Togafitiga mo nemaline myopathy

Anotusi

• Faʻailoga o nemaline myopathy
• Faʻailoga o le faʻaleleia i le nemaline myopathy
• Faʻailoga o le faʻateleina o le nemaline myopathy

O togafitiga mo nemaline myopathy tatau ona faʻataʻitaʻia e fomaʻi tamaiti, i le tulaga o le pepe ma le tamaititi, poʻo se fomaʻi faʻapitoa, i le tulaga o le tagata matua, faia e le faʻamalolo le maʻi, ae e faʻamama ai ma togafitia faʻailoga, faʻaleleia atili le lelei o le olaga.

E masani lava, o togafitiga e amata ile sauniga ole faʻamalosi tino e fesoasoani e faʻamalosia ai maso ua faʻavaivaia ile faia o faʻamalositino faʻapitoa na fetuʻunaʻi e se fomaʻi faʻapitoa.

I se faʻaopopoga, ma faʻalagolago i auga e ono tulaʻi mai, togafitiga mafai foi ona faia ma:

• Faʻaogaina o le CPAP: o se masini ma se ufimata faʻaaogaina i feololo ma faigata mataupu e faʻafaigofie manava, aemaise lava i le taimi o le moe. Aʻoaʻo atili i le: CPAP;
• Faʻaaoga nofoa uili: e talafeagai i tulaga o nemaline myopathy e mafua ai faigata i le savali ona o le vaivai o le vae maso;
• Faʻapipiʻi o le gastrostomy tube: e aofia ai se tamaʻi paipa tuʻu faʻatatau i totonu o le manava e faʻatagaina fafagaina i sili ona ogaoga tulaga;
• Faʻaaogaina o fualaʻau faʻasaina: o loʻo faʻaaogaina i nisi tulaga e togafitia ai faʻamaʻi manava, pei o le niumonia, e masani ona o faʻalavelave tau manava na mafua mai ile myopathy.

I mataupu sili ona ogaoga, atonu e manaʻomia le nofo i le falemaʻi e faia ai togafitiga talafeagai ma aloese mai faʻalavelave ogaoga, e pei o le respiratory capture, lea e lamatia ai le ola o le tagata maʻi.

Faʻailoga o nemaline myopathy

O faʻailoga iloga o le nemaline myopathy e aofia ai:

• Musika vaivaiga, aemaise lava i lima ma vae;
• Faigata manava pe folo;
• Tolo atinae;
• Faigata ile savali.

I se faʻaopopoga i nei faʻailoga, e masani foʻi ona aliali mai ni foliga, pei o se manifinifi o foliga, tino lauitiiti, matala foliga gutu, gaogao vae, loloto pusa ma le atinaʻeina o scoliosis poʻo osteoporosis.

O faʻailoga e masani ona aliali mai i le taimi lava e uma ai le fanau mai ona o se faʻamaʻi o le kenera, ae o isi tulaga, o faʻailoga muamua e ono tupu aʻe i le amataga o le matua.

Oi faʻamaoniga o nemalitic myopathy e faia i maso biopsy pe a iai ni faʻailoga o le masalosalo o le faʻamaʻi, ae maise pe a fai o le tolopoina o le tuputupu ae ma le tumau maso maso vaivaiga.

Faʻailoga o le faʻaleleia i le nemaline myopathy

E leai ni faʻailoga o le faʻaleleia o le nemaline myopathy, aua e le faʻalelei atili le faʻamaʻi. Peitaʻi, o faʻailoga e mafai ona faʻasaʻoina i togafitiga, faʻatagaina mo se lelei sili atu o le olaga.

Faʻailoga o le faʻateleina o le nemaline myopathy

O faʻailoga o le faʻateleina o le nemaline myopathy e fesoʻotaʻi ma faʻafitauli, e pei o faʻamaʻi pipisi ma le puʻeina o le manava, ma o lea e aofia ai le fiva i luga atu o le 38ºC, faʻateleina faigata i le manava, papau manava, lanumoana tamatamaʻi lima ma foliga.