O aʻu motugaafa mo le puipuia o oe e oe lava ma Ankylosing Spondylitis

Anotusi

• Aʻoaʻo oe lava e uiga i le tulaga
• Faʻapitoa i uo ma aiga
• Fesuiaʻi lou siʻosiʻomaga
• Ave ese

Matou te aofia ai oloa matou te manatu e aoga mo le matou aufaitau. Afai e te faʻatau e ala i soʻoga i luga o lenei itulau, matou ono maua se laʻititi komisi. O la tatou faiga lea.

Ina ua ou faatoa alu i le fomai e talanoa e uiga i le tiga o auga na ou oo i ai, na taʻu mai ia te aʻu ua na o le "fesootai itaitagofie." Ae sa ou matua tiga lava. Sa faigata tele galuega o aso uma, ma ua leai soʻu manaʻo e faifaimea faʻatasi. Ma o le atili ai ona leaga, na pei e leai seisi na malamalama pe talitonu i le mea na ou feagai.

E tele tausaga ae ou te leʻi ole atu i le fomaʻi e toe iloilo aʻu maʻi. I le taimi lena, ua atili ai ona latou leaga. Sa ou maua i le tiga i tua, tiga soʻoga, tiga masani, ma le manava o meaai. Na fautuaina aʻu e le fomaʻi ia lelei le 'ai ma faamalositino atili. Ae ole taimi lea, ua ou teteʻe. E leʻi leva, ae maua aʻu i le faʻamaʻi o le spondylitis (AS).

Talu ai nei na ou tusia ai se tala e uiga i loʻu poto masani nofo ma AS. I le fasi vaega, lea o le a avea ma vaega o tala faʻasolopito taʻua o le "Burn It Down," Ou te matala e uiga i le ita na ou lagonaina ina ua ou muamua faʻamaonia i le maʻi. Na ou ita i fomaʻi na foliga mai na latou faʻateʻaina le ogaoga o aʻu faʻailoga, na ou ita na tatau ona ou alu i le aʻoga faauu ma le tiga, ma na ou ita i aʻu uo na le malamalama.

E ui lava o le mauaina o se faʻamaoniga o se faigamalaga faigata, o luitau sili na ou feagai ai i le ala na aʻoaʻoina ai aʻu i le taua o le fautua mo aʻu lava i uo, aiga, fomaʻi, ma soʻo seisi e fia faʻalogo.

O mea nei ua ou aʻoaʻoina.

Aʻoaʻo oe lava e uiga i le tulaga

E ui o fomaʻi e malamalama, e taua le faitau i luga o lou tulaga ina ia e lagona le faʻamalosia e fesili i lau fomaʻi fesili ma ia aofia ai i le faʻaiuga filifiliga o lau tausiga fuafuaga.

Faʻaali atu i le ofisa o lau fomaʻi ma se auupega o faʻamatalaga. Mo se faʻataʻitaʻiga, amata suʻesuʻe au faʻailoga e ala i le tusia i lalo i se api poʻo le Notes app i lau telefoni poto. Faʻapea foi, fesili i ou matua e uiga i a latou talaʻaga faʻasolopito, pe i ai se mea i le aiga e tatau ona e mataala i ai.

Ma le mea mulimuli, saunia se lisi o fesili e fesili ai i lau fomaʻi. O le tele o lou sauniuni mo lau taimi muamua, o le sili atu ona lelei o lau fomaʻi o le a mafai ai ona faia se faʻamaonia saʻo ma faʻataʻitaʻia oe i le togafitiga saʻo.

O le taimi lava na maeʻa ai laʻu suʻesuʻega i le AS, na atili ai ona ou mautinoa e talanoa i laʻu fomaʻi. Na ou inu tiga uma i oʻu maʻi, ma na ou taʻua foi e iai loʻu tama i le AS. O lena, i le faaopoopo atu i le tiga faifaipea o le mata na ou oo i ai (o se lavelave o le AS ua taʻua o le uveitis), na lapataia ai le fomai e tofotofoina aʻu mo HLA-B27 - o le gener marker fesoʻotaʻi ma AS.

