6 Mea e Fesili ai Lau Fomaʻi Afai E Leʻo Galue Lau Togafitiga o le AHP

Anotusi

• E faʻafefea ona ou iloa o loʻo i ai se isi aʻu osofaʻiga?
• E tatau ona ou alu i le falemaʻi?
• O a togafitiga o loʻo avanoa i lou ofisa?
• Ou te manaʻomia se phlebotomy?
• O a vailaʻau faʻatonu fesoasoani i le AHP?
• E i ai ni suiga olaga e fesoasoani?
• Ave ese

Togafitiga mo matuitui hepatic porphyria (AHP) eseese e fuafua i ou faʻailoga ma le soifua maloloina atoa. Puleaina o lou tulaga o ki i le puipuia o faʻalavelave.

Ae ui i lea, e taua le talanoa i lau fomaʻi pe a fai o lau faʻailoga ua faʻateteleina poʻo ua e sili atu osofaʻiga nai lo le masani ai.

Mafaufau i fesili nei o se amataga pe a fai sau talanoaga ma lau fomaʻi e uiga i le togafitiga o le AHP.

E faʻafefea ona ou iloa o loʻo i ai se isi aʻu osofaʻiga?

E ui lava i se maopoopo pulega fuafuaga, o se osofaʻiga a le AHP o loʻo mafai pea.

O faʻailoga e ono tutupu i soo se taimi e le lava ai le heme a lou tino e faia ai porotini o le hemoglobin i ou sela mumu. O tutusa polotini o loʻo maua i ou maso ma lou fatu.

Fesili i lau fomaʻi pe i ai ni faʻailoga e vaʻai ai mo lena ono faʻaalia se osofaʻiga a le AHP. E ono aofia ai:

• faateleina tiga
• tiga o le manava
• niniva
• puaʻi
• faigata ona manava
• faateleina le toto maualuga ma le tata o le fatu
• mageso
• faoa faamalosi

E tatau ona ou alu i le falemaʻi?

Atonu e fautuaina e lau fomaʻi se asiasiga i le falemaʻi pe a fai ua oso se osofaʻiga a le AHP. O auga agamalu e ono le tatau ai ona taofia i le falemaʻi e pei o se osofaʻiga ogaoga.

E tatau ona e alu i le falemaʻi pe a iai ni suiga taua i le toto maualuga poʻo le tata o le fatu, faʻapoʻe, pe ua e le toe malamalama. Ogaoga tiga e mafai foi ona ave i le falemaʻi.

O le taimi lava e te i ai i le falemaʻi, oe ono mafai ona faia ni togafitiga iniseti e vave taofi ai le osofaʻiga. E mafai foi e lau fomaʻi ona mataitu oe mo ni faʻafitauli faigata i ou fatugaʻo poʻo le ate.

Afai e te le o mautinoa pe a manaʻomia lou alu i le falemaʻi, valaʻau lau fomaʻi pe fai ia latou e tuʻuina mai se numera telefoni pe a uma itula e mafai ona e valaʻau ai mo se fautuaga.

O a togafitiga o loʻo avanoa i lou ofisa?

Ole tele o togafitiga faʻafuaseʻi avanoa mo le AHP ile falemaʻi o loʻo avanoa foi ile ofisa ole fomaʻi.

O nei mea e masani ona tuʻuina i lalo ifo o tui o se vaega o le tausiga fuafuaga, nai lo se faʻalavelave faʻafuaseʻi togafitiga.

O ia togafitiga e aofia ai:

• suka suka: fesoasoani faʻatonutonu le maualuga o le kulukose pe a fai e te le o lava e fausia mumu sela sela
• hera vevela: o se synthetic form of heme na faʻatautaia ni nai taimi ile masina e puipuia ai osofaʻiga a le AHP
• hemin tui: O se ituaiga pulega o le heme e fautuaina pe a fai o lou tino ua tele naua porphyrins ae le lava heme
• phlebotomy: o se auala aveʻesea le toto e faʻamoemoe e aveʻese sili uʻamea i le tino
• gonadotropin-faʻamalolo homone agonist: se vailaʻau talavai faʻaaoga mo fafine leiloa heme i le taimi o latou paʻu masina
• genes togafitiga: e aofia ai le givosiran, lea e faʻaititia ai le fua faatatau o oloa gaosi oona o loʻo gaosia i le ate

Ou te manaʻomia se phlebotomy?

