Cystic Fibrosis Carriers: O le a le mea e tatau ona e iloa

Anotusi

• O le a fanau laʻu tama ma le cystic fibrosis?
• E mafua mai i le cystic fibrosis le toʻafilemu?
• E i ai ni aʻu faʻailoga pe afai o aʻu o se ave?
• E faʻapefea ona masani ona feaveaʻi cystic fibrosis?
• E i ai ni togafitiga mo cystic fibrosis?
• Manatu
• Faʻafefea mafai ona tofotofoina aʻu mo CF?

O le a le mea e ave i le cystic fibrosis?

Cystic fibrosis o se faʻamaʻi tuufaasolo e afaina ai le 'afu o le tino lea e maua ai le puta ma le afu. Tamaiti ono fananau mai ma cystic fibrosis pe afai o matua uma ave se tasi sese vaega mo le faʻamaʻi. O se tasi e tasi le anava CF masani ma le tasi le pa'ū CF gene ua lauiloa o se cystic fibrosis feaveaʻi. Oe mafai ona avea ma ave ma le maua oe lava faʻamaʻi.

Tele fafine e iloa o latou e ave pe a latou to, pe o taumafai e avea ma, maʻitaga. Afai o la latou paga o se ave foi, latou tama ono fanau mai ma le faʻamaʻi.

O le a fanau laʻu tama ma le cystic fibrosis?

A faʻapea o oe ma lau paʻaga o ni tagata feaveaʻi, o le a e manaʻo e malamalama pe faʻafefea ona fanau lou alo ma le cystic fibrosis. A i ai ni pepe e toʻalua a le CF, e 25 pasene le avanoa e fanau ai la la pepe ma le faʻamaʻi ma le 50 pasene o le a avea le la pepe ma tagata e maua ai le fesuiaʻiga o sela o le CF, ae e le maua i latou i le maʻi. Tasi i le toafa tamaiti o le a le avea ma feaveaʻiga pe maua le faʻamaʻi, o le mea lea motusia le filifili o le suli.

Ole tele o ulugaliʻi e filifili e faia se suʻesuʻega ole genetic ile latou embryos, e taʻua ole preimplantation genetic diagnosis (PGD). O lenei suʻega e faia ae le i fanau le maʻitaga i fua o le pepe ua mauaina e ala i le vitro fertilization (IVF). I le PGD, tasi pe lua sela e aveʻese mai i afifi uma ma suʻesuʻeina e iloa ai pe o le pepe e:

• maua cystic fibrosis
• avea ma aveina le faʻamaʻi
• e leai se ga o le tino

O le aveʻesea o sela e le afaina ai embryos. O le taimi lava e te iloa ai lenei faʻamatalaga e uiga i ou afuafua, e mafai ona e filifili poʻo fea na totoina i totonu o lou toʻotoʻo ma le faʻamoemoe o le a tupu se maʻito.

E mafua mai i le cystic fibrosis le toʻafilemu?

Tamaʻitaʻi o latou e aveina CF e le maua ni faʻafitauli tamaititi ona o ia. O nisi tamaloloa o loʻo avea ma taʻavale e iai latou ituaiga faʻapitoa. O lenei le fanauina e mafua mai i le leiloa tafe, taʻua o le vas deferens, lea e feaveaia sperm mai le fualaʻau i le penis. O tamaloloa e maua i lenei faʻamaoniga ua i ai le filifiliga o le toe faʻaleleia o latou sperm i se taotoga. O le sperm e mafai ona faʻaaogaina e toto ai a latou paʻaga e ala i togafitiga ua taʻua o le intracytoplasmic sperm injection (ICSI).

I le ICSI, e tasi le sperm e tui i totonu o le fuamoa. Afai e tupu le faʻamalosia, o le embryo e totoina i totonu o le fafine o le fafine, e ala i le vitro fertilization. Talu ai e leʻo tamaloloa uma o loʻo aveina le CF ni faʻafitauli tau fanau, e taua tele le faʻataʻitaʻia o paʻaga uma e lua mo le gafa le atoatoa.

Tusa lava pe o ni tauʻaʻau lua, e mafai ona maua ni tamaiti maloloina.

