Le Tau o le Ola ma Ulcerative Colitis: Tala a Meg

Anotusi

• Mauaina o se faʻamaoniga ma togafitiga
• Faʻaauau suʻesuʻega ma togafitiga
• Mauaina o se olaga

E malamalama e lagona le le saunia pe a maeʻa ona maua i se maʻi faaumiumi. Ua faafuaseʻi lava ona taofiofi lou olaga ae suia loa mea e te faamuamua. O lou soifua maloloina ma le manuia o lau autu taulaʻi ma lou malosi e tuʻuina atu i le sailia o togafitiga.

O le malaga i le faʻamalologa e le faigofie, ma e foliga mai o le ae fetaiaʻi ma ni faʻafitauli i luga o le ala. O se tasi o na faʻafitauli, ioe, o le auala e totogi ai mo le tau o le faʻatautaia o se tulaga masani.

Faʻamoemoeina i ou tulaga, oe ono i ai le soifua maloloina inisiua ma lava tupe maua e totogi ai au togafitiga e aunoa ma le tele popole.

Poʻo, atonu o oe i le ogatotonu o 20s, leai inisiua, i le aʻoga, ma faigaluega se galuega faavaitaimi mo le $ 15 i le itula. Ole mea lea na tupu ia Meg Wells.

O le 2013 ma na faʻatoa amataina lava e Meg le polokalame o le matuaofaiva i le Iunivesite o le Setete o Sonoma. Sa ia aʻoaʻoina le puleaina o punaʻoa faʻaleaganuʻu, ma le faʻamoemoe o le a i ai se aso e galue ai i se falemataaga faʻasolopito o se tagata e vaʻaia lelei.

O Meg sa 26 tausaga, sa nofo na o ia, ma sa faigaluega faavaitaimi. Sa lava lava lana tupe e totogi ai lona totogi ma totogi eseese a le aʻoga. Ae o lona lalolagi o le a sauni i se suiga iloga.

Mo sina taimi, na maua ai e Meg mea e pei o le le lava o meaai, kesi ma le lelava. Sa pisi o ia i galuega ma faauu suʻega, o lea na ia tuu ai le alu i le fomai.

Peitai, e oo atu ia Novema o le 2013, ua atili ai ona taufaafefe ona uiga ma le le amanaʻiaina.

"Sa ou alu tele i le faletaele," o lana tala lea, "ma o iina na amata ai ona ou vaai i le toto, ma sa ou pei, ua lelei, e i ai se mea moni, matua sese lava."

O le ulcerative colitis (UC) o se ituaiga o faʻamaʻi o le manava o le manava (IBD) e mafua ai le mumu ma papala e tupu aʻe i le gaʻoa tele. I le tele o tulaga, o le faʻamaʻi e tupu lemu ma atili leaga i le aluga o taimi.

O le mafuaʻaga tonu o le tulaga e le o iloa, ae talitonu tagata suʻesuʻe o genetics, siʻosiʻomaga mea, ma le soona tali atu o le sisitema mafai ona faia se sao.

Toto i le nofoa o se masani faʻailoga o le UC. Ina ua matauina e Meg le toto, na ia iloaina ua oʻo i le taimi e saili ai se fesoasoani.

E leʻi i ai se inisiua soifua maloloina a Meg i lena taimi. Na ia totogiina le selau ma selau tala mai le taga mo uma asiasiga a le fomaʻi, suʻega toto, ma faʻataʻitaʻiga nofoa na ave e faʻateʻa ai mafuaʻaga masani o ona faʻailoga.

Ina ua maeʻa le tele o asiasiga, na mafai e lana vaega o le soifua maloloina ona faʻaititia le mafuaʻaga o ona faʻailoga i le UC, Crohn's disease, poʻo le kanesa o le kolone.

O se tasi o ana fomaʻi na fautua mai atonu e atamai le faʻatali seʻia maua lana inisiua o le soifua maloloina aʻo leʻi faia le isi sitepu - o le kolone. O lenei taualumaga e mafai ona oʻo atu i le $ 4,000 e aunoa ma le inisiua.

I se taimi o le popole, na ia faʻatauina ai se inisiua inisiua soifua maloloina mai se fai pisinisi. Ae ina ua ia iloaina o le a le aofia ai soʻo se auaunaga soifua maloloina i lona itulagi, na ia faʻaleaogaina le fuafuaga.

"Ina ua maeʻa lena, na ave e oʻu matua aua sa ou matua maʻi lava e oʻo i ai," o le tala lea a Meg. "I le taimi lena, ua na o loʻu toto lava ma le tele o tiga."