E faʻaogaina le phlebotomy ile AHP peʻa tele lau uʻamea i lou toto. E taua le uʻamea i le fausiaina ma le faʻamautuina o sela mumu o le toto, ae o le maualuga e mafai ona faʻaosofia ai le osofaʻiga a le AHP.

Phlebotomyfaʻaititia faleoloa uʻamea, lea e faʻaleleia atili ai le faʻalauteleina o le heme faʻalavelaveina e le faʻasaina o le uroporphyrinogen decarboxylase. Ole suʻega masani ile toto e mafai ona fesoasoani e faʻamautinoa ai o lau uʻamea o loʻo i le tulaga saʻo.

Afai e te manaʻomia se phlebotomy, e mafai ona faia i luga o outpatient faʻavae tulaga. A o faia le taotoga, e aveʻese e lau fomaʻi nisi o lou toto e faʻateʻa ai le sili atu o le uʻamea.

O a vailaʻau faʻatonu fesoasoani i le AHP?

A faʻapea e maualalo lou kulukose tulaga ae e te le manaʻomia se suka IV, e ono fautuaina e lau fomaʻi fualaʻau suka.

O nisi homone agonists mafai foi ona fesoasoani i fafine o loʻo gasegase. I le taimi o le masina, oe ono i ai i se tulaga lamatia mo le leiloa sili atu heme.

Lau fomaʻi ono faatonuina leuprolide acetate, o se ituaiga o gonadotropin-faʻasaʻolotoina agonist homone. O lenei mea o le a fesoasoani e puipuia le toe leiloa o le heme i taimi o lou taamilosaga, lea e ono taofia ai le osofaʻiga a le AHP.

Gene therapies pei o givosiran (Givlaari) e mafai foi ona faʻatonuina e faʻaititia ai vailaʻau oona gaʻe. Le givosiran faʻamaonia ia Novema 2019.

E i ai ni suiga olaga e fesoasoani?

Meaʻai, vailaʻau, ma filifiliga olaga e mafai ona faʻaosofia ai le AHP i nisi taimi. O le faʻaititia o nei mea e faʻaosoina - pe aloese mai ai - e ono fesoasoani e lagolago ai lau togafitiga togafitiga ma faʻaititia ai le aʻafiaga o se osofaʻiga.

Taʻu i lau fomaʻi fualaʻau uma, vailaʻau ma vailaʻau o loʻo e faʻaaogaina ai.

E oʻo lava i se supa-counter-supplement mafai ona faʻalavelaveina lou tulaga. O nisi o mafuaʻaga masani o le suia o le homone ma uʻamea faʻaopopo.

O le ulaula ma inu e mafai ona atili ai ona leaga ai lou AHP. Leai se aofaʻi o le ulaula e maloloina. Ae o nisi tagata matutua ma AHP ono mafai ona inu i le feololo. Fesili i lau fomaʻi pe o le tulaga lea mo oe.

Taumafai e tumau i se soifua maloloina soifua maloloina ma toleniga peleni. Afai e iai sau AHP, o le oti e mafai ona faʻaititia ai le heme ma faʻateleina ai au faʻailoga.

Afai e te manaʻomia le paʻu o le pauna, fesili i lau fomaʻi e fesoasoani ia te oe e faia se pauna leiloa mamafa e le faʻaleagaina ai au faʻailoga.

I le iuga, fausia se faʻamama avega peleni ma faʻaaoga. Leai se olaga ole tagata e leai se faʻamama avega ma o le i ai o se faigata tulaga e pei o le AHP e mafai ona tupu atili ai le popole. O le tele o lou atuatuvale, o le sili atu le lamatiaga o osofaiga.

Ave ese

AHP o se faʻamaʻi seasea ma faigata. O loʻo tele lava mea e aʻoaʻoina ai. E taua le fesoʻotaʻi pea ma lau fomaʻi ma taʻu atu ia i latou pe a fai e te le manatu o lau togafitiga togafitiga o galue.

Talanoa ma lau fomaʻi mafai fesoasoani ia latou maua malamalamaaga i lou tulaga ma fautuaina lelei togafitiga.