i luga o le sitepu. Na matauina e Carmen o lima o Aaliyah na tetete ma na faigata ona ia tusitusi. Na faamatala e se faiaoga le taimi na foliga mai ua le mautonu Aaliyah, e pei na te le iloa le mea o i ai. O le aso lava lena, na ave ai o ia e ona matua e vaai le fomaʻi.

Na fautuaina e le fomaʻi o Aaliyah le faʻataʻitaʻiga o neula - ae e tusa ma le vaiaso le umi e faia ai sau appointment. Sa malilie Carmen ma Teila, ae fai mai afai ua atili ai ona leaga faʻailoga, o le a o saʻo loa i le falemaʻi.

I le aluga o lena vaiaso, na amata ai ona le paleni paleni ma paʻu Aaliyah, ma sa ia faitio i le tiga o le ulu. "I le mafaufau, e le o ia o ia," na toe manatua ai e Teila. Na latou aveina o ia i le ER.

I le falemaʻi, na okaina e fomaʻi faʻataʻitaʻiga a o faʻamaonia le leaga o faʻailoga a Aaliyah. O ana suʻesuʻega uma na aliali mai na masani ai, seʻia maeʻa ona fai se suʻesuʻega atoa a lona faiʻai MRI o lona faiai na aliali mai ai ni papama. Na taʻu atu e le fomaʻi o neula ia i latou e foliga mai e iai le MS i Aaliyah.

"Na leiloa le toʻa," o le tala lea a Teila. “O se lagona pei o se falelauasiga. Na omai uma le aiga. Naʻo se aso sili lea ona leaga o matou olaga. ”

Ina ua maeʻa ona latou aumaia Aaliyah i le fale mai le falemaʻi, fai mai Teila, ua latou lagona le leiloa. Sa faʻaalu e Carmen itula e suʻe ai faʻamatalaga i luga ole initaneti. "Sa vave ona matou utia i le atuatuvale," o le tala lea a Teila i le Healthline. “Sa matou fou i lenei. Matou te leʻi iloa. "

Lua masina mulimuli ane, ina ua maeʻa le isi suʻega a le MRI, na faʻamaonia le faʻamaonia o le MS a Aaliyah ma sa faʻasino atu ia Dr. Gregory Aaen, o se faʻapitoa i le Loma Linda University Medical Center. Na ia talanoa i le aiga e uiga i a latou filifiliga, ma ave ia latou tamaitusi e uiga i vailaʻau o loʻo avanoa.

Na fautuaina e Dr. Aaen ia Aaliyah e amata togafitiga i le taimi lava lea e faifai lemu ai le alualu i luma o le maʻi. Ae na ia taʻu atu foi ia i latou e mafai ona latou faatali. Sa ono mafai e Aaliyah ona alu i se taimi umi e aunoa ma se isi osofaʻiga.

Na filifili le aiga e faatali. O le ono mafai ona le lelei aʻafiaga aʻafia foliga lofituina mo se tasi talavou pei o Aaliyah.

Sa suʻesuʻe Carmen i fesoasoaniga faʻapitoa e ono fesoasoani. Mo ni nai masina, Aaliyah na foliga mai na manuia. "Sa i ai lo matou faamoemoe," o le tala lea a Teila.

Amata togafitiga

Pe tusa o le valu masina mulimuli ane, na faitio ai Aaliyah e uiga i le "vaaia o mea e lua," ma na toe foi le aiga i le falemaʻi. Sa maua o ia i le fiva optic, o se faʻailoga o le MS lea na mu ai le neura mata. O le faiai faʻataʻitaʻi na faʻaalia ai ni manua fou.

Na fautuaina e Dr. Aaen le aiga e amata Aaliyah i se togafitiga. Na manatua e Teila le talitonu o le fomaʻi, o Aaliyah o le a umi lona ola ma e manuia, pe a amata ona latou tauina le faʻamaʻi. "Sa ma ave lona malosi ma fai atu, 'Ua lelei, e tatau ona tatou faia lenei.'"

