Sa Faamaloloina Loʻu Leukemia, ae o loʻo ia te aʻu pea ni Faʻailoga Faʻatusa

Anotusi

• Faʻafefea na ou sau ii
• Mauaina o le igoa saʻo
• O le mea na ou feagai talu ona ou faʻamaloloina
• 1. Nofoaga lautele neuropathy
• 2. Mataupu o nifo
• 3. Kanesa o le gagana
• 4. Graft-versus-host faamai
• 5. Prednisone aʻafiaga
• E Faapefea Ona Ou Onosaia
• 1. Ou te tautala atu
• 2. Toeititi o aso uma ou te faamalositino ai
• 3. Ou te toe faafoi atu

O laʻu gasegase myeloid leukemia (AML) na faʻamalolo faʻamaloloina i le tolu tausaga talu ai. Ma, ina ua taʻu mai nei e laʻu fomaʻi o oncologist ua ou maua i se maʻi faaumiumi, e le tau taʻuina ai sa ave aʻu i tua.

Sa i ai saʻu tali tutusa ina ua ou mauaina se imeli e valaʻaulia aʻu e auai i se talatalanoaga kulupu "mo i latou e nonofo ma matuitui myeloid leukemia" ma iloa ai na "mo tagata mamaʻi" oe sa i totonu ma fafo o togafitiga.

Faʻafefea na ou sau ii

Na maua aʻu e le lukimia ina ua 48 tausaga le matua o loʻu soifua maloloina. O se tina ua teteʻa ma se toatolu lana fanau aʻoga o loʻo nonofo i sisifo o Massachusetts, o aʻu sa fai nusipepa ma se tagata tausinio fiafia ma se tagata taʻalo tenisi.

Ina ua tamoʻe i le tuuga a Saint Patrick's Road Race i Holyoke, Massachusetts i le 2003, sa ou lagona le lelava tele. Ae na maeʻa lava. Na ou alu i laʻu fomaʻi i nai aso mulimuli ane, ma o faʻataʻitaʻiga o le toto ma le ponaivi o le ponaivi na faʻaalia ai sa i ai loʻu AML.

E fa taimi na ou mauaina ai le togafitiga o le kanesa o le toto, i le va o le 2003 ma le 2009. E tolu taʻamilosaga na ou mauaina i le chemotherapy i Dana-Farber / Brigham ma Women's Cancer Center i Boston. Ma ina ua maeʻa lena na oʻo mai i se sela sela tanu. E i ai lua autu ituaiga o transplants, ma na ou mauaina uma ia: autologous (o fea sela sela e sau mai ia te oe) ma allogenic (lea o punavai sela mai se foai).

Ina ua maeʻa le lua faʻafuaseʻi ma le faʻaletonu o le totogia, na ofaina e laʻu fomaʻi se suiga tulaga ese lona fa ma le malosi o le chemotherapy ma se tagata foai fou. Na ou mauaina ni sela maloloina i le aso 31 o Ianuari, 2009. Ina ua tuanaʻi le tausaga o toʻatasi - e faʻatapulaʻa ai loʻu aafia i siama, lea na ou faia ina ua maeʻa ona taʻi - na ou amataina se vaega fou i loʻu olaga… o loʻo ou ola pea ma faʻamaʻi masani.

Mauaina o le igoa saʻo

E ui o mea mulimuli ane o le a tumau mo totoe o loʻu olaga, ou te le manatu ia te aʻu lava ia "maʻi" pe o le "nofo ma le AML," aua e le o toe ia te aʻu.

O nisi na faasaoina ua faaigoaina o le "nonofo ma faʻamaʻi faaumiumi," ae fai mai isi, "ola ma faʻamaʻi masani." O lena igoa foliga mai o se sili atu fetaui mo aʻu, ae poʻo le a lava le upu, tagata sao mai pei o aʻu e mafai ona lagonaina e pei latou te masani ona feagai ma se mea.

O le mea na ou feagai talu ona ou faʻamaloloina

1. Nofoaga lautele neuropathy

O le chemotherapy na mafua ai le afaina o neula i oʻu vae, ma mafua ai le mageso po o se tingling, maati tiga, faʻamoemoe i le aso. Na aafia ai foʻi laʻu paleni. E tau le alu ese.

2. Mataupu o nifo

Ona o le mago o le gutu i le taimi o le chemotherapy, ma taimi uumi na i ai loʻu vaivai i le tino puipuia, na maua ai siama i oʻu nifo. O lenei mea na mafua ai ona latou vaivai ma pala. Tasi le tiga o nifo na leaga na o le pau le mea sa mafai ona ou faia o le taoto i luga o le nofoa ma tagi. Ina ua maeʻa le aʻa oʻa, sa aveese loʻu nifo. O se tasi o le 12 na ou leiloa.

3. Kanesa o le gagana

O le mea e laki ai, na maua e se fomai tipitipi nifo aʻo laʻititi i le taimi na aveʻesea ai nifo. Na ou maua se fomaʻi fou - o le ulu ma le ua oncologist - o le na toʻesea sina suti mai le itu agavale o loʻu laulaufaiva. Sa i ai i se maaleale ma lemu-faʻamalolo nofoaga ma sili ona tiga mo tusa ma le tolu vaiaso.

4. Graft-versus-host faamai

E tupu le GVHD pe a osofaʻia sese sela o le tagata maʻi. E mafai ona latou osofaʻia le paʻu, digestive system, ate, mama, fesoʻotaʻiga o sela, ma mata. I loʻu tulaga, na aafia ai le manava, ate, ma le paʻu.