Mauaina o se faʻamaoniga ma togafitiga

I le amataga o le 2014, na lesitala ai Meg i le Silver 70 HMO inisiua soifua maloloina peleni e ala ia Kaiser Permanente ma le fesoasoani a lona aiga. Ina ia tausisi pea i le inisiua, na te totogia muamua le $ 360 i le masina. O lenei fua faatatau o le a faʻateleina i le $ 450 i le masina i le 2019.

O ia foʻi e gafa ma le tau o le copay poʻo le coinsurance i le tele o ana vailaʻau, asiasiga a le fomaʻi, faʻagaioiga mo gasegase o le falemaʻi, togafitiga o falemaʻi, ma suʻega o fale suesue. Naʻo nisi o na moliaga e faʻatatau i lona toʻesea toʻalua mo asiasiga a le fomaʻi ma suʻega, e $ 2,250. E faʻatulaga foi e lana kamupani inisiua le tapulaʻa maualuga faaletausaga mo tupe teu i fafo-o-taga mo falemaʻi, o le $ 6,250 i le tausaga.

Faatasi ai ma le inisiua soifua maloloina i lona lima, na asiasi ai Meg i se gastrointestinal (GI) faʻapitoa. Na ia mauaina le kolone faʻamaʻi ma le pito i luga o le GI faʻamaʻi ma na maua ai i le maʻi o le UC.

I ni nai masina mulimuli ane, na ia siitia atu ai i le fale e nonofo ma ona matua i Vacaville, Kalefonia.

Ile taimi lena, na amata ai ona inu e Meg se vailaʻau tautala e togafitia ai le fulafula i le pito i lalo. E oʻo lava i inisiua inisiua, sa ia totogia le $ 350 mai le taga i le masina mo lenei togafitiga. Ae o loʻo alu pea i le faletaele tele, o loʻo feagai ma tiga o le manava, ma maua i faʻailoga e pei o le fiva pei o le tiga o le tino ma le maalili.

O Meg foi sa feagai ma le tiga tumau o tua i tausaga. Ina ua uma ona ia maua auga o le UC, sa atili ai ona leaga lona tiga i tua.

"Na le mafai ona ou savali," o le tala lea a Meg. “Sa ou palapala i luga o le eleele, ua le mafai ona minoi.”

Na ia fesoʻotaʻi ma se fomaʻi fou o le GI i se falemaʻi i le lotoifale, ma na faʻasino ia te ia i se fomaʻi o le mafaufau. Na ia faʻamaonia o ia i le sacroiliitis, o le pupuga o sooga e fesoʻotaʻi lou tuasivi pito i lalo i lou pelvis.

I se suʻesuʻega talu ai nei na lomia faasalalau i le Fiva Fafu ma Suʻesuʻega, na maua ai e le au suʻesuʻe o le sacroiliitis e aafia ai le tele o tagata e iai le UC. O le mea e masani ai, o le soʻoga o le fulū o le mea sili lea ona masani ai le faʻafaigata ole gastrointestinal ole IBD, lipotia e le Crohn's & Colitis Foundation.

Na lapataia o ia e le Rheumatologist o Meg o le tele o vailaʻau na faaaoga e togafitia ai le sacroiliitis e atili ai ona leaga le UC. Infliximab (Remicade, Inflectra) o se tasi o nai vailaʻau na mafai ona ia tagofia e faʻatonutonu tulaga uma e lua. E manaʻomia e ia le asia o le falemaʻi i vaiaso uma e fa ina ia maua ai se tui o le infliximab mai se teine ​​tausimaʻi.

Na taofi e Meg le inuina o le vailaʻau sa i ai ma amata loa ona ia infusions o le infliximab. Na te leʻi totogiina se mea mai le taga mo nei infusions mo ni nai tausaga muamua. Na piki e lana kamupani inisiua le pili e $ 10,425 i le togafitiga.

O le faʻapitoa a le Meg's GI na faatonuina ai foʻi le steroidal enemas e fesoasoani e faʻaititia ai le fula i lona pito i lalo. Na ia totogiina le $ 30 mai le taga ina ua ia faatumuina le talavai mo lenei vailaʻau. Na o le tasi lava lona faʻatumuina.

Faatasi ai ma nei togafitiga, na amata ona maua e Meg se lagona sili atu.

"O le mea sa ou manatu muamua o le aofaʻi o le tele o tiga, e pei lava o le fa i luga o le fua fua. Faʻatoʻa ou masani lava. Ae o le taimi na ou inu ai i fualaʻau, e pei a, talofa, ua ou tigaina i le tele o tiga ma ua ou le iloaina. "

O lena vaitaimi o le mafanafana e leʻi tumau mo se taimi umi.