Na fautuaina e le fomaʻi se vailaʻau na manaʻomia ai Aaliyah e tuiina se fitu itula e tasi ile vaiaso ile fa vaiaso. Ae le i faia le togafitiga muamua, na saunia e tausi soifua ia Carmen ma Teila se faʻailoaina o tulaga lamatia ma aʻafiaga.

"Na o se mataʻutia lava ona o aʻafiaga poʻo mea e mafai ona tupu," o le tala lea a Teila. “Sa ma fetagisi uma.”

Fai mai Teila, na tagi Aaliyah i taimi o togafitiga, ae e leʻi manatua e Aaliyah lona le fiafia. Na ia manatuaina i taimi ese na ia manaʻo ai i lona tama, poʻo lona tina, poʻo lona uso e uu lona lima - ma na latou faia. Na ia manatua foi na ia taalo i le fale ma tiʻetiʻe i se taavale solofanua i le potu faatalitali.

Sili atu ile masina mulimuli ane, ua manuia Aaliyah. "E malosi lava o ia," o le tala lea a Teila i le Healthline. I le taeao, na ia maitauina pea le gatete, ae na ia taʻua foi, "i le aso atoa, o loo manuia lava ia."

Fautuaga mo isi aiga

E ala i taimi faigata talu mai le aʻoaʻoga o Aaliyah, ua maua e le aiga Valdez auala e tumau malosi ai. "E eseʻese matou, matou te latalata atu lava," o le tala lea a Carmen i le Healthline. Mo aiga o loʻo feagai ma le faʻamaʻi o le MS, o loʻo iai le faamoemoe o Carmen ma Teila, e aoga tele le latou poto masani ma le fautuaga.

Mauaina o le lagolago i le MS nuu

Talu ai o tamaiti laiti MS e le masani ai, na taʻua e Carmen Healthline e faigata i le taimi muamua ona maua le lagolago. Ae o le aʻafia i le lautele lautele MS ua fesoasoani. Talu ai nei lava, na auai ai le aiga i le Walk MS: Greater Los Angeles.

“Toʻatele o tagata sa iai iina ma le anoanoaʻi o lagona fiafia. O le malosi, o le siosiomaga atoa na manaia, ”o le tala lea a Carmen. “Sa matou fiafia uma o se aiga.”

Faʻasalalauga lautele sa avea foi ma punavai o lagolago. E ala ile Instagram, ua fesoʻotaʻi Carmen ma isi matua o loʻo iai a latou fanau laiti ma le MS. Latou faʻasoa faʻamatalaga e uiga i togafitiga ma pe faʻafefea a latou fanau.

Saili mo ni auala e faʻaopopo ai le malie

A i ai Aaliyah tofiga mo suʻega poʻo togafitiga, ona matua saili mo se auala e faʻaopopo ai nisi fiafia i le aso. Atonu latou te o atu e 'aʻai pe tuu atu ia te ia e filifili se meataʻalo fou. "Matou te taumafai lava e faʻafiafia ia te ia," o le tala lea a Carmen.

Ina ia faʻaopopo le malie ma le aoga, na faʻatau ai e Teila se taʻavale solofanua e mafai ona tiʻetiʻe faʻatasi ai Aaliyah ma lona uso e fa tausaga le matua. Na ia faʻatauina i le Walk: MS i le mafaufau, neʻi vaivai Aaliyah pe niniva, ae na ia manatu o le a latou faʻaaogaina mo isi tafaoga. Na ia ofuina i se paolo e puipuia ai tamaiti mai le la.

O Aaliyah o loʻo iai foʻi se manuki meataʻalo fou na ia mauaina mai ia Mr. Oscar Monkey, o se faʻalapotopotoga e leai se polofiti faʻapitoa e fesoasoani i tamaiti ma MS e fesoʻotaʻi le tasi i le tasi. O loʻo tuʻuina mai e le faʻalapotopotoga "manuki MS," e taʻua foi o uo a Oscar, i soʻo se tamaititi e iai MS e talosagaina se tasi. Na faʻaigoa e Aaliyah lona manuki o Hana. E fiafia o ia e siva faʻatasi ma ia ma fafaga ana apu, o le meaai e sili ona fiafia iai Hana.

