Le Tamaloa i Tua o le ALS Luʻi O loʻo Malemo I Tulafono Tau Fomaʻi

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• Iloilo mo

O le tagata taalo peisipolo muamua a le Kolisi o Boston Pete Frates na maua i le ALS (amyotrophic lateral sclerosis), lea e lauiloa foi o Lou Gehrig's disease, i le 2012. Lua tausaga mulimuli ane, na ia maua ai le manatu e saili tupe mo le maʻi e ala i le fatuina o le luʻitau ALS mulimuli ane. na avea ma fa'asalalauga fa'aagafesootai.

Ae o le taimi nei, a o taoto Frates i le tausiga o le ola i le fale, ua atili ai ona faigata i lona aiga ona gafatia le $85,000 po o le $95,000 i le masina e manaʻomia e tausia ai o ia. "Soʻo se aiga o le a malepe ona o lenei," Frates 'tama, John, fai atu i le CNN vavalalata WBZ. "Ina ua tuanaʻi le 2 ma le afa tausaga o lenei ituaiga totogi, ua matuaʻi le toe gafataulimaina lava mo matou. Matou te le gafatia."

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O le manatu o le lu'i a le ALS e faigofie lava: e lafo e se tagata se pakete vai malulu i luga o lona ulu ma fa'asalalau le mea atoa i luga o ala o faasalalauga lautele. Ona latou lu'iina lea o uo ma aiga e fai le mea lava e tasi pe foa'i tupe i le ALS Association. (Faʻafesoʻotaʻiga: O a matou tagata taʻutaʻua e 7 e sili ona fiafia i ai na luʻiina le luʻi o le pakete aisa o le ALS)

I le aluga o le valu vaiaso, na maua ai e le tofa Frates le sili atu i le $ 115 miliona faʻafetai i le 17 miliona tagata na auai. I le tausaga ua teʻa, na faʻalauiloa mai ai e le Asosi a le ALS, o fesoasoani na fesoasoani ia latou ID o se kenera nafa ma le faʻamaʻi na mafua ai ona le toe faʻatonutonu tagata, ma iʻu ai ina aveʻese le latou tomai e ai ai, tautala, savali ma, mulimuli ane, manava.

E le gata i lea ae o le amataga o lenei masina na faasilasila mai ai e le FDA o le a vave ona maua se vailaʻau fou e togafitia ai le ALS-o le muamua fou togafitiga togafitiga avanoa i le sili atu ma le luasefulu tausaga. Ae paga lea, e faigata ona taʻu atu pe o lenei sailiga o le a fesoasoani ia Frates i le taimi. O le isi na faʻavaeina le luʻitau, o Anthony Senerchia, 46 tausaga, na maliu i le faaiuga o Novema 2017 ina ua maeʻa le 14 tausaga o taua ma le faʻamaʻi.

E ui lava e $ 3,000 le tau e totogi ai i le aso e tausi ai pea lona ola, ae e musu le toʻalua o Frates o Julie e ave lana tane i se fale, e ui lava e taugofie mo le aiga. “Tatou te manana’o e fa’anofo pea o ia i le fale ma lona aiga,” o lana tala lea i le WBZ, ma fa’ailoa o le fa’aaluina o le taimi ma lona afafine e 2-tausaga le matua, o se tasi lea o mea o lo’o finau ai Frates mo lona ola.

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I le taimi nei, ua toe aapa atu le aiga o Frates i le mamalu o le atunuu e ala i le fausia o se seleni fou e ala i le Asosi a le ALS e fesoasoani ai i aiga e pei o Pete i le tausiaina o e pele i le fale. Ua faaigoaina o le Home Health Care Initiative, o lona sini ia ausia le $ 1 miliona, ma le sailiga tupe o le a faia ia Iuni 5. Ulu atu i le ALS Association mo nisi faamatalaga.

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