Faʻapitoa i uo ma aiga

E mafai ona faigata tele i isi ona malamalama i mea o loʻo e feagai ai. O le tiga o se mea taua ma patino. Lou poto masani ma tiga atonu e ese mai le isi tagata, aemaise pe a leai a latou AS.

A iai sau faʻamai e pei ole AS, e mafai ona suia faʻailoga i aso uma. I se tasi aso e mafai ona e tumu i le malosi ma le isi e te lelava ma le mafai ona oʻo i le taele.

Ioe, o na luga ma lalo e ono le mautonu tagata e uiga i lou tulaga. Atonu latou te ono fesili foi pe faʻafefea ona e maʻi pe a fai e te matua soifua maloloina i fafo.

Ina ia fesoasoani i isi ia malamalama, o le a ou fuaina le tiga o loʻo ou lagonaina i luga o le fua mai le 1 i le 10. O le maualuga o le numera, o le sili atu ogaoga o le tiga. E le gata i lea, afai na ou faia ni agafesoʻotaʻi ni fuafuaga e tatau ona ou faʻaleaogaina, pe a fai ou te manaʻo e tuʻua se mea na tupu i se taimi vave, ou te taʻuina lava i aʻu uo ona ua ou le o lelei ma e le ona ua ou maua se taimi leaga. Ou te fai ia i latou ou te manaʻo latou te valaauliaina pea aʻu i fafo, ae ou te manaʻomia latou e fetuutuunai i nisi taimi.

Soo se tasi e le agaalofa i ou manaʻoga atonu e le o se tasi e te manaʻo ai i lou olaga.

Ioe, o le tu mo oe lava e mafai ona faigata - aemaise pe a fai o loʻo e fetuunaʻi i talafou o lau faʻamaoniga. I le faʻamoemoe e fesoasoani ai i isi, ou te fiafia e faʻasoa lenei pepa faʻamatalaga e uiga i le tulaga, ona faʻailoga, ma ona togafitiga. Talosia, e maua ai e le tagata maimoa se malamalama lelei i le faʻavaivaia o le AS.

Fesuiaʻi lou siʻosiʻomaga

Afai e te manaʻomia le fetuʻunaʻi o lou siʻosiʻomaga ia ofi i ou manaʻoga, ona faia lea. I le galuega, mo se faʻataʻitaʻiga, talosagaina se laulau tu mai lau ofisa ofisa pe a latou avanoa. A leai, talanoa i lau pule e uiga i le mauaina o le tasi. Toe faʻatulaga mea i luga o lau laulau, ina ia e le manaʻomia le aapa mamao mo mea e masani ona e manaʻomia.

A o e faia fuafuaga ma uo, fai atu i le nofoaga ia avea ma sili tatala avanoa. Ou te iloa mo aʻu, nofo i totonu o se pa tumu o tagata ma tamai laulau ma o le faamalosia o loʻu auala i totonu o le tele o tagata e oʻo atu i le pa po o le faletaele e mafai ona faʻatupuina leaga auga (loʻu puimanaʻi suilapalapa! Oka!).

Ave ese

O lenei olaga e a oe ma e leai seisi. Ina ia ola i lau sili sili ona lelei o ia, e tatau ona e fautua mo oe lava. Atonu o lona uiga o le tuʻua i fafo mai o lau mafanafana sone, ae o nisi taimi o mea sili ona lelei e mafai ona tatou faia mo tatou lava e sili ona faigata. E foliga mai e taufaʻafefe i le taimi muamua, ae o le taimi lava e te maua ai le tautau, fautua mo oe lava o le a avea ma se tasi o sili ona mamana mea na e faia.

O Lisa Marie Basile o se fatusolo, o le tusitala o le "Light Magic for Dark Times," ma o le faatonu faʻavae o Luna Luna Magazine. Na ia tusia e uiga i le soifua maloloina, toe faʻaleleia o manuʻa, faʻanoanoa, maʻi tumau, ma le ola fuafuaina. O ana galuega e mafai ona maua i le The New York Times ma le Sabat Magazine, faʻapea foʻi ma le Narrative, Healthline, ma sili atu. E mafai ona maua o ia i le lisamariebasile.com, faʻapea foi ma le Instagram ma le Twitter.