E i ai ni aʻu faʻailoga pe afai o aʻu o se ave?

Tele CF feaveaʻi e leai se faʻailoga, o lona uiga e leai ni a latou faʻailoga. E tusa ma le tasi ile 31 tagata Amerika ose tagata e leai se faʻailoga o se tasi ua leaga le faʻatamaiga ole CF. O isi tagata feaveaʻi e iloa faʻailoga, e masani ona agamalu. Faʻailoga aofia ai:

• faʻafitauli manava, pei o le bronchitis ma sinusitis
• pancreatitis

E faʻapefea ona masani ona feaveaʻi cystic fibrosis?

Cystic fibrosis feaveaʻi o loʻo maua i soʻo se ituaiga ituaiga. Nei o fua faatatau o le CF gen mutation feaveaʻi i le Iunaite Setete e ala i aganuʻu:

• Tagata papaʻe: tasi ile 29
• Sipaniolo: tasi ile 46
• Tagata uli: tasi i le 65
• Asia Amerika: tasi ile 90

Tusa lava pe o le a lou ituaiga pe afai oe i ai se aiga talaʻaga o cystic fibrosis, oe tatau ona faʻataʻitaʻia.

E i ai ni togafitiga mo cystic fibrosis?

E leai se togafiti mo cystic fibrosis, ae o filifiliga olaga, togafitiga, ma vailaʻau e mafai ona fesoasoani i tagata e maua le CF e ola i soifuaga atoa, e ui lava i luitau latou te feagai.

O le cystic fibrosis e afaina ai le respiratory system ma digestive tract. Faʻailoga e mafai ona aofia i le ogaoga ma suia ile taimi. O lenei mea e manaʻomia ai le faʻamalosi togafitiga ma mataituina mai fomaʻi faʻapitoa faʻapitoa taua. E taua tele le tausisia o tuipuipui fou ma ia tausia se siosiomaga e leai se ulaula.

Togafitiga masani lava ona taulaʻi i:

• tausia lelei meaai paleni
• puipuia pe togafitia poloka poloka
• aveʻesea mucus mai māmā
• puipuia faʻamaʻi

Fomaʻi e masani ona fautuaina vailaʻau e ausia ai nei togafitiga faʻamoemoe, aofia ai:

• fualaʻau e puipuia ma togafitia ai faʻamaʻi, aemaise lava i māmā
• oral pancreatic enzymes e fesoasoani i le faʻasoesa
• fualaʻau manifinifi suka e lagolago ai le tatalaina ma le aveʻesea o lugala mai le mama e ala i le tale

O isi togafitiga masani e aofia ai le bronchodilators, e fesoasoani e tatala ai ala vaʻalele, ma faʻamalositino mo le fatafata. O fafagaina paipa e masani ona faʻaaoga i le po e fesoasoani ai ia mautinoa le lava kalori taumafaina.

O tagata e iai a latou faʻamaʻi ogaoga e masani ona faʻamanuiaina mai taotoga, pei o le aveʻese o le isu i le manava, taotoga o le manava, poʻo le tuiina o mama.

Togafitiga mo le CF faʻaauau pea ona faʻaleleia ma faʻatasi ma i latou e faʻapea foi le tulaga lelei ma le umi o le olaga mo i latou o loʻo i ai.

Manatu

Afai o loʻo e faʻamoemoe e avea ma matua ma iloa o oe o se feaveaʻiga, e taua le manatuaina e iai au filifiliga ma faʻatonutonuina le tulaga.

Faʻafefea mafai ona tofotofoina aʻu mo CF?

O le American Congress of Obstetricians and Gynecologists (ACOG) na fautuaina le ofoina atu o siaki siaki mo fafine uma ma aliʻi e mananaʻo e avea ma matua. O le siakiina o le feaveaʻi o se auala faigofie. Oe e manaʻomia le avatua i se tasi o le toto poʻo le faua faʻataʻitaʻiga, lea e maua mai i le gutu solo. O le faʻataʻitaʻiga o le a lafoina atu i le fale suesue mo auiliiliga ma saunia faʻamatalaga e uiga i lau gafa mea (DNA) ma o le a faʻamautinoaina pe o e tauaveina se fesuiaʻiga o le kenera CF.