Faia o filifiliga lelei i le olaga o se aiga

E ui lava e leai se meaʻai faapitoa mo le MS, o le 'ai lelei ma ola i se olaga soifua maloloina e mafai ona fesoasoani mo soʻo se tasi e maua i se maʻi masani - aofia ai ma tamaiti.

Mo le aiga o Valdez, o lona uiga o le aloese mai meaʻai vave ma faʻaopopo mea lelei i meaʻai. "E toʻaono laʻu fanau ma e pisi uma, o lea ou te nanaina ai fualaʻau iina," o le tala lea a Carmen. Na ia taumafai e palu fualaʻau e pei o le spinach i meaʻai, ma faʻaopopo mea manogi pei o ginger ma turmeric. Na amata foi ona latou 'ai le quinoa ae le o araisa.

Avea o se 'au ma pipiʻi faʻatasi

Na matauina e Teila ma Carmen e eseese o la malosiaga pe a oʻo mai i le puleaina o le tulaga o Aaliyah. Na la faʻaaluina uma le taimi ma Aaliyah i le falemaʻi ma taimi o fomaʻi, ae o Teila e masani ona avea ma matua i ona autafa i taimi o tofotofoga faigata. Mo se faʻataʻitaʻiga, na te faʻamafanafanaina ia pe a fefe i luma o ana MRI. Carmen, i le isi itu, e sili atu ona aʻafia ma le suʻesuʻeina o MS, fesoʻotaʻiga ma isi aiga, ma faʻalauteleina le malamalama e uiga i le tulaga. "Matou te felagolagomaʻi lelei le tasi i le isi i lenei taua," o le tala lea a Teila.

O le tulaga o Aaliyah na aumaia ai foi ni suiga mo nai ona tei. I le taimi lava na maeʻa ai lona faʻamaoniga, na fai atu Teila ia i latou e togafiti lelei o ia ma ia onosaʻi ia te ia. Mulimuli ane, na fautuaina e tagata tomai faapitoa le aiga e tausi Aaliyah e pei ona masani ai, ina ia aua neʻi tupu aʻe i se puipuiga. O loʻo suʻesuʻe pea e le aiga suiga, ae fai mai Carmen o le aotelega o le latou fanau e tau laʻitiiti nai lo taimi ua tuanaʻi. Na taʻua foi e Teila, "E eseese uma lava le auala na feagai ai tagata uma, ae o matou uma o loo matou faatasi ma ia."

Le aveeseina

"Naʻo loʻu manaʻo i le lalolagi ia iloa o tamaiti nei maua le MS," o le tala lea a Carmen i le Healthline. O se tasi o luʻi na feagai ma le aiga i lenei tausaga o le lagona o le tuʻua na o mai ma le faʻamaʻi o Aaliyah. Ae o le fesoʻotaʻi ma le tele o tagata MS ua faia se eseesega. Fai mai Carmen o le alu i le savali: MS fesoasoani i le aiga ia lagona le tuuatoatasi. "Ua e vaai i le tele o tagata o loʻo i le taua lava e tasi ma oe, o lea ua e lagona ai le malosi," na ia faaopoopo mai ai. "Oe vaʻai uma tupe o loʻo latou faʻaputuputuina, talosia ia iai se aso e i ai se fofo."

Mo le taimi nei, na taʻu atu e Teila ia Healthline, "E taʻi tasi le aso i le taimi." Latou te totoʻa totoʻa i le soifua maloloina o Aaliyah, ma le soifua maloloina o nai ona tei. "Ou te faafetai mo aso uma na matou mafuta ai," o le faaopoopo mai lea a Teila.