Ole Mea Lenei E Mafai Ona E Fai Atu Ai Pe a Le Alu Lau Uo e 'Toe Lelei'

Anotusi

• "Lagona sili atu" o se uiga lelei faʻamatalaga. Mo le tele o tagata e leai ni Ehlers-Danlos syndrome poʻo se isi faʻaletonu le tumau, e faigata ona mafaufau o le a ou le toe alualu i luma.
• Ae o loʻu le atoatoa o le olaga atoa - {textend} e leai se mea pei o le faʻamalolo mai le fulū poʻo le vae ua gagau. “Lagona le sili atu,” o lona uiga la, e le tatagi moni.
• O lenei feau masani e masani lava ona masani ai a o ou tamaititi, na ou talitonu moni lava a oʻo ina ou tagata matua o le a faʻamalosi ona ou malosi.
• O le taliaina o na tapulaʻa, e ui i lea, o se faʻanoanoa mea mo le toʻatele o tatou. Ae o se tasi e faʻafaigofieina pe a iai a matou uo lagolagosua ma aiga i o matou autafa.
• Tele naʻua tagata talitonu o le sili auala e lagolago ai o le 'foʻia' le faʻafitauli, e aunoa ma le fesili mai ia te aʻu po o le a le mea ou te manaʻomia mai ia latou i le muamua.
• Afai o loʻo e tau mafaufau poʻo le a lau tala e fai pe a le maua e lau uo se lagona sili atu, amata i le talanoa ia (le i) latou
• Ole fesili lea - {textend} “o le a le mea e te manaʻomia mai ia te aʻu?” - {textend} o se tasi e mafai ona tatou faʻamanuiaina uma mai le fesili tasi i le tasi i le tele o taimi.

O isi taimi "lagona lelei" e le tatagi moni.

Soifua Maloloina ma le soifua maloloina paʻi i soʻo se olaga tagata. Tasi le tala a le tasi tagata.

I ni nai masina ua tuanaʻi, ina ua pa le malulu o le ea i Boston i le amataga o le tautoulu, na amata ai ona ou lagonaina le sili atu ogaoga o faʻailoga o loʻu genetisate fesoʻotaʻi o le tino, Ehlers-Danlos syndrome (EDS).

Tiga i loʻu tino atoa, aemaise lava i oʻu soʻoga. O le lelava na i ai taimi na faʻafuaseʻi ai ma matuaʻi lofituina na ou moe ai tusa lava pe maua le 10 itula o le lelei malolo i le po na muamua atu. Faʻafitauli malamalama na mafua ai ona ou tauivi e manatua mea masani, pei o tulafono o le auala ma faʻafefea ona lafo se imeli.

Sa ou taʻuina i lau uo e uiga i ai ma sa ia fai mai, "Ou te faamoemoe o le a e maua ai se taimi vave!"

"Lagona sili atu" o se uiga lelei faʻamatalaga. Mo le tele o tagata e leai ni Ehlers-Danlos syndrome poʻo se isi faʻaletonu le tumau, e faigata ona mafaufau o le a ou le toe alualu i luma.

EDS e le o faʻamatalaina o se alualu i luma tulaga i le masani vasega, pei o le tele sclerosis ma gugu masani ona.

Ae o se tulaga mo le olaga atoa, ma o le tele o tagata e maua faʻailoga e faʻateteleina i le matua o le collagen ma le fesoʻotaʻiga i le tino ua faʻavaivaia.

O le mea moni o le a ou le alu i se sili lelei. Atonu ou te maua ni togafitiga ma suiga o le olaga e faʻaleleia ai loʻu tulaga olaga, ma o le a ou maua ni aso lelei ma leaga.

Ae o loʻu le atoatoa o le olaga atoa - {textend} e leai se mea pei o le faʻamalolo mai le fulū poʻo le vae ua gagau. “Lagona le sili atu,” o lona uiga la, e le tatagi moni.

Ou te iloa e mafai ona avea ma luʻitau le faʻafesoʻotaʻi talanoaga ma se tasi latalata ia te oe e i ai se le atoʻatoa po o maʻi tumau. E te manaʻo e faʻamanuia ia latou, aua o mea na na aʻoaʻoina matou o le amio faʻaaloalo e taʻu atu. Ma e te faʻamoemoe moni lava latou te maua le "sili atu," aua e te popole mo i latou.

