Duchenne muscular dystrophy: o le a lea, faʻailoga ma togafitiga

Anotusi

• Faailoga autu
• Faʻafefea ona faʻamaonia le faʻamaoniga
• Faʻafefea ona fai le togafitiga
• 1. Faʻaogaina o vailaʻau
• 2. Fomaʻi o le tino Physiotherapy
• O le a le taimi e ola ai
• Tele o faʻalavelave masani
• O le a le mafuaʻaga o lenei ituaiga o dystrophy

O le Duchenne muscular dystrophy o se faʻamaʻi masani o le kenera e aʻafia ai na o tamaloloa ma e iloga i le leai o se polotini i maso, ua lauiloa o le dystrophin, e fesoasoani e faʻamaloloina sela o maso. O le mea lea, o lenei faʻamaʻi mafua ai le alualu i luma vaivai o le atoa musculature o le tino, lea e atili ai faigata mo le tamaititi ia aulia taua tuputupu ae taua, pei o le nofo, tu pe savali.

I le tele o tulaga, o lenei faʻamaʻi e faʻatoa iloa pe a maeʻa le 3 pe 4 tausaga le matua pe a fai o le tamaititi ua i ai suiga i le auala o le savali, tamoe, aʻe i luga o faasitepu poʻo le tulaʻi aʻe mai le foloa, talu ai o vaega e muamua afaina o suilapalapa, o le o ma tauʻau. Faʻatasi ai ma le agaʻi i luma tausaga, o lenei faʻamaʻi e aʻafia ai le tele o maso ma o le tele o tamaiti e iʻu lava ina faʻamoemoe i le nofoa faʻataʻavalevale pe tusa ma le 13 tausaga le matutua.

O le Duchenne muscular dystrophy e leai se togafiti, ae o lona togafitiga e fesoasoani e faʻatuai ai le atinaʻeina o le faʻamaʻi, faʻatonutonu faʻailoga ma puipuia le amataina o faʻafitauli, aemaise lava i le fatu ma le manava tulaga. O lea la, e taua tele le i ai o togafitiga ma se fomaʻi o tamaiti poʻo isi fomaʻi e faʻapitoa i lenei faʻamaʻi.

Faailoga autu

O faʻailoga iloga o le Duchenne muscular dystrophy e masani lava ona faʻailoa mai le tausaga muamua o le olaga ma oʻo atu i le 6 tausaga, ua faʻasolosolo lava ina faʻateteleina i le gasologa o tausaga, seʻia oʻo i le 13 tausaga, ua faʻamoemoe le tama i le nofoa faʻavalevale.

O nisi o faʻailoga ma faʻailoga masani e aofia ai:

• Ua tuai le mafai ona nofo, tu pe savali;
• Faateʻia pe faigata ona aʻe i faasitepu pe tamoe;
• Faʻateleina voluma i tamaʻi povi, ona o le suia o maso maso ma gaʻo;
• Faigata ona faʻaseʻe ou soʻoga, ae maise lava le punou o ou vae.

Mai le talavou, o le muamua sili atu faigata faʻamaʻi o le faʻamaʻi mafai ona amata aliaʻe, e pei o, faigata i le manava ona o le vaivai o le diaphragm ma isi manava manava, ma e oʻo foi fatu faʻafitauli, ona o le vaivai o le fatu maso.

A amata ona aliali mai faʻafitauli, e mafai e le fomaʻi ona fetuʻunaʻi togafitiga e taumafai ai e aofia ai le togafitia o faʻafitauli ma faʻaleleia le lelei o le olaga. I tulaga ogaoga, mataupu tau falemaʻi atonu e manaʻomia.

Faʻafefea ona faʻamaonia le faʻamaoniga

I le tele o tulaga, e masalosalo le fomaʻi o tamaiti i le Duchenne muscular dystrophy naʻo le iloiloina o faʻailoga ma faʻailoga na faʻaalia i le taimi o atinae.Peitai, e mafai foi ona faia mai le toto e faʻailoa ai le aofaʻi o nisi o enzyme, e pei o le creatine phosphokinase (CPK), lea e faʻasaʻolotoina i totonu o le toto pe a i ai le malepe maso.