Ole toʻatele o tagata ma UC e oʻo ile vaitaimi ole faʻamagaloga e mafai ona oʻo i vaiaso, masina, poʻo tausaga foʻi. Ole faʻamagaloga o le taimi e mouʻese ai faʻailoga o se faʻamaʻi tumau pei o le UC. O nei faʻailoga-leai ni vaitaimi e le mafaamatalaina. E te le iloa pe o le a le umi latou te tumau ai ma pe a fai e te maua se isi mumu.

Na iloa e Meg lona vaitaimi muamua o le faʻamagaloga mai ia Me 2014 e oʻo ia Setema o le tausaga lava lea. Ae e oʻo ia Oketopa, ua toe oʻo foʻi ia faʻamaʻi tigaina o le UC. Toto faʻataʻitaʻiga ma le coloscoscopy faʻaalia maualuga maualuga o le pupuga.

I le toega o le 2014 ma le 2015, na asiasi ai Meg i le falemaʻi i le tele o taimi e togafitia ai faʻailoga ma faʻafitauli o le mumu, e aofia ai le tiga ma le leai o se vai.

“O le leai o se vai i le vai o le mea lea e maua ai oe. E matua mataʻutia lava. "

Na taumafai le fomaʻi o le GI e faʻatonutonu le faʻamaʻi i vailaʻau faʻasaina - e le gata o le infliximab ma le steroidal enemas, ae o le prednisone, 6-merc laptopurine (6-MP), allopurinol, vailaʻau faʻafomaʻi ma isi. Ae o nei vailaʻau sa le lava e taofia ai o ia i le faʻamagaloga.

Ina ua maeʻa le isi faʻalavelaveina ma le falemaʻi i le amataga o le 2016, na filifili loa Meg e faia se taʻotoga e aveʻese ai lona kolone ma lona tumutumu. Fuafua le aofaʻi o tagata ma UC manaʻomia se taotoga e togafitia ai le tulaga.

O Meg sa faia le taʻamilosaga muamua o le lua ia Me 2016. Na aveʻese e le 'au tipitipi lona kolone ma lona tumutumu ma faʻaaoga ai se vaega o lona tamaʻi manava e faʻafoliga ai se "J-taga". O le J-taga o le a mulimuli ane avea o se sui mo lona tumutumu.

Ina ia lava le taimi e faʻamalolo ai, na faʻapipiʻi e lona fomaʻi tipitipi le pito o lona manava laʻititi i se avanoa le tumau i lona manava - o se stoma e mafai ai ona ia pasia faʻataʻavale i totonu o le taga ileostomy.

Na faia lona taotoga lona lua ia Aukuso 2016, ina ua toe fesoʻotaʻi e lana vaega tipitipi lona tamaititi i le J-taga. O lenei mea o le a faʻatagaina ai o ia e pasia faʻataʻavalega sili atu pe itiiti mai masani, aunoa ma se ileostomy ato.

O le muamua o na faʻagaioiga e $ 89,495. O lena totogifuapauina e le aofia ai le lima aso o le falemaʻi i le falemaʻi ma suʻega na ia mauaina mulimuli ane, lea na toe $ 30,000.

O le faʻagaioiga lona lua e $ 11,000, faʻatasi ai ma le $ 24,307 mo le tolu aso o togafitiga i le falemaʻi ma suʻega.

Na faʻaalu e Meg le isi 24 aso i le falemaʻi e togafitia ai togafitiga o le pancreatitis, pouchitis, ma le ileusial post.O na nofo na totogi ai ia te ia se aofaʻiga $ 150,000.

I le aotelega, e ono taimi na falemaʻi ai Meg i le 2016. Ae le i maeʻa lana asiasiga, na ia paʻu i le tapulaʻa faʻatulagaina e lana kamupani inisiua i tupe faʻaalu i fafo mo le falemaʻi. Naʻo le $ 600 na totogi i le faʻagaioiga muamua.

Na piki e lana kamupani inisiua le toega o le laulau - selau ma selau afe tala o pili a le falemaʻi na semanu e totogi e lona aiga pe ana leai se inisiua.

Faʻaauau suʻesuʻega ma togafitiga

Talu mai le taimi mulimuli na taofia ai i le falemaʻi i le 2016, ua leva na inu vailaʻau a Meg e faʻatonutonu ai lona tulaga. O loʻo ia mulimuli foi i le paleni lelei o meaʻai, inu mea faʻapipiʻi supa, ma faʻataʻitaʻi le yoga e tausi ai lona manava ma soʻoga maloloina.

E leai se tasi o nei togafitiga e taugata e pei ona nofo ai le falemaʻi, peitaʻi o loʻo faaauau pea ona ia totogiina se aofaʻiga taua i masina taʻitasi inisiua, tau o le copay, ma le totogiina o tupe mo le tausiga.