E le gata i lea, o a tatou tusitusiga lautele ua tumu i maua lelei feau.

E i ai vaega atoa o pepa faʻafeiloaʻi mo le lafoina o se savali i seisi e te faʻamoemoe o le a latou "lagona lelei" lata mai.

O nei feʻau e galue lelei i tulaga ogaoga, pe a maʻi se tasi pe manuʻa ma ua manaʻo e toe malosi atoatoa i vaiaso, masina, poʻo tausaga foʻi.

Ae mo i tatou e leʻo i ai i lena tulaga, o le faʻalogo “ia vave ona manuia” e mafai ona sili atu le leaga nai lo le lelei.

O lenei feau masani e masani lava ona masani ai a o ou tamaititi, na ou talitonu moni lava a oʻo ina ou tagata matua o le a faʻamalosi ona ou malosi.

Sa ou iloa o oʻu le atoatoa sa i ai i le olaga atoa ae sa ou tusia i totonu le "toe malosi" tusitusiga loloto na ou vaai faalemafaufau o le a ou ala i se aso - {textend} i le 22 poʻo le 26 poʻo le 30 - {textend} ma mafai ona faia uma mea e faigofie ona fai e aʻu uo ma aʻu uo.

O le a ou faigaluega 40 itula pe sili atu i se ofisa e aunoa ma le manaʻomia e faia ni malologa umi pe maʻi masani. O le a ou tamoʻe i lalo o se sitepu tumutumu e puʻe le auala o le auala e aunoa ma le uuina o uʻamea. O le a mafai ona 'aʻai soʻo se mea ou te manaʻomia e aunoa ma le popole i le faʻamaʻi o le ogaoga maʻi mo aso mulimuli ane.

Ina ua ou i fafo mai le kolisi, na vave ona ou iloaina e le moni lenei. Sa ou tauivi lava e galue i se ofisa, ma manaʻomia e tuua laʻu miti galuega i Boston e faigaluega mai loʻu fale.

Sa iai pea loʻu le atoatoa - {textend} ma ua ou iloa nei o le a ou faia pea.

O le taimi na ou iloa ai o le a ou le alualu i luma, na mafai loa ona ou galue agai i le taliaina o lena - {textend} ola i loʻu olaga silisili totonu tapulaʻa o loʻu tino.

O le taliaina o na tapulaʻa, e ui i lea, o se faʻanoanoa mea mo le toʻatele o tatou. Ae o se tasi e faʻafaigofieina pe a iai a matou uo lagolagosua ma aiga i o matou autafa.

O nisi taimi e mafai ona sili atu ona faigofie e togi faʻamaoni lelei ma manaʻoga lelei i se tulaga. O le mea moni o le malamalama ma se tasi o loʻo feagai ma se taimi sili ona faigata - {textend} pe o le le atoatoa poʻo le toʻesea o se pele po o le o loʻo tumau pea faʻalavelave - {textend} e faigata ona fai.

O le faʻamalosi e manaʻomia ai ona tatou nonofo ma se tasi i le mea o loʻo latou i ai, tusa lava pe pogisa ma taufaʻafefe le nofoaga o loʻo latou i ai. O isi taimi, o lona uiga nofo ma le le faʻamafanafanaina o le iloaina e le mafai ona e "toe faʻaleleia" mea.

Ae o le faʻalogo moni i se tasi e mafai ona sili atu lona taua nai lo le mea oe manatu.

A faʻalogo se tasi i oʻu popolega - {pepa faʻamau i luga} pei o loʻu popole i loʻu le atoatoa ua atili ai ona leaga ma mea uma e ono le mafai ona ou toe faia - {textend} molimauina i lena taimi o se malosi faʻamanatu na ou vaʻaia ma alofaina

Ou te le manaʻo i se tasi e taumafai e ufiufi le gaogaosa ma le vaivai o le tulaga poʻo oʻu lagona i le taʻuina mai ia te aʻu o le a lelei mea. Ou te manaʻo latou te taʻu mai ia aʻu e tusa lava pe le lelei mea, o loʻo latou iai pea mo aʻu.

Tele naʻua tagata talitonu o le sili auala e lagolago ai o le 'foʻia' le faʻafitauli, e aunoa ma le fesili mai ia te aʻu po o le a le mea ou te manaʻomia mai ia latou i le muamua.

O le a tonu le mea ou te manaʻo ai?

