Vaega ole Prader Willi syndrome ma faʻafefea ona togafitia

Anotusi

• Vaega autu
• Pepe ma tamaiti e oʻo atu ile 2 tausaga
• Tamaiti ma tagata matutua
• O le a le mafuaʻaga o le maʻi maʻi
• Faʻafefea ona fai le togafitiga

Prader-Willi syndrome o se faʻamaʻi masani o le gafa e mafua ai faʻafitauli ma le metabolism, suiga i amioga, musele maso ma tuai ai atinaʻe. I se faʻaopopoga, o le isi masani taʻatele foliga o le foliga mai o le sili atu fiaʻai i le maeʻa ai o le lua tausaga, lea e mafai ona faʻaiʻu atu i le puta tele ma maʻisuka.

E ui lava e leai se fofo o lenei maʻi, o loʻo i ai ni togafitiga, e pei o galuega faʻamalositino, togafitiga o le tino ma le mafaufau e mafai ona fesoasoani e faʻaititia ai faʻailoga ma maua ai se lelei sili atu o le olaga.

Vaega autu

O uiga o le Prader-Willi syndrome e eseese lautele mai le tamaititi i le tamaititi ma e masani ona ese e tusa ai ma tausaga:

Pepe ma tamaiti e oʻo atu ile 2 tausaga

• Vaivaiga maso: e masani lava ona taʻitaʻia i lima ma vae e foliga mai e matua sese;
• Faigata faʻasusu: e tupu ona o maso vaivai e taofi ai le tamaititi mai le tosoina o le susu;
• Le fiafia: o le pepe e foliga mai e lelava i taimi uma ma e laititi le tali atu i faʻaosofia;
• Masalosalo le atiaʻe: ma laʻititi pe leai se tele.

Tamaiti ma tagata matutua

• Ova le fiaai: o le tamaititi o loʻo 'aʻai pea ma i le tele o aofaʻiga, faʻaopopo i le tele o taimi e vaʻai ai meaʻai i totonu o kapoti poʻo totonu o lapisi;
• Faatuai i le tuputupu aʻe ma atinae: e masani mo le tamaititi ona puʻupuʻu nai lo le masani ai ma ia laʻititi ifo maso maso;
• Aʻoaʻo faigata: ia umi se taimi e aʻoaʻo ai faitau, tusitusi pe oʻo foʻi ona fofo faʻafitauli i aso uma;
• Faʻafitauli tautalaga: faʻatuai i le tusiaina o upu, e oʻo lava i le matua;
• Malformations i le tino: pei o tamaʻi lima, scoliosis, suiga ile foliga ole suilapalapa pe leai se lanu ile laulu ma le paʻu.

I se faʻaopopoga, e masani lava ona i ai faʻafitauli faʻaletonu e pei o le tele o uiga o le ita, faia o masani masani poʻo le faʻasaua pe a faʻafitia se mea, ae maise lava i le tulaga o meaʻai.

O le a le mafuaʻaga o le maʻi maʻi

Prader-Willi syndrome e tulaʻi mai pe a iai se suiga i kenera o se vaega i luga o le chromosome 15, lea e faʻaleagaina ai galuega a le hypothalamus ma mafua ai faʻailoga o le faʻamaʻi talu ona fanau mai le tamaititi. E masani lava, ole suiga ile chromosome e maua mai ile tama, ae e iai foʻi mataupu e tupu faʻafuaseʻi.

O le faʻamaoniga e masani lava ona faia e ala i le maitauina o faʻailoga ma keni suʻega, faʻailoa mo pepe fananau mai ma maualalo maso maso.

Faʻafefea ona fai le togafitiga

Ole togafitiga mo le Prader-Willi syndrome e fesuisuiaʻi e tusa ma faʻailoga a le tamaititi ma ona uiga, ma o le mea lea, e tatau ona manaʻomia se 'au e tele o mea faʻafomaʻi, talu ai e ono manaʻomia togafitiga eseese, pei ole

• Faʻaaogaina o le tuputupu ae homone: e masani ona faʻaaogaina i tamaiti e faʻaosofia ai le tuputupu aʻe, mafai ona aloese mai le pupuʻu o le tino ma ia faʻaleleia le muscular malosi;
• Faʻatalanoaga o mea taumafa: fesoasoani i le faʻatonutonuina o lagona fia 'aʻai ma faʻaleleia le atinaʻe o maso, sauniaina o mea e tatau ai;
• Feusuaʻiga o homone togafitiga: e faʻaaogaina pe a iai se tuai i le atinaʻeina o itutino feusuaʻi o le tamaititi;
• Psychotherapy: fesoasoani e faʻatonutonu suiga i amioga a le tamaititi, faʻapea foi le puipuia le tulaʻi mai o lagona fia 'ai;
• Tautalaga togafitiga: O lenei togafitiga faʻatagaina e faia ai ni alualu i luma e fesoʻotaʻi ma le gagana ma ituaiga o fesoʻotaʻiga o nei tagata.
• Gaioiga faʻaletino: O le faʻamalositino masani e taua e faʻapaleni ai le mamafa o le tino ma faʻamalosia ai maso.
• Fomaʻi: Faʻamalositino togafitiga faʻaleleia atili maso maso, faʻalelei paleni ma faʻaleleia tomai afi lelei.
• Faʻaleleia togafitiga: Galuega faʻapitoa e maua ai tagata mamaʻi Prader-William e sili atu le tutoʻatasi ma le tutoʻatasi i gaioiga i aso uma.
• Lagolago mafaufau: Ole taua ole lagolago ole mafaufau e taua e taʻitaʻi ai le tagata ma lona aiga ile faʻafefea ona feagai ma amioga faʻamalosi-faʻamalosi ma le le fiafia.

Tele o isi ituaiga o togafitiga mafai foi ona faʻaaogaina, e masani ona fautuaina e le fomaʻi tamaiti pe a uma ona maitauina uiga ma amioga a tamaiti taʻitasi.