Mo se faʻataʻitaʻiga, sa i ai ia le itiiti ifo ma le tasi colonoscopy i le tausaga talu mai le 2014. Mo ia auala uma e tasi, na ia totogia $ 400 i fafo-o-taga tau. Sa suʻesuʻe foʻi lana J-taga ina ua uma lona taotoga, ma e $ 1,029 lona tau na totogi ai i fafo.

O loʻo ia mauaina pea faʻamatalaga o infliximab e togafitia ai soʻoga soʻoga. E ui lava e tasi lona faʻasologa i vaiaso uma e valu ae leʻo le taʻi ono vaiaso. Muamua, na te leʻi totogiina se mea mai le taga mo nei togafitiga. Ae amata ile 2017, talu ai le suiga ile latou tulafono lapoʻa, na amata ai ona faʻatulafono e lana kamupani inisiua le totogiina o le tupe.

I lalo o le tupe siliva fou, ua totogi e Meg le $ 950 mai taga mo paluga taʻitasi o le infliximab na ia mauaina. O lona toesea faʻaletausaga e le faʻaoga i nei totogi. Tusa lava pe lavea i lona toʻesea, e manaʻomia lava ona ia totogi le faitau afe o tala i le tausaga e maua ai na togafitiga.

Na ia mauaina le yoga aoga mo le puleaina o tiga ma le faʻamamaina o mafatiaga. O le taofiofia o lona mafatiaga i lalo e fesoasoani ia te ia e aloese mai le mumū. Ae o le auai i vasega yoga i se tulaga masani e mafai ona taugata, aemaise pe a fai e te totogia mataua-i asiasiga nai lo le masina pasi.

"E taugofie pe a fai e te faʻatau se masina le faʻatapulaʻaina, ae o se tasi o iʻuga o loʻu maua ai i loʻu maʻi o loʻu le fiafia i le faʻatauina o ni mea e le faʻatapulaaina pe faʻatau muamua mea. Aua o taimi uma lava na ou faia ai lena mea, ua ou maʻi i le falemai pe ua ou maʻi tele e alu ai pe faaaoga tatau mea na ou faatauina. "

E faia e Meg le tele o ana yoga i le fale, e faʻaaoga ai le $ 50 telefoni telefoni.

Mauaina o se olaga

E ui na mafai ona faʻamaeʻaina lona tikeri o le matuaofaiva, ua faigata ia Meg ona maua ma tausi se galuega aʻo puleaina faʻailoga o le UC ma tiga soʻoga soʻofaʻatasi.

"O le a amata ona ou mafaufau e uiga i le toe tafao faamasani, o le a amata ona ou mafaufau e uiga i le sailia o galuega, mea uma, ona amata ai lea ona amata amata ona teena loʻu soifua maloloina," na manatua ai e Meg.

Na amata ona ia faʻalagolago tautupe i ona matua, o e na avea ma se fesoasoani taua mo ia.

Na latou fesoasoani e faʻatupe le tau o le tele o suʻega ma togafitiga. Na latou lagolagoina mo ia le taimi na maʻi ai o ia e fesoʻotaʻi ma fomaʻi. Ma ua latou saunia le lagolagosua lagona e fesoasoani ia te ia e feagai ai ma le aʻafiaga o maʻi tumau na i ai i lona olaga.

"E matua faigata lava ona puʻeina le moni, atoa le ata o le mea e maua ai se faʻamaʻi pei o lenei ia te oe ma lou aiga," o le tala lea a Meg.

Ae ua amata ona tilotilo i luga mea. Talu ai na aveʻese e le Meg lona kolone ma lona itu, ua atili ai ona ia aʻafia i faʻailoga GI. Ua vaʻaia se alualu i luma ma ona tiga soʻoga.

“O le lelei o loʻu olaga e 99 pasene sili atu. E i ai lena 1 pasene o se tasi e vaʻai mai i loʻu olaga o ia e matua lelei le soifua maloloina ma e leʻi i ai lava ni faʻafitauli digestive - latou ono manatu o aʻu o se maʻi tagata. Ae i laʻu vaai i ai, e matua sili atu lava. "

Ua amata galue Meg i le fale o se tusitala tutoatasi ma pueata puʻeata, lea e pule ai o ia i le mea ma le umi e galue ai. E i ai foi lana blog meaai, ua lelei Meg.

Mulimuli ane, na ia faʻamoemoe e tutoʻatasi tulaga tau tupe e faʻatonutonu ai tau o le ola ai ma maʻi tumau i ia lava.

"Ou te ita i oʻu matua e tatau ona fesoasoani mai ia te aʻu," o lana tala lea, "o aʻu o se 31-tausaga le matua le fafine e tatau lava ona faʻalagolago i le fesoasoani ma tautupe lagolago a ona matua. Ou te matua 'inoʻino i lena mea, ma ou te manaʻo e taumafai e saili se auala e mafai ai ona ou ave ia te aʻu lava ia. "