GVHD o le manava o se vaega i collagenous colitis, o se pupuga o le kolone. O lona uiga e sili atu ma le tolu vaiaso pagatia o le manava tata. na mafua ai le maualuga o le ate i le ate o loʻo i ai le avanoa e faʻaleagaina ai lenei totoga taua. GVHD o le paʻu na faʻafuaseʻi ai oʻu lima ma faʻamaʻaʻa loʻu paʻu, faʻatapulaʻa ai le fetuutuunai. E toʻaitiiti ni nofoaga e ofaina ai le togafitiga e faʻamalulu lemu ai lou paʻu:, poʻo le ECP.

Ou te tiʻetiʻe pe tiʻetiʻe 90 maila i le Kraft Family Blood Donor Center i Dana-Farber i Boston. Ou te taoto pea mo le tolu itula a o se nila tele e toso ese le toto mai loʻu lima. O le masini na te faʻateʻaina sela le paʻepaʻe. Ona togafitia lea o i latou i le photosynthesizing agents, faʻaali atu i le malamalama UV, ma toe foʻi mai ma a latou DNA suia e faʻafilemuina ai i latou.

Ou te alu i isi vaiaso uma, i lalo mai faalua i le vaiaso pe a oʻo mai lenei ia Me 2015. E fesoasoani le au tausimaʻi e pasi le taimi, ae o isi taimi e le mafai ona ou teteʻe pe a tagi le nila i se neula.

5. Prednisone aʻafiaga

O lenei tagata vailaʻau faʻatamaia le GVHD i le faʻaititia o le fulafula. Ae e iai foʻi ona aʻafiaga. O le 40-mg inumaga na ou inuina i aso uma ile valu tausaga talu ai na faʻafefeteina ai oʻu foliga ma faʻavaivaia ai foʻi oʻu maso. Na paʻu lava ou vae ma na ou piʻo pe a savali. I se tasi aso a o savali laʻu maile, na ou paʻu i tua, ma maua ai se tasi o le tele o malaga i le potu o faalavelave faafuaseʻi.

Togafitiga o le tino ma se paʻu lemu faaitiitia - ua naʻo le 1 mg i le aso - na fesoasoani ia te aʻu ia ou malosi ai. Ae o le prednisone e faʻavaivaia le puipuiga o le tino ma o se mafuaʻaga i le tele o sela sela sela o le paʻu ua ou mauaina. Ua ou aveʻesea mai loʻu muaulu, loimata maligi, alafau, tapulima, isu, lima, tamaʻi povi, ma isi. O isi taimi e lagona e pei lava ona faʻamaloloina e se tasi, o le isi faʻamafanafana poʻo le sisii i luga o le tulaga faʻailo se isi.

E Faapefea Ona Ou Onosaia

1. Ou te tautala atu

Ou te faʻaalia aʻu lava e ala i laʻu blog. A iai ni oʻu popolega e uiga i oʻu togafitiga poʻo oʻu lagona, ou te talanoa i laʻu fomaʻi, fomaʻi, ma le tausimaʻi. Ou te faia gaioiga talafeagai, pei o le fetuʻunaʻi vailaʻau, pe faʻaaogaina isi metotia pe a ou lagona le popole po o le faʻanoanoa.

2. Toeititi o aso uma ou te faamalositino ai

Ou te fiafia tele i le tenisi. O le au tenisi na matua lagolagoina ma na ou faia uo mo le olaga atoa. E aʻoaʻoina ai foi aʻu i le amio pulea o le taulaʻi atu i le tasi mea i le taimi nai lo le aveʻesea e le popole.

O le tamoʻe e fesoasoani ia te aʻu e seti ai sini ma o le endorphins na te faʻamatuʻuina e fesoasoani ia te aʻu e toʻafilemu ma taulaʻi. Yoga, i le taimi lea, ua faʻaleleia laʻu paleni ma fetuʻutuʻunaʻi.

3. Ou te toe faafoi atu

Ou te ofo i se polokalama a le tagata matutua iloa faitau ma tusitusi e mafai ai e tamaiti aʻoga ona maua se fesoasoani i le Igilisi, numera, ma le tele o isi mataupu. I le tolu tausaga na ou faia ai, na ou maua ni uo fou ma lagona le faʻamalieina o le faʻaaogaina o oʻu tomai e fesoasoani ai i isi. Ou te fiafia foʻi e ofo i le polokalama a le Dana-Farber's One-to-One, lea e maua ai le fesoasoani ia i latou na sao mai ia te aʻu, i vaega muamua o togafitiga.

E ui o le tele o tagata e le o iloaina, o le "faʻamaloloina" o se faʻamaʻi pei o le lukimia e le o lona uiga o lou olaga e toe foʻi i le taimi muamua. Pei ona e iloa mai, loʻu olaga post-leukemia ua faʻatumuina i faʻafitauli ma aafiaga e leʻi fuafuaina mai aʻu vailaʻau ma auala togafitiga. Ae e ui i le mea moni o vaega faifai pea ia o loʻu olaga, ua ou mauaina auala e pulea ai loʻu ola maloloina, soifua maloloina, ma le tulaga o le mafaufau.

Ronni Gordon o se tasi na sao mai le matuitui myeloid leukemia ma le tusitala o Tamoʻe mo Loʻu Olaga, lea na igoa tasi la matou pito i luga leukemia blog.