O le Tamomo'e Na Fesoasoani i Lenei Fafine e Taulimaina Ina ua Ma'i Ise Fa'ama'i Muscle Seseasea

Anotusi

• Iloilo mo

O le agavaʻa e minoi o se mea e te ono le amanaʻiaina, ma e leai se tasi na te iloaina na o le tamoʻe Sara Tubey. O le 32-tausaga mai Irving, TX, na maua talu ai nei i le myasthenia gravis (MG), o se faʻamaʻi faʻamaʻi e le masani ai ona faʻaalia i le vaivai ma le vave vaivai o maso e te pulea lelei i le tino atoa.

Na tamoe mai lava Hosey talu mai le kolisi, ma auai malosi i le 5Ks ma le afa marathon. O le tamoe na avea ma vaega o lona olaga, ma na te leʻi mafaufau faʻalua lava e uiga i le faʻaseʻe i soʻo se taimi na te manaʻo ai. Ose aso faigata i le galuega? E leai se mea e le mafai e se vave momoʻe ona faʻamalolo. Faʻalavelave moe? O se tamoʻega umi o le a fesoasoani e faʻaofuina o ia i fafo. (O mafuaʻaga e 11 faʻasaienisi-faʻalagolago le taʻavale e sili ona lelei mo oe.)

I se tasi aso i le vaitaimi o le taumafanafana o le tausaga ua teʻa, na teʻi lava ua amata ona faaseʻe a o fai taumafataga i le afiafi ma lona aiga. "Sa ou lagona lava le lelava tele i nai vaiaso ua tuanaʻi, ae sa na ona ou teuina lava ina ia galue mamafa," o le tala lea a Hosey. "Ona oo lea i se tasi po na tau le mafai ai ona ou lamu i aʻu meaʻai ma amata ona faʻafefe aʻu upu. Na tupu faatolu i luga o le lua vaiaso ona ou filifili ai loa e alu i le falemaʻi."

Ina ua maeʻa faia ni faʻasologa o suʻega, e aofia ai le CT ma le MRI, e leʻi mafai lava e fomaʻi ona iloa le mea na tupu. "Na ou lagona loʻu matua leai se fesoasoani ma ua ou le mafai ona taofiofia, o lea na ou liliu ai i le mea e tasi na masani ona taofia ai aʻu i lalo: tamoe," o lana tala lea.

Na ia filifili e sainia ma amata toleniga mo le United Airlines New York City Half Marathon, o lana tuuga lona fa i lena mamao. "Naʻo loʻu manaʻo e lagona e pei o ia te aʻu le pule i se mea, ma na ou iloa o le tamoʻe o le a fesoasoani ia te aʻu e faia ai lena mea," fai mai Hosey. (Na e iloa o le "maualuga o le tagata tamoʻe" o se mea moni, saienisi faʻamaonia mea?)

Mo le isi iva masina, sa faaauau pea ona faailoga, lea na atili ai ona faigata aʻoaʻoga nai lo se isi lava taimi muamua. "O loʻu tino e leʻi i ai se taimi na ou lagona ai na ou fausia se onosaʻi," o le tala lea a Hosey. "Sa masani ona ou faʻaaogaina le Hal Higdon Novice 1 e koleni ai ma sa ou faia foi mo le tasi lea. Ae o oʻu maso e leʻi lelei lava pei ona masani ai. Sa tau le mafai ona ou faia i se maila i taimi o faʻataʻitaʻiga ae ou te leʻi tu. na tamoʻe uma toleniga (sei vagana ai ni nai mea) ma o loʻu tumau e leʻi faʻaleleia."

I le vaitaimi lea, e leʻi mafai lava ona iloa e fomaʻi le mea ua tupu ia te ia. "Na ou faia le tele o aʻu suʻesuʻega, ma maua ai le MG i luga ole laiga," o le tala lea a Hosey. "Na ou iloaina le tele o auga ma filifili ai e fesili i laʻu fomaʻi mo se suʻega toto faapitoa mo le maʻi." (Fesoʻotaʻiga: Google's New Health Search O Le A Fesoasoani Oe E Maua Saʻo Faʻamatalaga Medical i Luga o le Initaneti)

Ae ia Fepuari o le tausaga nei, i ni nai vaiaso ae e leʻi sauni o ia e tamoʻe i le 'afa o le malafoni, na faamaonia ai e fomai ona masalosaloga. O le mea moni, na maua e Hosey le MG-se faʻamaʻi e leʻi maua se fofo. "O le mea moni, o se mapusaga," o lana tala lea. "Sa ou le toe nofo i le masalosalo ma le fefe mo le sili ona leaga."

Na taʻu atu e fomaʻi ona o lona soifua maloloina lelei faaletino, e leʻi vave ona aʻafia o ia e le maʻi e pei o se tasi e le o toe malosi. Ae fai mai, "Ou te leʻi mautinoa poʻo le a le uiga o lenei faʻamaoniga mo le lumanaʻi. (Naʻo le saini mo se tuʻuga ma leai se manatu poʻo fea e amata ai? Lenei afa toleniga toleniga peleni e tatau ona fesoasoani.)

Na tausisi pea Hosey i le folafolaga na ia faia ia te ia lava ma faamaea le afa malafoni i NYC i le faaiuga o le vaiaso talu ai. "O se tamoʻe sili ona faigata lea na ou faia," o le tala lea a Hosey. "Ina ua uma ona ou manava, na tiga oʻu māmā ma ou kolosi tonu i le tini ma ou tagi. Na pei o se mea maoaʻe na ausia talu ai loʻu tino na galue faasaga ia te aʻu. O faanoanoaga uma lava na feagai ma fomai na masani ona faatonuina vailaau sese na faatoa aumai lava i fafo. .Sa ou mitamita ma fiafia ina ua ausia laʻu sini ae o lagona uma sa ou taofiofia na sau foi."

I le maua ai o le faʻamaoniga i tua atu o ia, o le tele o fesili o loʻo tumau pea mo Hosey. Faʻafefea e lenei faʻamaʻi ona afaina ai lana gaioiga mo se taimi umi? Mo le taimi nei, tasi le mea e mautinoa: sili atu le tamoe."Atonu o le a ou see i lalo i le 5Ks, ae o le a ou alu pea i le tele e mafai ai," o lana tala lea. "E matua faigofie lava ona faʻatauvaʻa mea e mafai ona e faia seʻia oʻo ina e leiloa, ona e maua ai lea o se faʻafetai atoatoa mo ia."

Na faʻamoemoe e Tubey, o lona fetufaai atu o lana tala, e mafai ai ona ia malamalama e uiga ia MG ma faʻamalosiʻau i tagata e toaga pea ma fealualuaʻi pea aua "e te le iloa le mea e ono tupu."

Iloilo mo