E iai foʻi suʻesuʻega o gafa, e fesoasoani e taunuʻu ai i se faʻamaoniga sili, ma e vaʻai mo suiga i genes e gafa ma le amataga o le faʻamaʻi.

Faʻafefea ona fai le togafitiga

E ui lava o Duchenne muscular dystrophy e leai se togafiti, o loʻo i ai togafitiga e fesoasoani e puipuia ai lona vave faʻatupulaia ma e faʻatagaina ai le faʻatonutonuina o faʻailoga, faʻapea foi ma foliga vaaia o faʻafitauli. O nisi o nei togafitiga e aofia ai:

1. Faʻaogaina o vailaʻau

I le tele o tulaga, o le togafitiga o Duchenne muscular dystrophy e faia i le faʻaaogaina o vailaʻau e pei o le prednisone, prednisolone poʻo le deflazacort. O nei vailaʻau tatau ona faʻaaoga mo le ola, ma i ai le gaioiga o le faʻatonutonuina o le puipuiga, faʻagaioia o se anti-afaina ma tuai ai le leiloa o maso gaioiga.
Peitaʻi, o le faʻaumiumi o le faʻaaogaina o corticosteroids e masani ona mafua ai le tele o aʻafiaga e pei o le faʻateleina o le manaʻoga, faʻatuputeleina o le mamafa, lapoʻa, faʻatumauina o le suavai, osteoporosis, puʻupuʻu o le tino, toto maualuga ma le maʻi suka, ma e tatau ona faʻaaoga i lalo o le vaʻai a le fomaʻi. Siaki atili e uiga i mea o le corticosteroids ma pe faʻapefea ona aʻafia ai le soifua maloloina.

2. Fomaʻi o le tino Physiotherapy

O ituaiga o togafitiga e masani ona faʻaaoga e togafiti ai le Duchenne muscular dystrophy o le afi ma le respiratory kinesiotherapy ma le hydrotherapy, e faʻamoemoe e faʻatuai le mafai ona savali, faʻamalosia le malosi o maso, faʻamalolo tiga ma puipuia faʻalavelave manava ma ponaivi ponaivi.

O le a le taimi e ola ai

O le olaga mo Duchenne muscular dystrophy sa i le va o le 16 ma le 19 tausaga le matua, ae ui i lea, i le alualu i luma o vailaʻau ma le tulaʻi mai o fou togafitiga ma tausiga, lenei faʻamoemoe ua faʻateleina. O le mea lea, o se tagata ua faia le togafitiga fautuaina e le fomaʻi mafai ona ola i tala atu o le 30 tausaga ma maua se masani masani olaga, ma mataupu o tamaloloa ola sili atu nai lo 50 tausaga ma le faʻamaʻi.

Tele o faʻalavelave masani

O faʻafitauli autu e mafua mai i le Duchenne muscular dystrophy o:

• Scoliosis ogaoga;
• Faigata manava;
• Niumonia;
• Le lava le fatu;
• Ova tele poʻo le leai o ni mea taumafa.

I se faʻaopopoga, tagata mamaʻi ma lenei dystrophy ono maua feololo faʻafetaui mafaufau, ae o lenei uiga e le fesoʻotaʻi i le umi po o le ogaoga o faʻamaʻi.

O le a le mafuaʻaga o lenei ituaiga o dystrophy

I le avea ai o se maʻi faʻamaʻi, o le musele o le muscular Duchenne e tupu pe a tupu se suiga i se tasi o genes e gafa ma le mafuaʻaga o le tino e fausia ai le porotini o le dystrophin, o le vaega a le DMD. O lenei polotini e taua tele aua e fesoasoani musele sela e tumau maloloina i le aluga o taimi, puipuia i latou mai manuʻa mafua mai i masani maso maso ma malologa.

O le mea lea, a o le DMD gene ua suia, e le lava porotini e gaosia ma o musele faʻaiʻu ina vaivai ma pagatia i manuʻa i le taimi. O lenei polotini e taua uma mo maso e faʻatonutonu gaioiga, faʻapea foi ma le fatu fatu.