Ou te manaʻo latou te faʻatagaina aʻu e faʻamatala ia luʻitau na ou mauaina togafitiga e aunoa ma le tuʻuina mai ia te aʻu o se fautuaga le fautuaina.

O le ofoina mai o se fautuaga ae ou te leʻi fesili i ai, e pei lava o loʻo e fai mai, “Ou te le fia faʻalogo i ou tiga. Ou te manaʻo e te faia nisi galuega e faaleleia ai ina ia tatou le toe talanoa e uiga i lenei. "

Ou te manaʻo latou te taʻu mai ia te aʻu e le o aʻu o se avega pe a fai o aʻu auga leaga ua atili ai ona leaga ma ua tatau ona ou faʻaleaogaina fuafuaga, pe faʻaaoga laʻu tootoo. Ou te manaʻo latou te fai mai latou te lagolagoina aʻu e ala i le mautinoa o a matou fuafuaga e mafai ona maua - {textend} e ala i le i ai iina mo aʻu tusa lava pe le mafai ona ou faia mea lava e tasi na ou faia.

Tagata e le atoʻatoa le malosi ma maʻi tumau o loʻo toefaʻatusatusaina a tatou faʻamatalaga o le soifua maloloina ma le uiga o le maua o le lagona lelei. E fesoasoani pe a naunau tagata o siomiaina i tatou e faia le mea tutusa.

Afai o loʻo e tau mafaufau poʻo le a lau tala e fai pe a le maua e lau uo se lagona sili atu, amata i le talanoa ia (le i) latou

Normalize fai le fesili: "Faʻafefea ona ou lagolagoina oe i le taimi nei?" Ma siaki pe o le a le auala e sili ona taua i se taimi atofaina.

“E te manao ou te faʻalogo? E te manaʻo ia te aʻu ia ou malamalama? O e sailia ni fautuaga? Mata e aoga pe ana ou ita i mea lava e tasi o oe? ”

Mo se faʻataʻitaʻiga, e masani ona ma faia ma aʻu uo ma taimi atofaina e mafai ai e tagata uma ona faʻaoso o tatou lagona i fafo - {textend} e leai seisi e avatua se fautuaga seʻi vagana ua talosagaina, ma o le a tatou malamalama uma nai lo le ofoina atu o le fiafia e pei o le "Just vaavaai pea i le itu susulu! ”

O le faʻaavanoaina o le taimi e talanoa ai e uiga i o matou lagona sili ona faigata e fesoasoani foi ia i matou e tumau fesoʻotaʻiga i se loloto tulaga, aua e maua ai e matou le tuʻufaʻatasia avanoa e faʻamaoni ma le masani ai e uiga io matou lagona e aunoa ma le popole neʻi faʻateʻaina i matou.

Ole fesili lea - {textend} “o le a le mea e te manaʻomia mai ia te aʻu?” - {textend} o se tasi e mafai ona tatou faʻamanuiaina uma mai le fesili tasi i le tasi i le tele o taimi.

O le mafuaaga lena pe a sau laʻu faʻaipoipo mai le galuega ina ua mavae se aso faigata, mo se faʻataʻitaʻiga, ou te mautinoa ou te fesili ia te ia tonu lena.

O nisi taimi matou te tatalaina se avanoa mo ia e faʻailoa mai ai le mea faigata, ma naʻo loʻu faʻalogo lava. O nisi taimi o le a ou tago ai i lona ita poʻo le lotovaivai, ofoina atu le faʻamaoniga na te manaʻomia.

O isi taimi, matou te le amanaʻia le lalolagi atoa, fai se 'ie afu, ma matamata i le "Deadpool."

Afai ou te faʻanoanoa, pe ona o loʻu le atoatoa poʻo le ona o le pusi ua le amanaʻia aʻu, na o le pau lena o le mea ou te manaʻo ai - {textend} ma tagata uma manaʻo, moni lava: Ia lagona ma lagolagoina i se auala e fai mai, "Ua ou vaʻai oe, ou te alofa ia te oe, ma ua ou iinei mo oe. ”

O Alaina Leary o se faatonu, o le aufaasālalau pule, ma o se tusitala mai Boston, Massachusetts. O le taimi nei o ia o le fesoasoani faatonu o le Equally Wed Magazine ma o le social media editor mo le nonprofit We Need Diverse Books.